Uppdatering kring Sebastians hjärtfel

Det slog mig plötsligt att det var länge sedan vi berörde Sebastian och hans hjärtfel. Idag fick jag en påminnelse då det damp ner ett mail från en forskare i Uppsala, Theres Bellander, med en undran om jag ville delta i en studie kring hur gravida och föräldrar till barn med hjärtfelsdiagnos söker, tolkar och värderar information om sitt barns hjärtfel. Naturligtvis tackade jag ja och får säkert anledning att skriva lite mer om detta här på bloggen framöver.

I mailet hänvisade hon till min blogg och att hon hittat den genom en sökning på Google efter "Hjärtebarn" och "Barn med medfött hjärtfel". Hennes intresse för att träffa mig grundade sig i att bloggen kanske läses av oroliga föräldrar med barn i samma situation och därmed utgör en del av den information man själv skaffar sig genom att söka på nätet.

Så kan det säkert vara och därför vill jag skriva några rader om hur Sebastian mår idag två och ett halvt år efter att han opererades tre dagar gammal för korrigering av TGA, VSD, ASD och aortakoarktation. Vad som gömmer sig bakom den här typen av förkortningar och benämningar är naturligtvis det första en förälder till födda eller ofödda hjärtebarn behöver lära sig förstå. Ni som är intresserade av att läsa mer om just Sebastians olika hjärtfel kan läsa mer om det i inlägget "I väntans tider"

Sebastian tre månader gammal

Vi fick vetskap om Sebastians hjärtfel vid rutinultraljudet i vecka 16. Graviditetet fortlöpte utan problem och han föddes på natten mellan en fredag och lördag, den 4 januari 2013, på naturlig väg. Förlossningen skedde på Lunds kvinnoklinik dit vi rest från Stockholm för att vara nära specialistsjukvården vi i förväg visste skulle komma att krävas. Barnhjärtkirurgin i Sverige är centraliserad till Lund och Göteborg. Genom att centralisera högt specialiserad kompetens så ska personalen inom området få tillräckligt många fall per år för att upprätthålla sin skicklighet.

Sebastian 14 månader, skrattar eftersom ultrajludsmojängen kittlas

Vid förlossningen var förutom den vanliga personalen, d v s barnmorskor, även ett neonatalteam bestående av läkare och sjuksköterskor specialiserade på intensivvård av nyfödda. De tog hand om Sebastian kort efter födseln men vi hann med att klippa navelsträng och Lotta fick ha honom en kort stund på brösten. De tog honom sen med sig till Neonantalavdelningen där en barnkardiolog, specialist på barns hjärtan, undersökte honom.

Läkaren bedömde att operation kunde anstå till måndagen vilket var bra eftersom sjukhuset då är i full drift vilket det inte är under helgerna. De poängterade att om det skulle behövas operation tidigare så ser de naturligtvis till att kalla in all personal som krävs.

Sebastian hjälper till med undersökningen

Operation utfördes helt enligt plan. Den tog åtta timmar och pågick under dagtid, från morgon till kväll. Sebastian låg under en stor del av operationen uppkopplad i en hjärt-lungmaskin som ersatte hans hjärtas funktion under tiden de opererade. När operation var klar så startas hjärtat igen. Jag vet, det låter helt sjukt! Fråga mig inte hur det fungerar i detalj, det vet jag inte.

Sebastian, här 2 år, tittar på Pippi med bästa kompisen Hanna

Efter operationen var det en jobbig tid på BIVA, Barnintensiven. Komplikationer tillstötte och det gick verkligen inte på räls. Det kan ni läsa mer om i tidigare inlägg här på bloggen. När de till slut fick bukt på problemen så återhämtade sig Sebastian anmärkningsvärt fort. Tre veckor efter operationen fick vi åka hem och till sommaren var han lik vilken unge som helst. Det enda kvarvarande tecknet på all dramatik i början är ärret på hans bröst.

De första tre månaderna var vi hemma bägge två med ett sjukbidrag kallat, vård av allvarligt sjukt barn. I april gick jag tillbaka till arbetet och Lotta fortsatte att vara hemma fram till jul då vi bytte. Jag var hemma med honom under nio månader, fram till september då han började på förskolan. Sebastian har inga som helst men efter sin sjukdom. Han går på halvårskontroller men vid senaste tillfället tyckte läkaren att allt såg så pass bra ut att han kan komma årsvis i fortsättningen. Han kommer att gå på kontroller hela livet men det blir troligen glesare mellan tillfällena senare i livet, kanske vart tredje år?

Sebastian på fjälltur med mamma och pappa.

Vi har inte upplevt att han påverkats något nämnvärt av sin tuffa start. Han kanske är lite senare i sin utveckling än andra barn i samma ålder men det är så marginellt att det lika gärna kan vara en normalavvikelse. Fysiskt så är det ingenting som påverkar honom. Han röjer tillsammans med de andra barnen på förskolan utan problem. Personalen på förskolan överöser oss med superlativ vid utvecklingssamtalen så vi nästan blir generade.

Jag nöjer mig så. Det är så otroligt olika och individuellt hur hjärtfel påverkar barnen så det går inte att dra några paralleller eller göra några direkta jämförelser barn emellan. Det enda jag vill betona och belysa med detta inlägg är att trots stora och mycket allvarliga fel på Sebastians hjärta så har det gått bra. Det finns alltid hopp och vi är otroligt lyckligt lottade att bo i Sverige där de är bland de skickligaste i världen på denna typ av läkarvård. Ni kan inte vara på ett bättre ställe!

Härlig sommarbild från förra sommaren får avsluta

//Kennet

Det är väl dags nu...

...för en uppdatering av bloggen. Inser lite generat att detta är första inlägget för 2014 så jag får väl börja med att önska gott nytt år :)

Fyrverkerier över Stockholm sett från Fåfängan

Livet här hemma på Södermalm går sin gilla gång. Jag är föräldraledig med Sebastian sedan i januari och stortrivs verkligen med det. Nu har våra rutiner satt sig och dagarna går i lugnt tempo men med massor av samvaro och mys.

Senaste gången jag skrev i bloggen var runt jul och då var ämnet sömn, eller rättare sagt bristen på densamma. Sömnen har fortsatt att vara knackig till fram för ett par veckor sedan. Då hände något mycket märkligt. Från en dag till en annan så började han att sova i sin egen säng hela natten utan att vakna. Va!! Skillnaden kunde inte vara större. När jag nu sitter och skriver dessa rader klockan 09:20 på morgonen så sover han fortfarande som en stock. Han går och lägger sig runt åtta i normala fall men just igår så blev det någon timme senare och sen sover han gott i ungefär tolv timmar. Halleluja! Nu lämnar vi det ämnet för gott (hoppas jag).

Återbesök på barnkardiologen

Ultraljudsundersökning av sprattlande bebis

Vi var på återbesök på barnkardiologen i mars för en rutinkontroll av Sebastians hjärta. Allt såg bra ut och vi kommer framöver få gå på kontroller en gång per år. Lotta och jag hade inför mötet förberett oss med lite frågor som vi kände att vi saknade konkreta svar på. T ex om vi kan betrakta Sebastian som fullt frisk nu? Behöver vi tänka på något med kost och fysisk ansträngning? Vilka risker för framtida komplikationer finns det?

Ett hjärta behöver motion för att må bra

Svaret blev att; Jo, han är att betrakta som frisk nu. Men...det är en stor korrektion som han genomgått och det finns vissa anatomiska skillnader mellan hur hans och normala blodkärl ser ut. Det första operationerna av det slag som han genomgått utfördes i Sverige på slutet av åttio-talet och därför är det svårt att veta hur det kommer påverka i det långa loppet. Enligt läkaren så kommer Sebastian att kunna utföra alla typer av aktiviteter utan restriktioner. Det är alltid viktigt med motion och kost för att hålla hjärtat friskt och ännu viktigare för Sebastian. Så vi kommer vara noga med vad han stoppar i sig och se till att han redan tidigt vänjer sig vid fysisk aktivitet.

Vår dagar hemma tillsammans

Dagarna går som sagt sin gilla gång för Sebastian och mig. Vanligtvis så beger vi oss iväg till någon öppen förskola på förmiddagen. Det blir antingen Sofia församlings förskola på Borgmästargatan eller Stora Blecktornsparken. Där brukar vi stöta ihop med Sebastians kompis Hanna som är en månad äldre och en riktig kalaspingla. Hennes mamma och pappa är inte så dumma de heller så jag gillar att umgås med dem. De delar på sin föräldraledighet så att de är hemma med Hanna antingen två eller tre dagar i veckan vardera.

Hanna och Sebastian på Stadsmuseum

På eftermiddagarna blir det lite gott och blandat. Vi har köpt årskort på Skansen, Fotografiska, Spårvagnsmuseet och Stadsmuseet. Skansen är fantastiskt bra om vädret är ok. Om det är regn och rusk blir det oftast något museum. Vi brukar också besöka mormor en gång i veckan. Då är oftast hans kusin Kerstin där. Hon är fem år och älskar Sebbe så han får stå ut med mycken uppmärksamhet och kärlek då. Dessutom klämmer vi in besök hos morfar varannan måndag då vi tar ut hundarna på promenad. Farmor ska ha besök varje vecka också så vi är sällan sysslolösa.

Sebastian med Kerstin i Tessinparkens berömda "Ägg"

På kvällen efter en lång hektisk dag så äter vi middag tillsammans och om man har riktig tur så vankas det ett varm bad tillsammans med mamma. Sebastian älskar att bada lika mycket som han hatar att duscha efteråt. Så ser alltså dagarna ut med vissa undantag. Ett undantag kommer nu till helgen då vi åker till Italien och Rom. Så till nästa gång så säger vi arrivederci!!

//Kennet

Lille pågen på återbesök och han skrattar för första gången

Igår var det dags för ett återbesök på Astrid Lindgrens barnkardiolog för att kontrollera Sebastians hjärta och lungor. Syster Birgitta tog emot oss och började med att väga Sebastian och ta ett EKG. Han går snabbt upp i vikt och vägde nu 4230 gram. Sedan vi var på BVC i måndags så har han gått upp 70 gram. Det kan ju i och för sig variera med våg och när han åt senast men vi ser på hans hull att det går uppåt. Nu har han härligt bebismulliga ben och runda gossiga kinder. Det är stor skillnad mot den lilla spinkiga pojk vi fick med oss hem från Lund.

EKG är inte Sebastians paradgren. 

Läkaren för dagen är Ulf. Han undersöker Sebastian med ultraljud för att kontrollera hjärtats och de stora blodkärlens funktion. Det ser bra ut i stort sett. Sebastian har en måttligt förstorad vänsterkammare. Det beror på att det fortfarande finns två små hål i kammarskiljeväggen, det som på läkarspråk heter kammarseptum defekt, VSD. Ulf tror att dessa hål kommer att växa igen med tiden och inte kommer kräva någon framtida kirurgi. Vi håller tummarna att det blir så. Hålen sitter i de muskulära delarna av skiljeväggen och är svåra att se vid en operation. Det är därför de blev kvar efter hans kirurgi. Ulf betonar dock att han är väldigt nöjd med Sebastians medicinska status nu. Enligt honom ska vi från och med nu kunna betrakta honom som vilken bebis som helst. De kommer hålla koll på hans små VSD:er framöver men det är inget vi ska oroa oss över. Vi får en ny tid för kontroll om två månader.

Även lungorna ser bra ut. Ingen vätska finns i lungsäckarna så nu slutar vi med alla vätskedrivande mediciner. I största hemlighet så slutade vi faktisk att ge honom dessa redan för en vecka sedan. Han hatade att få dem i munnen och hulkade, spottade och skrek. Skönt att slippa ha dåligt samvete för dem.

Sebastian skrattar för första gången.

Just nu när jag skriver detta inlägg så ligger Sebastian i mitt knä och jollrar sött. Han är på ett strålande humör. Bajsblöjan har jag precis bytt och han är mätt och belåten. Jag kittlar honom lite på magen och då strålar hela hans ansikte upp i detta fantastiska leende. Det är första gången som han skrattar så tydligt. Tidigare har det varit antydningar till leenden men som lika gärna kan ha varit magknip. Det här leenden går dock inte att missta för någonting annat. Lotta tar snabbt fram kameran och lyckas fånga Sebastians första riktiga leende och vi kan dela det med er. Magiskt, eller hur :)

Jag har tidigare skrivit om Lottas kämpande med att få till amningen. Det har varit jobbigt med smärta och ilsken unge. Det har nu blivit mycket bättre. Visst gör det fortfarande lite ont, speciellt om Sebastian får tag i bröstet fel, men skillnaden är jättestor. Lotta är gladare och Sebastian mer harmonisk. Alla nöjda och glada.

Lotta ammar Sebastian och ser riktigt nöjd ut.

Till sist vill vi, och speciellt Lotta, skicka en tanke västerut ända till Californien och Stanford sjukhuset. Lottas vän Stefan "Zegge" Gustafsson ligger och väntar på att få ett nytt hjärta. Vi håller tummarna och tårna att allt ska gå bra.

//Kennet

I väntans tider

Väntan

Just nu känns det som om vi väntar. Väntar på snön, väntar på advent, väntar på jul och framför allt, väntar på Sebastian. Det är fantastiskt att ha så mycket att se fram emot. Gråvädret och bristen på solljus blir lättare att uthärda då.

Som jag skrev i oktober så kommer denna blogg att användas för att skriva minnesanteckningar kring födelsen av vår son Sebastian. Han har en beräknad ETA den 10 januari 2013. Det finns inga som helst ambitioner att vinna utmärkelsen "Årets bloggare" eller ens att bli uppmärksammad utanför den närmaste kretsen av vänner och familj. Det är ett ställe dit ni, våra vänner och familj, kan titta in med jämna mellanrum för att uppdatera er med vad som händer och hur vi mår.

Sebastian är arbetsnamnet på vår ofödda son. Det har diskuterats andra namn förstås. I helgen var vi på mysig middag hos vänner. Deras katt, som är en alldeles speciell katt, heter Harry. Ett kort tag övervägde vi om inte Harry var ett bra namn men, nej. Vi träffade igår ett par vars dotter tyckte han ska heta Robban. Efter en stunds funderande kom det ett tillägg, "tvålen". Hur charmigt det än må vara så kommer vi inte döpa honom till Tvål-Robban.

Sebastian är diagnostiserad med ett allvarligt hjärtfel. Kanske alla hjärtfel är allvarliga vid närmare eftertanke. Det upptäcktes vid det rutinmässiga ultraljudet och vid det här laget har vi varit på flera undersökningar och träffat många förträffliga läkare och sköterskor. Vi har nu en ganska bra bild på vad som är galet.

Vad är problemet?

Transposition med VSD och Aortacoarctation. Det är detta som är problemet. Vad betyder nu detta?

Transposition betyder att aorta, dvs kroppspulsådern, och lungpulsåder har bytt plats. Det innebär att hjärtat  pumpar tillbaka syresatt blod till lungorna istället för ut i kroppen och att det blod som är syrefattigt går ut i kroppen.

VSD står för Ventrikel Septum Defekt. Det betyder kort och gott att det finns ett hål i skiljeväggen mellan hjärtats vänster och höger kammare.

Aortacoarctation är en förträngning i kroppspulsådern.

Tillsammans bildar dessa tre problem ett hjärtfel som är väldigt ovanligt. Det föds två till tre barn om året i Sverige med denna kombination. två-tre barn av hundra tusen som föds totalt per år. Känslan när läkarna berättade det för oss måste kunna beskrivas liknande något slags negerad lottovinstkänsla.

Kan man överhuvudtaget överleva utanför mammans kropp med dessa fel? Det var det första jag tänkte när vi fick höra diagnosen. Hur mår han inuti magen? Det var den andra tanken som for genom huvudet.

Just nu mår Sebastion alldeles förträffligt. Han sparkar skiten ur Lotta varje kväll. Det är fascinerande att se hur magen buktar och kränger när han rör på sig därinne. Eftersom Lotta och Sebastian delar blodomlopp via navelsträngen i fosterlivet så påverkas han inte alls av hjärtfelet därinne. Skönt!

Under fosterstadiumet har alla barn en förbindelse mellan aorta och lungpulsådern kallad duktus. Det är en ven, eller åder, vars funktion är att låta blodet transporteras mellan dessa två kärl utan att passera hjärtat. Normalt så stängs duktus inom något eller några dygn efter födseln eftersom den hos normala barn inte längre behövs då. I Sebastians fall är det dock viktigt att hålla duktus öppen. Det kan man göra genom att tillsätta ett hormon via dropp. Om duktus är öppen så kan syrefattig blod blandas med syrerikt och uppnå tillräckligt hög syresättning för att han ska kunna klara sig. Paradoxalt nog så är hålet i skiljeväggen positiv då blodet kan blandas även där. Så svaret på fråga ett är ja, han kommer kunna klara sig efter födseln tillräcklig länge för att en operation ska kunna genomföras.

Närmaste framtiden

Sebastian kommer behöva operation första levnadsveckan för att rätta till hjärtfelen. Prognosen är god, över 95 % av alla barn som föds med hjärtfel blir fullt återställda och kan leva normala liv. Kanske inte som elitidrottsman eller kvinna men med de gener Lotta och jag bidragit med så var nog chanserna små redan som de var. Operationen kommer äga rum i Lund. En vän har varit snäll nog att låna ut en lägenhet i Lomma från nyår och framåt så planen är att flytta ner dit den 2 januari och vänta på födseln. Det är inte planerat något kejsarsnitt. Tydligen är det bättre för Sebastian och Lotta att det blir en normal födsel.
Efter födseln kommer en tid av vård innan vi får åka hem. Hur länge vi kommer bli kvar i Lund är svårt att säga men en gissning är ca en månad.

Det var allt för denna gång.

//Kennet