Uj uj uj vad tiden går

Plötsligt inser man att det snart är april och att det var väldigt länge sedan jag skrev ett inlägg här. Sebastian är nu 11 veckor, 1 dag och 8 timmar gammal. Som ni säkert märkt är vi inte så noga med detaljerna i den här familjen så minuter bryr vi oss inte om.

Sebastian i sin Babybjörn. 11 veckor gammal.

Låt mig börja där vi slutade senast. Lottas vän Zegge som väntar på ett nytt hjärta i USA. Han har nu fått en LVAD inopererad och mår bättre. LVAD står för Left Ventricular Assist Device och ersätter vänster kammares funktion. Stefan var i för dåligt skick för en transplantation och fick denna för att kunna återhämta sig i avvaktan på ett nytt hjärta. Så här skriver hans sambo på deras hemsida, ett citat från doktorns utlåtande när Zegge skrevs ut från sjukhuset.

"You are the most with-it LVAD patient we have. You are the only patient I've ever had that has prepared for the shower by himself." Total champ.

Vi håller nu tummarna att allt ska gå bra för honom.

Om ni minns så var jag i slutet av februari och tog cellprover efter att mitt PSA värde varit lite för högt. För några dagar sedan så ringde läkaren från Sofiahemmet och meddelade att proverna var normala. Inga cellförändringar i prostatan. Väldigt skönt och nu kan jag släppa tankarna på det. Det kommer bli årliga kontroller framöver både för mig och Sebastian.

Jag har börjat jobba igen efter att  ha varit hemma sedan före jul. Det känns bra och många på arbetet undrar förstås hur det står till med Sebastian och Lotta. Jag brukar svara ungefär samma sak. Det är som vilken annan bebis som helst. Han håller oss vakna om nätterna. Skriker när han är hungrig, trött eller har bajsat. Skrattar åt oss när han är på det humöret. Leker i sitt babygym och sprattlar som en fisk på skötbordet.

Sebastian "gymmar"

Lotta mår också ganska bra. Hon har fått problem med sin knäprotes och knät har svullnat upp. Det gör inte så ont men det är stelt och känns lite instabilt. Hon har svårt att gå längre sträckor. Det är naturligtvis trist nu när våren kommer och man längtar ut i solen. Hon har fått en remiss till ortopeden på Sankt Göran och vi väntar på att de ska höra av sig med en tid.

Amningen fortsätter att gå bra. Han äter fortfarande ganska ofta, med två till tre timmars intervall. I natt sov han dock fyra timmar i sträck vilket får anses som lyx. Vi har fixat en ny säng till honom som står bredvid vår egen. Efter en del modifiernande så lyckades jag montera bort ena sidan helt och få botten på hans säng i nivå med vår egen säng så nu kan Lotta bara rulla ut honom när det är dags att amma.

Sebbebebben har varit på hörseltest som han sov sig igenom. Hur man kan testa hörseln på en sovande bebis övergår mitt förstånd men tydligen går det bra och inga problem hittades.
Vi har introducerat honom till Stockholms konstvärld också. Under mars månad har han hunnit med att besöka både Liljevalchs vårsalong och Fotografiska museet. Jag kan inte påstå att han visar något större intresse för konstverken ännu men det som böjt ska bli ska krökas i tid, eller vad man nu säger?

Kennet och Sebastian på Fotografiska

Sebastian på Liljevalchs. 

Lotta och Sebastian i kö till entrén på Liljevalchs.

Snart är det påsk och vi ska vårrusta segelbåten. Sebastian ska bli presenterad i båtklubben och få lära sig hur man polerar skrov och målar bottenfärg. Det blir bra! Thomas och Anna var och hälsade på oss för ett par veckor sedan och hade då med sig en jättefin flytväst till Sebastian. Den kommer bli perfekt på sommarens seglatser.
Nu står Sacco bredvid mig och gnyr, han vill ha sin förmiddagspromenad och Sebastian gallskriker så det är väl dags att runda av.

//Kennet

Lille pågen på återbesök och han skrattar för första gången

Igår var det dags för ett återbesök på Astrid Lindgrens barnkardiolog för att kontrollera Sebastians hjärta och lungor. Syster Birgitta tog emot oss och började med att väga Sebastian och ta ett EKG. Han går snabbt upp i vikt och vägde nu 4230 gram. Sedan vi var på BVC i måndags så har han gått upp 70 gram. Det kan ju i och för sig variera med våg och när han åt senast men vi ser på hans hull att det går uppåt. Nu har han härligt bebismulliga ben och runda gossiga kinder. Det är stor skillnad mot den lilla spinkiga pojk vi fick med oss hem från Lund.

EKG är inte Sebastians paradgren. 

Läkaren för dagen är Ulf. Han undersöker Sebastian med ultraljud för att kontrollera hjärtats och de stora blodkärlens funktion. Det ser bra ut i stort sett. Sebastian har en måttligt förstorad vänsterkammare. Det beror på att det fortfarande finns två små hål i kammarskiljeväggen, det som på läkarspråk heter kammarseptum defekt, VSD. Ulf tror att dessa hål kommer att växa igen med tiden och inte kommer kräva någon framtida kirurgi. Vi håller tummarna att det blir så. Hålen sitter i de muskulära delarna av skiljeväggen och är svåra att se vid en operation. Det är därför de blev kvar efter hans kirurgi. Ulf betonar dock att han är väldigt nöjd med Sebastians medicinska status nu. Enligt honom ska vi från och med nu kunna betrakta honom som vilken bebis som helst. De kommer hålla koll på hans små VSD:er framöver men det är inget vi ska oroa oss över. Vi får en ny tid för kontroll om två månader.

Även lungorna ser bra ut. Ingen vätska finns i lungsäckarna så nu slutar vi med alla vätskedrivande mediciner. I största hemlighet så slutade vi faktisk att ge honom dessa redan för en vecka sedan. Han hatade att få dem i munnen och hulkade, spottade och skrek. Skönt att slippa ha dåligt samvete för dem.

Sebastian skrattar för första gången.

Just nu när jag skriver detta inlägg så ligger Sebastian i mitt knä och jollrar sött. Han är på ett strålande humör. Bajsblöjan har jag precis bytt och han är mätt och belåten. Jag kittlar honom lite på magen och då strålar hela hans ansikte upp i detta fantastiska leende. Det är första gången som han skrattar så tydligt. Tidigare har det varit antydningar till leenden men som lika gärna kan ha varit magknip. Det här leenden går dock inte att missta för någonting annat. Lotta tar snabbt fram kameran och lyckas fånga Sebastians första riktiga leende och vi kan dela det med er. Magiskt, eller hur :)

Jag har tidigare skrivit om Lottas kämpande med att få till amningen. Det har varit jobbigt med smärta och ilsken unge. Det har nu blivit mycket bättre. Visst gör det fortfarande lite ont, speciellt om Sebastian får tag i bröstet fel, men skillnaden är jättestor. Lotta är gladare och Sebastian mer harmonisk. Alla nöjda och glada.

Lotta ammar Sebastian och ser riktigt nöjd ut.

Till sist vill vi, och speciellt Lotta, skicka en tanke västerut ända till Californien och Stanford sjukhuset. Lottas vän Stefan "Zegge" Gustafsson ligger och väntar på att få ett nytt hjärta. Vi håller tummarna och tårna att allt ska gå bra.

//Kennet

Bebis, du och jag måste ha ett snack...

Du måste jobba på att kontrollera din ilska. Det fungerar inte att du börjar illskrika varenda gång du blir hungrig eller när blöjan är full med skit. Även pappor har känslor. Tänk om jag skulle bli blåröd i ansiktet, vifta med armar och ben för att sen skrika så lungorna nästan kommer ut genom munnen så fort något behov inte tillfredsställs omedelbart. Det är inte ok.

Sen är det inte speciellt socialt att somna mitt i måltiden eller samtalet. Rätt var det är så sluter du ögonen och blir alldeles ledlös i kroppen och det helt oavsett vad som pågår runt omkring.

Appropå mat ja. Du är verkligen en glupsk lite gynnare du. Pappa går på diet och du bara vräker i dig. Det är orättvist. Dessutom vill alla att du ska lägga på dig vikt varje vecka. Mamma tar tag i dina runda kinder och stabbiga ben och lyser av glädje. "Se så rund och go han är" kvittrar hon. Lägger jag på mig ett par hekto så blir det minsann andra ord i källan. "Ska du verkligen äta den där bullen", "du borde nog fundera lite på vad du stoppar i dig".

Inte nog med det, du har även lagt beslag på mammas bröst helt för dig själv. Inte en chans att pappa får lite kvalitetstid med henne längre, nä nä. Hon har bara ögon för dig. På nätterna ligger du mitt emellan oss och snarkar. Nä nu var jag orättvis, det är mamma som snarkar. Du snusar. Själv ligger man ute på kanten till vänster och trånar.

Men jag gillar verkligen våra små moments vi har ibland. Som i kväll när du låg i mitt knä och vi tittade på Metallica på tv tillsammans. Dina små armar viftar och jag förstår att musiken verkligen berör dig. Du trummar på som du aldrig gjort annat. Min lilla Lars Ulrich.

Det är ganska kul att se minerna du gör när du tar i för att bajsa också. Du blir tyst och koncentrerad. Ögonen går i kors och huden i ansiktet antar en mörkare röd nyans. Ibland är det extra svårt att få till det och då kan det gå som ristningar genom kroppen. Sen smattrar det till som en kulspruta i blöjan och det är dags att ropa på mamma.

Det är bara en sak till vi måste prata om. Normalt sett är det jag som står för charm and good looks i familjen. Sen du kom så har det ändrats. Ingen bryr sig längre om mig när vi går bort. Alla har bara ögon för dig. Det gullas och kelas så mycket att det måste vara osunt. Kompisar delar med sig. Alla har vi haft den där snygga kompisen som tar alla tjejer. Så får det inte bli mellan dig och mig bebis, Ok? Lova!

//Pappa

Veckorna flyger fram

Nu har vi varit hemma i snart två veckor och dagarna går verkligen fort. Vi har inte gjort någonting speciellt utan tar bara det lugnt hemma och håller hov för alla besökare som kommer med guld, myrra och rökelse. Några små utflykter har det blivit för att bland annat köpa lite bebisprylar som vi märkt saknas. Lotta mamma ville köpa en skötväska till oss men den vi tittat ut och fått tips ska vara bra var naturligtvis slut hos den lokala bebisprylslangaren. Som tur är finns "nätet" där 24/7 så vi beställde den hos babyshop.se istället.

Skip Hop Deluxe, fin present från Nina :)

Sebastian har mått bra sedan vi kom hem. Vi blev lite oroliga en kväll då vi tyckte att hans andning såg tyngre ut. Vi ringde till Astrid Lindgren som tyckte att vi skulle komma in så de fick titta på honom. Natten och morgonen efter så var allt som vanligt igen så vi ringde och avstyrde besöket. Onödigt att åka dit med all RS som virvlar runt. Sebastian blev nog besviken när han inte fick träffa de trevliga sjuksköterskorna på kardiologen så han passade på att dra ut sin sond. Det blev till att åka upp för att sätta en ny.

Sebastian har precis dragit bort sin sond ur näsan och då passade pappa på  att ta en bild.

När vi kom upp på barnkardiologen så var det helt folktomt. Efter att vi vimsat runt i tomma korridorer en stund som kom plötsligt all personal gående i en stor flock. De hade haft planering på förmiddagen så det var ren flax att vi kom precis som de var klara. Alla ville titta på Sebastian och han stortrivdes förstås. Han kommer att utveckla ett osunt narcissistiskt personlighetsdrag om den här uppståndelsen kring honom fortsätter :)

Vi håller nu på att fasa ut Monogen ur hans kost. Vi trappar ner under en vecka och ska på torsdag gå över till att bara få bröstmjölk. Det ska bli skönt att slippa hålla på med att blanda mat och sonda honom dygnet runt. Vi hoppas att han ska komma igång med amningen så vi slipper det. 

För precis en vecka sedan så började jag måndagsmorgonen med att ställa mig på vågen. För er som känner mig så vet ni att jag 2010 påbörjade en viktminskning från då 108 kg och gick ner 20 kg till 88 kg. Där har jag hållit mig, på ett par kilo när, fram tills dess att Lotta blev gravid. Under graviditeten har jag gått upp, det har inte undgått mig, men jag visste inte hur mycket.

WHAT!!!  Bilden togs ändå ett par dagar efter jag startade min diet.

Den stannade på 99,5 kg. Det betyder att jag gått upp nästan lika mycket som Lotta under graviditeten. Skillnaden är att jag har ingen förlossning i sikte.
Förra gången jag gick ner i vikt så startade jag med att köra en VLCD-diet med pulver från Allevo efter rekommendation av en väns sambo som är läkare. Det innebär att man under ett par veckor kick-startar viktminskningen genom att bara äta soppor och shakes med lågt kaloriintag. 660 kalorier per dygn. Problemet är att min mage blir som en betongklump av det jämrans pulvret.
Den här gången blev det istället en annan approach på problemet. VLCD, alltså Very Low Calorie Diet, funkar bra för mig så jag bokför alla kalorier och träning på Shapeup clubs hemsida, shapeupclub.com. Då kan jag ange vad jag ätit och hålla koll på kaloriintaget. Upplägget har varit att alternera pulver och vanlig kalorisnål mat. Frukostarna har varit samma varje dag, havregrynsgröt med färsk frukt och russin. Lunch och middag har bestått i mycket "rena" proteinkällor t ex kyckling eller kött tillsammans med rotfrukter eller sallad. Vissa mål har bytts ut mot Allevos Hallon/Bananshake.

För att ytterligare boosta viktminskningen så sprang jag två löppass på SATS. Det var tungt, tungt. Första passet blev det 4 km och andra gången 5 km. Då vi har haft Sacco, vår schäfer, denna vecka så valde jag att ta långa promenader resten av veckan i stället. Det har blivit mellan 6 och 10 km per dag.

Idag var det vägning igen och allt slit har gett resultat. - 2,9 kg. Härligt!

Kör på samma vis denna vecka för att nästa vecka öka kaloriintaget lite. Ska försöka ligga på 1000-1100 kalorier per dag tills alla kilon är borta.

//Kennet

Utskrivna från sjukhus

Vi matar Sebastian var tredje timme. Sondar honom med hjälp av en 20 ml spruta och en slang som går ner i hans mage via näsan. Han får 60 ml av en speciell ersättning som heter Monogen. Ni som följt bloggen vet att han behöver den för att skadan på lymfsystemet ska kunna läka. Vi blandar till Monogenet från ett pulver. 3,5 mått till 90 ml vatten. Sen tillsätter vi 2 ml Liquigen och 2 ml Resource. Det är kosttillskott med extra kalorier. Var tredje timme, dygnet runt, blandar vi ihop hans mat och matar honom. Det tar någonstans mellan 30-40 minuter varje gång. Det ska enligt sjukvårdspersonalen ta 20 minuter men om vi kör på i den takten så är det nästan ofelbart så att delar av måltiden kommer i retur. Det gör den ibland även om vi tar det lugnare men inte lika ofta.

Vaken och alert. Här ser man hans sond tydligt.

Mellan måltiderna ska Lotta pumpa också. En kvart på varje bröst. Var tredje timme. Det är för att mjölken inte ska sina. Vi bygger upp ett lager med bröstmjölk i frysen för framtida behov. Det blir så mycket att vi var tvungna att be morfar Clas ta med sig mjölk hem och lägga i sin frys.

Surmulen min. Han har nog precis ätit och nu åker det lite hiss i magen.

Det tar lite på Lottas krafter att hålla igång det här. Idag har hon varit lite stingslig och låg. Hon tycker det är tråkigt säger hon. Pumpa och mata, pumpa och mata. Det är rätt enformigt, det får jag hålla med om. Men vi klagar verkligen inte. Det får vara gärna vara enformigt, långsamt och tråkigt. Så länge Sebastian mår bra så är det ok med oss.

Idag var vi på Astrid Lindgren på återbesök igen. Vi har varit inskrivna där hela veckan och fått vara hemma på permis. Idag var det tänkt att vi skulle bli utskrivna. Det under förutsättning att matningen fungerar bra och att han går upp i vikt. Då förstår ni att vi varit ganska så motiverade att sköta matningen rigoröst. Alternativet, att behöva bli inlagda igen, lockar inte. Varje gång Sebastian har spytt så rynkas våra pannor nervöst. Det är kalorier som han behöver. Men det gick bra. Han har ju inte direkt sprungit iväg i vikt men 60 gram på två dagar får väl ändå anses ok. Ulf tittade på hjärtat och lungorna med ultraljud igen och sen blev vi utskrivna och hemskickade med en återbesökstid om en månad. Skönt!

När vi kom hem så fick vi oväntat besök. Blombud! Det var våra snälla kollegor på jobbet som skickat över en kvast med gratulationer. Tack så jättemycket :)

Sebastian beundrar de vackra blommorna som vännerna på jobbet skickat.

Avslutningsvis en bild från gårdagen då Lolly och Carina kom på besök. De hade med sig fina presenter till Sebastian. Lolly hade köpt en liten ängel i glas. Den har en alldeles speciell symbolik som jag ska förklara lite närmare i ett annat inlägg.
Carina kom med en helt underbar mjukiselefant. Den kommer säkert bli en favorit.

Lolly och Carina ser kära ut. Sebastian är en riktig charmör.

//Kennet

Första besöken hemma

Dagen började trevligt med att Malin kom och hälsade på oss. Vi hade precis klivit upp och börjat med frukosten när hon kom. Med sig hade hon semlor och ett jättegott valnötsbröd från bagaren i sjöstan. Hon stannade och höll oss sällskap ända fram tills dess det var dags att åka till Astrid Lindgrens för dagens undersökningar.

Malin myser med Sebastian på skötbordet. Modigt av henne. Jag vet vad pojkar kan ställa till med i den positionen :)

 Det är härligt att äntligen få visa upp honom för våra vänner. Han är infektionskänslig så vi är noga med att ingen med infektion i kroppen får hälsa på ännu. Många har barn hemma och det är influensatider så det är till att vara försiktiga.

Vaken Sebastian lyfter huvudet ordentligt och tränar sina nackmuskler.

När vi kom fram till sjukhuset så hänvisade personalen oss till dagrummet. Jag var lite orolig för att det skulle bli mycken väntan men allting gick som smort. Först upp till röntgen för att ta bilder på Sebastians lungor. De hade en mycket modernare röntgen utrustning här på ALBS jämfört med den i Lund. Åtminstone såg det så ut för mina lekmanna ögon. De tog fyra bilder totalt innan de var nöjda och vi fick gå tillbaka ner till Q63.

Vi hann knappt sätta oss innan en gladlynt och fryntlig man i vit rock kom fram till oss och presenterade sig som Ulf, en av kardiologerna på sjukhuset. Han frågade oss om vi visste varför Sebastian inte fick blodförtunnande. Han menade att det var viktigt efter en =?#€T& operation. Jag fattade ingenting. En vadå? Efter en stunds dividerande insåg Ulf till slut att Sebastian var ett annat barn än det han hade i åtanke. Han bad om ursäkt och lommade iväg för att läsa journalen. 

Efter en stund kom han tillbaka och vi gick tillsammans in på kardiologmottagningen. Ulf verkar himla trevlig och skämtsam. Återigen bad han om ursäkt utifall vi blivit oroade av att han tagit fel på barn. Ultraljudsundersökningen går bra. Sebastian sover sig igenom den och då blir det mycket enklare än om han är vaken, skrikandes och sprattlandes. Ulf tar sig tid att visa på skärmen och förklara för oss vad han tittar på. Vi går igenom de förändringar som utförts i samband med operationen och jämför med hur det såg ut innan. Han är mycket nöjd med vad han ser och tycker att kirurgerna har gjort ett bra arbete. 

Bilderna från röntgen hade också sett bra ut. Ingen vätska i lungsäckarna och förändringen de sett igår hade gått tillbaka. Däremot har Sebastian inte gått upp i vikt som de önskar. Han ligger nu på 3150 gram. Det är bara 70 gram över födelsevikten. 

Ulf tycker ändå att allt ser bra ut och tycker vi kan åka hem igen och komma tillbaka på torsdag. Vi får med oss mediciner som ska räcka tills dess. Ulf skriver ut recept på medicin och den specialkost Sebastian behöver äta för skadan på lymfsystemet.

Sebastians två storebröder på besök.

 På kvällen har vi bestämt att mina två äldre söner, Kim och Tobias, ska komma på besök och äta middag hos oss. Jag lagar till en älggryta med kokt potatis och den blir precis klar tills de kommer. Det är första gången som bröderna träffas och jag känner mig så stolt och glad när jag ser dem tillsammans. Tobias får hålla i Sebastian eftersom han känner sig mer bekväm med småbarn än Kim. Efter lite övertalning så vågar även Kim att hålla honom ett tag.

Tobias har varit i Thailand och köpte då med sig lite presenter till Sebastian. Det är barnkläder och ett par mini Converse skor som är så så små och söta.

Kim med Sebastian i famnen. Kim är 22 år äldre än sin bror, snacka om sladdis.

Tobias har Sebastian i ett säkert grepp.

Under tiden vi äter middag så dyker även Malin Winge och Daniel från jobbet upp. Daniel har varit supersnäll och tagit hand om vår lägenhet under tiden vi var borta. Tack för det!
Vi sitter och myser en stund innan alla går hem vid niotiden. Då är Sebastian helt slut och har somnat stenhårt. Jag lägger upp honom på min underarm med huvudet i handen och armarna bara hänger rakt ner helt avslappnat.

En mycket avslappnad liten pojke.

Lotta går och lägger sig för att få sova några timmar. Jag tar 23:00 och 02:00 matningen. Hon får ta 05:00 och 08:00. Det blir alltså sovmorgon för mig :) Vi får väl se hur det blir med det.

//Kennet

Resan hem till Stockholm och Q63 på ALBS

Klockan är mitt i natten så det blir en kort uppdatering idag. Jag skriver det här inlägget hemifrån. Visst är det otroligt. Hemma igen efter tre veckor i Lund. Jätteskönt. Sängen lockar kan jag lova.

I morse så beslutade läkarna att vi kunde få åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi packade ihop alla våra saker, kramade sköterskan adjö och satte oss i bilen. Sebastian fick sitta bak tillsammans med Lotta. Resan hem tog lite längre än nedresan eftersom vi stannade flera gånger för att byta blöjor och mata Sebastian. Det kändes viktigt att han fick komma ur sin barnstol också. Han sitter i samma ställning hela tiden och kan säkert bli stel och få ont. Vi var lite oroliga för hur det skulle fungera med att ha honom i stolen hela resan men det gick hur bra som helst. Vi körde hem på nio timmar med fyra stopp på vägen och han skrek ingenting på hela vägen. Han är otroligt tålig den ungen.

Sebastian är klar att åka.

Hej då avdelning 67 och Lund.

När vi kom fram så mötte sköterskorna oss på avdelning Q63 där vi ska vara ett tag nu. De visar in oss på salen och det blir en otrolig kontrast mot Lund. Här delar man sal med en annan familj och salen är mindre än den vi hade för oss själva i lund. Det finns skenor i taket med draperier för att dela av mellan sängarna men skenan är monterad så att den inte skärmar av bäddsoffan som Lotta ska sova i. Dessutom saknas det draperier så även om den hade gjort det så skulle det inte räcka till. Vi såg nog lite besvikna ut för personalen var måna om att fixa något för att vi skulle kunna trivas. De såg till att vi fick en riktig säng istället för bäddsoffan och den rullade vi in så den täcks av skenorna i taket. Sen hängde vi upp lakan för att skilja av från den andra familjen.
Endast en av oss får sova kvar med Sebastian och Lotta anmäler sig frivillig. Hon säger att hon ändå inte skulle kunna sova ensam hemma. Jag protesterar inte speciellt mycket. Längtar hem. En av sköterskorna frågar Lotta om hon ska ta en av nattens matningar för att hon ska få sova lite mer. Hon får välja på klockan två eller klockan fem matningen. Lotta tar klockan fem. Då får hon sova 5 timmar i sträck om allt funkar. Vi tar en kvällsfika i köket, som är helt ok, innan jag lämnar dem för natten.

Vårt nya krypin på sal 6 avdelning Q63 på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

I morgon ska vi få träffa läkarna. Sköterskorna tycker att Sebastian ser tillräckligt bra ut för att kunna få permission. Då får vi sova hemma och komma till sjukhuset på dagtid för undersökningar. Det vore toppen. Hoppas att läkarna går med på det. Nu är det dags att sova.

//Kennet