Uppdatering kring Sebastians hjärtfel

Det slog mig plötsligt att det var länge sedan vi berörde Sebastian och hans hjärtfel. Idag fick jag en påminnelse då det damp ner ett mail från en forskare i Uppsala, Theres Bellander, med en undran om jag ville delta i en studie kring hur gravida och föräldrar till barn med hjärtfelsdiagnos söker, tolkar och värderar information om sitt barns hjärtfel. Naturligtvis tackade jag ja och får säkert anledning att skriva lite mer om detta här på bloggen framöver.

I mailet hänvisade hon till min blogg och att hon hittat den genom en sökning på Google efter "Hjärtebarn" och "Barn med medfött hjärtfel". Hennes intresse för att träffa mig grundade sig i att bloggen kanske läses av oroliga föräldrar med barn i samma situation och därmed utgör en del av den information man själv skaffar sig genom att söka på nätet.

Så kan det säkert vara och därför vill jag skriva några rader om hur Sebastian mår idag två och ett halvt år efter att han opererades tre dagar gammal för korrigering av TGA, VSD, ASD och aortakoarktation. Vad som gömmer sig bakom den här typen av förkortningar och benämningar är naturligtvis det första en förälder till födda eller ofödda hjärtebarn behöver lära sig förstå. Ni som är intresserade av att läsa mer om just Sebastians olika hjärtfel kan läsa mer om det i inlägget "I väntans tider"

Sebastian tre månader gammal

Vi fick vetskap om Sebastians hjärtfel vid rutinultraljudet i vecka 16. Graviditetet fortlöpte utan problem och han föddes på natten mellan en fredag och lördag, den 4 januari 2013, på naturlig väg. Förlossningen skedde på Lunds kvinnoklinik dit vi rest från Stockholm för att vara nära specialistsjukvården vi i förväg visste skulle komma att krävas. Barnhjärtkirurgin i Sverige är centraliserad till Lund och Göteborg. Genom att centralisera högt specialiserad kompetens så ska personalen inom området få tillräckligt många fall per år för att upprätthålla sin skicklighet.

Sebastian 14 månader, skrattar eftersom ultrajludsmojängen kittlas

Vid förlossningen var förutom den vanliga personalen, d v s barnmorskor, även ett neonatalteam bestående av läkare och sjuksköterskor specialiserade på intensivvård av nyfödda. De tog hand om Sebastian kort efter födseln men vi hann med att klippa navelsträng och Lotta fick ha honom en kort stund på brösten. De tog honom sen med sig till Neonantalavdelningen där en barnkardiolog, specialist på barns hjärtan, undersökte honom.

Läkaren bedömde att operation kunde anstå till måndagen vilket var bra eftersom sjukhuset då är i full drift vilket det inte är under helgerna. De poängterade att om det skulle behövas operation tidigare så ser de naturligtvis till att kalla in all personal som krävs.

Sebastian hjälper till med undersökningen

Operation utfördes helt enligt plan. Den tog åtta timmar och pågick under dagtid, från morgon till kväll. Sebastian låg under en stor del av operationen uppkopplad i en hjärt-lungmaskin som ersatte hans hjärtas funktion under tiden de opererade. När operation var klar så startas hjärtat igen. Jag vet, det låter helt sjukt! Fråga mig inte hur det fungerar i detalj, det vet jag inte.

Sebastian, här 2 år, tittar på Pippi med bästa kompisen Hanna

Efter operationen var det en jobbig tid på BIVA, Barnintensiven. Komplikationer tillstötte och det gick verkligen inte på räls. Det kan ni läsa mer om i tidigare inlägg här på bloggen. När de till slut fick bukt på problemen så återhämtade sig Sebastian anmärkningsvärt fort. Tre veckor efter operationen fick vi åka hem och till sommaren var han lik vilken unge som helst. Det enda kvarvarande tecknet på all dramatik i början är ärret på hans bröst.

De första tre månaderna var vi hemma bägge två med ett sjukbidrag kallat, vård av allvarligt sjukt barn. I april gick jag tillbaka till arbetet och Lotta fortsatte att vara hemma fram till jul då vi bytte. Jag var hemma med honom under nio månader, fram till september då han började på förskolan. Sebastian har inga som helst men efter sin sjukdom. Han går på halvårskontroller men vid senaste tillfället tyckte läkaren att allt såg så pass bra ut att han kan komma årsvis i fortsättningen. Han kommer att gå på kontroller hela livet men det blir troligen glesare mellan tillfällena senare i livet, kanske vart tredje år?

Sebastian på fjälltur med mamma och pappa.

Vi har inte upplevt att han påverkats något nämnvärt av sin tuffa start. Han kanske är lite senare i sin utveckling än andra barn i samma ålder men det är så marginellt att det lika gärna kan vara en normalavvikelse. Fysiskt så är det ingenting som påverkar honom. Han röjer tillsammans med de andra barnen på förskolan utan problem. Personalen på förskolan överöser oss med superlativ vid utvecklingssamtalen så vi nästan blir generade.

Jag nöjer mig så. Det är så otroligt olika och individuellt hur hjärtfel påverkar barnen så det går inte att dra några paralleller eller göra några direkta jämförelser barn emellan. Det enda jag vill betona och belysa med detta inlägg är att trots stora och mycket allvarliga fel på Sebastians hjärta så har det gått bra. Det finns alltid hopp och vi är otroligt lyckligt lottade att bo i Sverige där de är bland de skickligaste i världen på denna typ av läkarvård. Ni kan inte vara på ett bättre ställe!

Härlig sommarbild från förra sommaren får avsluta

//Kennet

Det är väl dags nu...

...för en uppdatering av bloggen. Inser lite generat att detta är första inlägget för 2014 så jag får väl börja med att önska gott nytt år :)

Fyrverkerier över Stockholm sett från Fåfängan

Livet här hemma på Södermalm går sin gilla gång. Jag är föräldraledig med Sebastian sedan i januari och stortrivs verkligen med det. Nu har våra rutiner satt sig och dagarna går i lugnt tempo men med massor av samvaro och mys.

Senaste gången jag skrev i bloggen var runt jul och då var ämnet sömn, eller rättare sagt bristen på densamma. Sömnen har fortsatt att vara knackig till fram för ett par veckor sedan. Då hände något mycket märkligt. Från en dag till en annan så började han att sova i sin egen säng hela natten utan att vakna. Va!! Skillnaden kunde inte vara större. När jag nu sitter och skriver dessa rader klockan 09:20 på morgonen så sover han fortfarande som en stock. Han går och lägger sig runt åtta i normala fall men just igår så blev det någon timme senare och sen sover han gott i ungefär tolv timmar. Halleluja! Nu lämnar vi det ämnet för gott (hoppas jag).

Återbesök på barnkardiologen

Ultraljudsundersökning av sprattlande bebis

Vi var på återbesök på barnkardiologen i mars för en rutinkontroll av Sebastians hjärta. Allt såg bra ut och vi kommer framöver få gå på kontroller en gång per år. Lotta och jag hade inför mötet förberett oss med lite frågor som vi kände att vi saknade konkreta svar på. T ex om vi kan betrakta Sebastian som fullt frisk nu? Behöver vi tänka på något med kost och fysisk ansträngning? Vilka risker för framtida komplikationer finns det?

Ett hjärta behöver motion för att må bra

Svaret blev att; Jo, han är att betrakta som frisk nu. Men...det är en stor korrektion som han genomgått och det finns vissa anatomiska skillnader mellan hur hans och normala blodkärl ser ut. Det första operationerna av det slag som han genomgått utfördes i Sverige på slutet av åttio-talet och därför är det svårt att veta hur det kommer påverka i det långa loppet. Enligt läkaren så kommer Sebastian att kunna utföra alla typer av aktiviteter utan restriktioner. Det är alltid viktigt med motion och kost för att hålla hjärtat friskt och ännu viktigare för Sebastian. Så vi kommer vara noga med vad han stoppar i sig och se till att han redan tidigt vänjer sig vid fysisk aktivitet.

Vår dagar hemma tillsammans

Dagarna går som sagt sin gilla gång för Sebastian och mig. Vanligtvis så beger vi oss iväg till någon öppen förskola på förmiddagen. Det blir antingen Sofia församlings förskola på Borgmästargatan eller Stora Blecktornsparken. Där brukar vi stöta ihop med Sebastians kompis Hanna som är en månad äldre och en riktig kalaspingla. Hennes mamma och pappa är inte så dumma de heller så jag gillar att umgås med dem. De delar på sin föräldraledighet så att de är hemma med Hanna antingen två eller tre dagar i veckan vardera.

Hanna och Sebastian på Stadsmuseum

På eftermiddagarna blir det lite gott och blandat. Vi har köpt årskort på Skansen, Fotografiska, Spårvagnsmuseet och Stadsmuseet. Skansen är fantastiskt bra om vädret är ok. Om det är regn och rusk blir det oftast något museum. Vi brukar också besöka mormor en gång i veckan. Då är oftast hans kusin Kerstin där. Hon är fem år och älskar Sebbe så han får stå ut med mycken uppmärksamhet och kärlek då. Dessutom klämmer vi in besök hos morfar varannan måndag då vi tar ut hundarna på promenad. Farmor ska ha besök varje vecka också så vi är sällan sysslolösa.

Sebastian med Kerstin i Tessinparkens berömda "Ägg"

På kvällen efter en lång hektisk dag så äter vi middag tillsammans och om man har riktig tur så vankas det ett varm bad tillsammans med mamma. Sebastian älskar att bada lika mycket som han hatar att duscha efteråt. Så ser alltså dagarna ut med vissa undantag. Ett undantag kommer nu till helgen då vi åker till Italien och Rom. Så till nästa gång så säger vi arrivederci!!

//Kennet

Modern människa i en grottmänniskas kropp

Evolution of man

Den automatiserade delen av en människans liv styrs till stor del av ett intrikat samspel mellan ämnen vi kallar för hormoner. Det styr processer som matsmältning, tillväxt, sexualdrift och fortplantning. Hormonsystemet består av ett antal körtlar i kroppen som producerar de hormon vi behöver. Hormonsystemet samverkar med ett annat övergripande system i kroppen, det centrala nervsystemet.

På toppen av hormonsystemet finner vi kroppen minsta men viktigaste körtel, hypofysen. Den är bara stor som en ärta men styr och ställer i vår kropp som en egensinnig liten diktator. Dels styr den hormonproduktionen i andra körtlar men den har även till uppgift att stimuler äggstockarna/testiklarna, koncentrera urinet, stimulera tillväxten och hjälpa till vid förlossning och amning. Jag brukar ibland tänka på hypofysen som Mini-Me i Austin Powers filmerna, liten, stygg och med ett enormt ego.

Hormondiktatorn

Hormoner är kroppens budgivare. De skickar signaler till vissa specifika celler i kroppen att göra si eller göra så. Ett exempel är hormonet Oxytocin som är specifikt anpassat för att påverka muskelceller kring kvinnans livmoder för att hjälpa till vid värkarbetet då ett barn föds. En annan uppgift som hormonet har är att göra ringmuskeln kring mynningarna i mjölkgångarna avslappnade så att barnet kan amma lättare. Hormonnivåerna styrs automatiskt utifrån olika signaler. Ibland är det mängden av ett visst hormon som triggar ett annat hormon som i sin tur har som uppgift att hämma produktionen av det förstnämnda hormonet. Fiffigt och väldigt effektivt.

Tyvärr har människans utveckling de senaste århundradena sprungit ifrån detta, genom årtusende, finkalibrerade system. Ett bra exempel på det är socker. Naturlig tillgång till socker ute i naturen är begränsad varför våra kroppar är mycket effektiva när det gäller att ta upp kolhydrater och omvandla dessa till glykos i blodet. För att motverka för höga glykosnivåer så producerar kroppen insulin som signalerar till celler i kroppen att ta upp glykoset och omvandla det till energi för våra muskler, eller till energireserver i form av fett. Fungerade perfekt för våra förfäder men mindre bra idag då tillgången till socker och andra snabba kolhydrater är så ohyggligt mycket större. Vårt hormonsystem saknar möjlighet att justera nivåerna på den nya skala vi infört och således ser vi ett ökande antal människor med diabetes och fetma som resultat.

Varför nu detta intresse i vårt hormonsystem kan man undra? Det beror på flera saker. För det första så kämpar jag med min vikt som så många gånger förr. Det är en kamp som påverkas av mitt hormonsystem och kan jag förstå hur det fungerar får jag lättare att påverka min vikt.

WHAT!!

För det andra så är jag småbarnsförälder.
Efter att Sebastian föddes var det en tuff period, det vet ni som följt min blogg. All kraft gick åt till att vaka vid hans sida och oroa sig. Efter att vi kommit igenom det och landat i vardagen så har vi kommit in i bebislivet på samma sätt som alla andra småbarnföräldrar. Även om Sebastian kom igång sent med amningen så pumpade Lotta hela tiden ut mjölk och frös in för att hålla igång mjölkproduktionen.
Vid amning så frigörs det två hormon, Oxytocin som jag nämnt tidigare och Prolaktin. Prolaktin styr mjölkproduktionen men har samtidigt en hämmande effekt på ägglossningen. Troligen så är kroppen programmerad för att se till att kvinnor inte blir gravida allt för tätt inpå en förlossning. Oxytocinet drar ihop livmoderna och ser därmed till att blödningar bli mindre och att gravidmagen drar ihop sig. Kvinnor brukar skämtsamt säga att amning är världens bästa bantningsmetod för att magen så snabbt återgår till, nåja, "normalläge" igen.

Amning är bästa sättet att få tillbaka sin kropp igen efter förlossningen

Med alla dessa hormoner i omlopp och brist på nattsömn så är det inte konstigt att man känner sig en smula trött. Något som förhoppningsvis lite semester men sol och bad ska få rätsida på. Just nu behöver vi vara tillsammans och bara njuta av att vara lediga, äta god mat och vila. Jag hoppas komma igång med löpningen igen och kanske hinna läsa lite också.
Just i sommar finns det massor av roliga saker att se fram emot och själklart kommer jag berätta om det här på bloggen.

Utsikten från stranden nedanför vårt hyrda hus på Gotland

Tjolahopp

//Kennet

Föräldragrupp 168, 45-årskalas och sjösättning

Lotta och jag erbjöds genom BVC att delta i en föräldragrupp med Sebastian. Det tror jag att de allra flesta nyblivna föräldrar får erbjudande om. Gruppen som har det spännande namnet Föräldragrupp 168 har nu träffats två gånger och jag har tyvärr inte kunnat delta någon av dem. Lotta har däremot varit där båda gångerna. Det är spännande att höra Lotta berätta om träffarna. Hon stressar upp sig över att de andra bebisarna har hunnit lära sig så mycket och att de är så stadiga i kroppen. De greppar saker och sitter upp utan stöd. Sebbe har inte så bra koll även om det blir bättre och bättre hela tiden. Nu har Lotta satt honom i hårdträning. Han får dagligen sitta en stund i sin stol som man hänger på bordskanten. Han blir uppstöttat med kuddar och filtar för att inte trilla ihop.

Sebastian i sin stol.

Sen blir det en stund i Baby-Björnselen och avslutningsvis ett pass i babygymmet.  Jag gav honom en penna som han greppade utan problem. Nu kan du säga att han lärt sig skriva försökte jag skämtsamt men fick bara en grymtning till svar. Håhåjaja.

Sebastian och Lotta på promenad.

Skämt åsido, det är nog inte så dumt med föräldragrupper. Man får träffa andra föräldrar med barn i samma ålder och kan utbyta erfarenheter. Eftersom Sebastian tillbringade sin första månad på sjukhus och var så pass dålig som han var är det väl inte konstigt om han ligger lite efter i sin utveckling tänker jag. Ingen idé att stressa upp sig över det. Han kommer snart vara ikapp. Dessutom vinner han allas hjärtan med sin intensiva och fokuserade blick. Det är något alldeles speciellt med den.

Sebbe slappar en stund i vår säng.

Lotta fyllde 45 år den 10 april. För att fira henne så åt vi en god middag på Thaibåten. Vi har gått förbi den hundratals gånger men aldrig ätit där. Vi började med en fördrink och åt sedan fantastisk god thaimat. Avslutningsvis blev det en banana pancake.

En hel snapper serverad i en skål formad som en fisk.

Jag ville fira henne lite extra eftersom det varit lite kämpigt efter förlossningen. Inte bara för att Sebbe varit sjuk utan även för att det slitit på henne fysiskt att vara gravid och föda barn. Hennes bäcken är fortfarande inte bra och hennes knä är ständigt svullet och gör ont. Hon har fått övningar för att träna upp muskulaturen i benet och bålen som hon utför varje förmiddag. Så för att ge henne lite uppmuntran och "egen" tid så bokade jag in massagebehandlingar tre torsdagar i rad. Nu har hon varit på två av dem och ska på den tredje på torsdag. 

Den första torsdagen blev det 90 minuters oljemassage hos Stefan på salong Chia. http://www.goteborgsmassage.se/massage-stockholm.html

I torsdags blev det en Ayurvedisk massage som kallas Mardana på Alok Anupam Swami och Malavé Do Hälsocenter. 

http://www.ayurvedicmassage.se/index.html

På torsdag blir det ytterligare en oljemassage men nu 120 minuter hos Håkan Ekwall i Gamla stan. Det blir också en Indisk massage men av att annat slag än den Ayurvediska. Lotta tyckte den första behandlingen var skön och avslappnande. Den indiska massagen var alldeles fantastisk. Vi får hoppas att den tredje behandlingen blir ännu bättre.

Paragraf sjösätts.

 I lördags så var det så dags att sjösätta båten. Det är verkligen startskottet för sommaren. Det är alltid mycket att göra inför sjösättningen. I år har vi ändå tagit det lugnt men ändå lyckats med att tvätta och polera hela båten, bättra bottenfärgen, byta barbords avlastare och främre brytblocken. Lotta oljade in allt trä på båtens utsida.Så när hon satte i sjön igår så var hon skinande blank och vacker. Tyvärr har vi förlagt våra toppspridare till masten. Troligen glömde vi kvar dem på mastbryggan när vi mastade av i fjol. Ett misstag som kommer kosta oss 5000 kronor om de inte oväntat dyker upp igen.

Hon flöt i år med, fantastiskt!

 I år kommer vi inte kunna segla ut båten genom Hammarbyslussen och Danvikstull ut i skärgården. De renoverar Danvikstullsbron som är stängd för broöppning hela sommare. Det innebär att vi får segla ut via Södertälje istället. Det blir modiga 95 sjömil för att ta sig från Långholmen till Runmarö. Vi kommer göra det till en trevlig weekendsegling med Malin och hennes familj under Nationaldagshelgen i juni. Det blir första gången Sebastian seglar men förhoppningsvis inte den sista. Det blir även första gången Lotta och jag seglar med barn. Hoppas att det går smidigt så vi kan se an semesterseglingen med tillförsikt.

Smurflotta och Smurfsebbe väntar på att bli sjösatta.

 /Kennet

April april din dumma sill, jag kan lura dig vart jag vill...

Jag känner mig lurad. Det är april och sjösättning av båten är planerad om två helger. Isen ligger fortfarande tjugo centimer tjock i Långholmskanalen. Meh!!! Kom igen nu Kung Bore, baxa ditt kalla arsle norrut!
Igår gick jag en promenad med Sacco och Sebastian. Vi hade gott sällskap av Daniel också. Promenaden varade i en timme ungefär och under den tiden var det allt från klarblå himmel och sol till hagelstorm. Däremellan snöade det lite också. Aprilväder brukar man säga och sällan har det stämt bättre.

Nu har jag arbetat i ett par veckor och börjar komma in matchen igen. Det är skönt att vara i vardagslunk och få lite normala rutiner. Jag har t o m med börjat träna igen. Som tack för det så hade jag gått upp ett halvt kilo när jag vägde mig i morse. Orättvist säger jag, rättvist tycker nog alla som sett mig roffa godis ur påskäggen på jobbet.

Sebastian ser sig själv i spegeln.

Sebastian växer och växer. Han var på vaccination i veckan och då vägde han 5.4 kg. Han har så härligt bebismull nu. Efter vaccinationen så fick han feber ett dygn. Då var det kinkigt och gnälligt men annars så måste det vara en ovanligt snäll bebis. Han skriker sällan och sover bra på nätterna. Visst vaknar han ett par gånger och vill ha mat men sen somnar han om.

Lottas guddotter Beata med Sebastian 

Syster Sonja får också gossa en stund så klart

Vi har träffat en hel del vänner och bekanta de senaste veckorna. Alla vill träffa Sebastian och nu när förkylningstiderna börjar ge med sig så vågar vi oss på att socialisera mer. På bilderna ovanför så är vi hemma hos Johanna och Jörgen. Deras två mysiga döttrar Beata och Sonja fick mysa lite och Sebastian verkade väldigt nöjd med uppmärksamheten.
Min gamle kompis Lillen strålade samman med oss på Nytorget för en fika och han tog chansen att gnugga skägg med lilleman en stund. Barnkärare man får man leta efter :)

Lillen myser med Sebbe

En drömsk blick

En pigg liten krabat

Ärret på Sebastians bröst har verkligen läkt ihop snyggt

//Kennet

Uj uj uj vad tiden går

Plötsligt inser man att det snart är april och att det var väldigt länge sedan jag skrev ett inlägg här. Sebastian är nu 11 veckor, 1 dag och 8 timmar gammal. Som ni säkert märkt är vi inte så noga med detaljerna i den här familjen så minuter bryr vi oss inte om.

Sebastian i sin Babybjörn. 11 veckor gammal.

Låt mig börja där vi slutade senast. Lottas vän Zegge som väntar på ett nytt hjärta i USA. Han har nu fått en LVAD inopererad och mår bättre. LVAD står för Left Ventricular Assist Device och ersätter vänster kammares funktion. Stefan var i för dåligt skick för en transplantation och fick denna för att kunna återhämta sig i avvaktan på ett nytt hjärta. Så här skriver hans sambo på deras hemsida, ett citat från doktorns utlåtande när Zegge skrevs ut från sjukhuset.

"You are the most with-it LVAD patient we have. You are the only patient I've ever had that has prepared for the shower by himself." Total champ.

Vi håller nu tummarna att allt ska gå bra för honom.

Om ni minns så var jag i slutet av februari och tog cellprover efter att mitt PSA värde varit lite för högt. För några dagar sedan så ringde läkaren från Sofiahemmet och meddelade att proverna var normala. Inga cellförändringar i prostatan. Väldigt skönt och nu kan jag släppa tankarna på det. Det kommer bli årliga kontroller framöver både för mig och Sebastian.

Jag har börjat jobba igen efter att  ha varit hemma sedan före jul. Det känns bra och många på arbetet undrar förstås hur det står till med Sebastian och Lotta. Jag brukar svara ungefär samma sak. Det är som vilken annan bebis som helst. Han håller oss vakna om nätterna. Skriker när han är hungrig, trött eller har bajsat. Skrattar åt oss när han är på det humöret. Leker i sitt babygym och sprattlar som en fisk på skötbordet.

Sebastian "gymmar"

Lotta mår också ganska bra. Hon har fått problem med sin knäprotes och knät har svullnat upp. Det gör inte så ont men det är stelt och känns lite instabilt. Hon har svårt att gå längre sträckor. Det är naturligtvis trist nu när våren kommer och man längtar ut i solen. Hon har fått en remiss till ortopeden på Sankt Göran och vi väntar på att de ska höra av sig med en tid.

Amningen fortsätter att gå bra. Han äter fortfarande ganska ofta, med två till tre timmars intervall. I natt sov han dock fyra timmar i sträck vilket får anses som lyx. Vi har fixat en ny säng till honom som står bredvid vår egen. Efter en del modifiernande så lyckades jag montera bort ena sidan helt och få botten på hans säng i nivå med vår egen säng så nu kan Lotta bara rulla ut honom när det är dags att amma.

Sebbebebben har varit på hörseltest som han sov sig igenom. Hur man kan testa hörseln på en sovande bebis övergår mitt förstånd men tydligen går det bra och inga problem hittades.
Vi har introducerat honom till Stockholms konstvärld också. Under mars månad har han hunnit med att besöka både Liljevalchs vårsalong och Fotografiska museet. Jag kan inte påstå att han visar något större intresse för konstverken ännu men det som böjt ska bli ska krökas i tid, eller vad man nu säger?

Kennet och Sebastian på Fotografiska

Sebastian på Liljevalchs. 

Lotta och Sebastian i kö till entrén på Liljevalchs.

Snart är det påsk och vi ska vårrusta segelbåten. Sebastian ska bli presenterad i båtklubben och få lära sig hur man polerar skrov och målar bottenfärg. Det blir bra! Thomas och Anna var och hälsade på oss för ett par veckor sedan och hade då med sig en jättefin flytväst till Sebastian. Den kommer bli perfekt på sommarens seglatser.
Nu står Sacco bredvid mig och gnyr, han vill ha sin förmiddagspromenad och Sebastian gallskriker så det är väl dags att runda av.

//Kennet

Lille pågen på återbesök och han skrattar för första gången

Igår var det dags för ett återbesök på Astrid Lindgrens barnkardiolog för att kontrollera Sebastians hjärta och lungor. Syster Birgitta tog emot oss och började med att väga Sebastian och ta ett EKG. Han går snabbt upp i vikt och vägde nu 4230 gram. Sedan vi var på BVC i måndags så har han gått upp 70 gram. Det kan ju i och för sig variera med våg och när han åt senast men vi ser på hans hull att det går uppåt. Nu har han härligt bebismulliga ben och runda gossiga kinder. Det är stor skillnad mot den lilla spinkiga pojk vi fick med oss hem från Lund.

EKG är inte Sebastians paradgren. 

Läkaren för dagen är Ulf. Han undersöker Sebastian med ultraljud för att kontrollera hjärtats och de stora blodkärlens funktion. Det ser bra ut i stort sett. Sebastian har en måttligt förstorad vänsterkammare. Det beror på att det fortfarande finns två små hål i kammarskiljeväggen, det som på läkarspråk heter kammarseptum defekt, VSD. Ulf tror att dessa hål kommer att växa igen med tiden och inte kommer kräva någon framtida kirurgi. Vi håller tummarna att det blir så. Hålen sitter i de muskulära delarna av skiljeväggen och är svåra att se vid en operation. Det är därför de blev kvar efter hans kirurgi. Ulf betonar dock att han är väldigt nöjd med Sebastians medicinska status nu. Enligt honom ska vi från och med nu kunna betrakta honom som vilken bebis som helst. De kommer hålla koll på hans små VSD:er framöver men det är inget vi ska oroa oss över. Vi får en ny tid för kontroll om två månader.

Även lungorna ser bra ut. Ingen vätska finns i lungsäckarna så nu slutar vi med alla vätskedrivande mediciner. I största hemlighet så slutade vi faktisk att ge honom dessa redan för en vecka sedan. Han hatade att få dem i munnen och hulkade, spottade och skrek. Skönt att slippa ha dåligt samvete för dem.

Sebastian skrattar för första gången.

Just nu när jag skriver detta inlägg så ligger Sebastian i mitt knä och jollrar sött. Han är på ett strålande humör. Bajsblöjan har jag precis bytt och han är mätt och belåten. Jag kittlar honom lite på magen och då strålar hela hans ansikte upp i detta fantastiska leende. Det är första gången som han skrattar så tydligt. Tidigare har det varit antydningar till leenden men som lika gärna kan ha varit magknip. Det här leenden går dock inte att missta för någonting annat. Lotta tar snabbt fram kameran och lyckas fånga Sebastians första riktiga leende och vi kan dela det med er. Magiskt, eller hur :)

Jag har tidigare skrivit om Lottas kämpande med att få till amningen. Det har varit jobbigt med smärta och ilsken unge. Det har nu blivit mycket bättre. Visst gör det fortfarande lite ont, speciellt om Sebastian får tag i bröstet fel, men skillnaden är jättestor. Lotta är gladare och Sebastian mer harmonisk. Alla nöjda och glada.

Lotta ammar Sebastian och ser riktigt nöjd ut.

Till sist vill vi, och speciellt Lotta, skicka en tanke västerut ända till Californien och Stanford sjukhuset. Lottas vän Stefan "Zegge" Gustafsson ligger och väntar på att få ett nytt hjärta. Vi håller tummarna och tårna att allt ska gå bra.

//Kennet

Bebis, du och jag måste ha ett snack...

Du måste jobba på att kontrollera din ilska. Det fungerar inte att du börjar illskrika varenda gång du blir hungrig eller när blöjan är full med skit. Även pappor har känslor. Tänk om jag skulle bli blåröd i ansiktet, vifta med armar och ben för att sen skrika så lungorna nästan kommer ut genom munnen så fort något behov inte tillfredsställs omedelbart. Det är inte ok.

Sen är det inte speciellt socialt att somna mitt i måltiden eller samtalet. Rätt var det är så sluter du ögonen och blir alldeles ledlös i kroppen och det helt oavsett vad som pågår runt omkring.

Appropå mat ja. Du är verkligen en glupsk lite gynnare du. Pappa går på diet och du bara vräker i dig. Det är orättvist. Dessutom vill alla att du ska lägga på dig vikt varje vecka. Mamma tar tag i dina runda kinder och stabbiga ben och lyser av glädje. "Se så rund och go han är" kvittrar hon. Lägger jag på mig ett par hekto så blir det minsann andra ord i källan. "Ska du verkligen äta den där bullen", "du borde nog fundera lite på vad du stoppar i dig".

Inte nog med det, du har även lagt beslag på mammas bröst helt för dig själv. Inte en chans att pappa får lite kvalitetstid med henne längre, nä nä. Hon har bara ögon för dig. På nätterna ligger du mitt emellan oss och snarkar. Nä nu var jag orättvis, det är mamma som snarkar. Du snusar. Själv ligger man ute på kanten till vänster och trånar.

Men jag gillar verkligen våra små moments vi har ibland. Som i kväll när du låg i mitt knä och vi tittade på Metallica på tv tillsammans. Dina små armar viftar och jag förstår att musiken verkligen berör dig. Du trummar på som du aldrig gjort annat. Min lilla Lars Ulrich.

Det är ganska kul att se minerna du gör när du tar i för att bajsa också. Du blir tyst och koncentrerad. Ögonen går i kors och huden i ansiktet antar en mörkare röd nyans. Ibland är det extra svårt att få till det och då kan det gå som ristningar genom kroppen. Sen smattrar det till som en kulspruta i blöjan och det är dags att ropa på mamma.

Det är bara en sak till vi måste prata om. Normalt sett är det jag som står för charm and good looks i familjen. Sen du kom så har det ändrats. Ingen bryr sig längre om mig när vi går bort. Alla har bara ögon för dig. Det gullas och kelas så mycket att det måste vara osunt. Kompisar delar med sig. Alla har vi haft den där snygga kompisen som tar alla tjejer. Så får det inte bli mellan dig och mig bebis, Ok? Lova!

//Pappa