Uppdatering kring Sebastians hjärtfel

Det slog mig plötsligt att det var länge sedan vi berörde Sebastian och hans hjärtfel. Idag fick jag en påminnelse då det damp ner ett mail från en forskare i Uppsala, Theres Bellander, med en undran om jag ville delta i en studie kring hur gravida och föräldrar till barn med hjärtfelsdiagnos söker, tolkar och värderar information om sitt barns hjärtfel. Naturligtvis tackade jag ja och får säkert anledning att skriva lite mer om detta här på bloggen framöver.

I mailet hänvisade hon till min blogg och att hon hittat den genom en sökning på Google efter "Hjärtebarn" och "Barn med medfött hjärtfel". Hennes intresse för att träffa mig grundade sig i att bloggen kanske läses av oroliga föräldrar med barn i samma situation och därmed utgör en del av den information man själv skaffar sig genom att söka på nätet.

Så kan det säkert vara och därför vill jag skriva några rader om hur Sebastian mår idag två och ett halvt år efter att han opererades tre dagar gammal för korrigering av TGA, VSD, ASD och aortakoarktation. Vad som gömmer sig bakom den här typen av förkortningar och benämningar är naturligtvis det första en förälder till födda eller ofödda hjärtebarn behöver lära sig förstå. Ni som är intresserade av att läsa mer om just Sebastians olika hjärtfel kan läsa mer om det i inlägget "I väntans tider"

Sebastian tre månader gammal

Vi fick vetskap om Sebastians hjärtfel vid rutinultraljudet i vecka 16. Graviditetet fortlöpte utan problem och han föddes på natten mellan en fredag och lördag, den 4 januari 2013, på naturlig väg. Förlossningen skedde på Lunds kvinnoklinik dit vi rest från Stockholm för att vara nära specialistsjukvården vi i förväg visste skulle komma att krävas. Barnhjärtkirurgin i Sverige är centraliserad till Lund och Göteborg. Genom att centralisera högt specialiserad kompetens så ska personalen inom området få tillräckligt många fall per år för att upprätthålla sin skicklighet.

Sebastian 14 månader, skrattar eftersom ultrajludsmojängen kittlas

Vid förlossningen var förutom den vanliga personalen, d v s barnmorskor, även ett neonatalteam bestående av läkare och sjuksköterskor specialiserade på intensivvård av nyfödda. De tog hand om Sebastian kort efter födseln men vi hann med att klippa navelsträng och Lotta fick ha honom en kort stund på brösten. De tog honom sen med sig till Neonantalavdelningen där en barnkardiolog, specialist på barns hjärtan, undersökte honom.

Läkaren bedömde att operation kunde anstå till måndagen vilket var bra eftersom sjukhuset då är i full drift vilket det inte är under helgerna. De poängterade att om det skulle behövas operation tidigare så ser de naturligtvis till att kalla in all personal som krävs.

Sebastian hjälper till med undersökningen

Operation utfördes helt enligt plan. Den tog åtta timmar och pågick under dagtid, från morgon till kväll. Sebastian låg under en stor del av operationen uppkopplad i en hjärt-lungmaskin som ersatte hans hjärtas funktion under tiden de opererade. När operation var klar så startas hjärtat igen. Jag vet, det låter helt sjukt! Fråga mig inte hur det fungerar i detalj, det vet jag inte.

Sebastian, här 2 år, tittar på Pippi med bästa kompisen Hanna

Efter operationen var det en jobbig tid på BIVA, Barnintensiven. Komplikationer tillstötte och det gick verkligen inte på räls. Det kan ni läsa mer om i tidigare inlägg här på bloggen. När de till slut fick bukt på problemen så återhämtade sig Sebastian anmärkningsvärt fort. Tre veckor efter operationen fick vi åka hem och till sommaren var han lik vilken unge som helst. Det enda kvarvarande tecknet på all dramatik i början är ärret på hans bröst.

De första tre månaderna var vi hemma bägge två med ett sjukbidrag kallat, vård av allvarligt sjukt barn. I april gick jag tillbaka till arbetet och Lotta fortsatte att vara hemma fram till jul då vi bytte. Jag var hemma med honom under nio månader, fram till september då han började på förskolan. Sebastian har inga som helst men efter sin sjukdom. Han går på halvårskontroller men vid senaste tillfället tyckte läkaren att allt såg så pass bra ut att han kan komma årsvis i fortsättningen. Han kommer att gå på kontroller hela livet men det blir troligen glesare mellan tillfällena senare i livet, kanske vart tredje år?

Sebastian på fjälltur med mamma och pappa.

Vi har inte upplevt att han påverkats något nämnvärt av sin tuffa start. Han kanske är lite senare i sin utveckling än andra barn i samma ålder men det är så marginellt att det lika gärna kan vara en normalavvikelse. Fysiskt så är det ingenting som påverkar honom. Han röjer tillsammans med de andra barnen på förskolan utan problem. Personalen på förskolan överöser oss med superlativ vid utvecklingssamtalen så vi nästan blir generade.

Jag nöjer mig så. Det är så otroligt olika och individuellt hur hjärtfel påverkar barnen så det går inte att dra några paralleller eller göra några direkta jämförelser barn emellan. Det enda jag vill betona och belysa med detta inlägg är att trots stora och mycket allvarliga fel på Sebastians hjärta så har det gått bra. Det finns alltid hopp och vi är otroligt lyckligt lottade att bo i Sverige där de är bland de skickligaste i världen på denna typ av läkarvård. Ni kan inte vara på ett bättre ställe!

Härlig sommarbild från förra sommaren får avsluta

//Kennet

Dags att summera 2014

När jag sitter här och ska summera 2014 så tänkte jag först att det inte hänt så mycket i år. Sen tänker jag tillbaka lite mer noga och inser att det varit ett alldeles speciellt år på många sätt och vis, inte lika dramatiskt och omtumlande som 2013 kanske men speciellt, absolut!

Som vanligt ska det bli en del bilder från året som varit, en del av dem kanske ni redan sett i tidigare inlägg men det får väl vara så tänker jag. Inlägg som detta är kanske mest riktat till oss själva i familjen, en slags årskrönika för Löfwall-Björkman, eller så kan man se det som en snabbspolning för att skumma igen vad vi haft för oss år.

2014 började ungefär som detta år slutar, med fest och ståhej. Vi firade Sebastians 1-års dag den 4 januari och massor av våra vänner och släktingar var där för att gratulera.

Goda födelsedagstårtor

Sebbe provar den vackra mini-flygeln som hans gudföräldrar gav honom i ett-årspresent.

Sen sparkade vi ut julen med dans och sång den 18 januari på Sofia församlings årliga julgransplundring. Det var fullt med barn och föräldrar som dansade runt granen och hade jättetrevligt ihop.

Lotta och Sebastian dansar runt granen

I januari gick jag på föräldraledighet och Lotta började arbeta igen efter ett helt år hemma med Sebbe. För mig blev det nio månaders ledigt under 2014 vilket är den längsta sammanhållna ledigheten sedan jag började arbeta för 30 år sedan. Vi fick snabbt nya rutiner och ledigheten tillbringades på öppen förskola och sångstunder på förmiddagarna. På eftermiddagen hängde vi ofta med Sebastians bästis Hanna som är tre veckor äldre än honom. Med Hanna följde även hennes fantastiska föräldrar Thomas och Camilla som var ett trevligt och välkommet sällskap under hela ledigheten. Vi gick på museer, besökte Skansen frekvent och tog massor av mysiga fikor och luncher tillsammans.

Bästa kompisen Hanna på Skansen

Sebastian på sångstund i kyrkan.

Hanna kör traktor ute på Siggesta gård

En dag i veckan brukar vi hänga med mormor Nina också. Hon har varit ett riktigt superstöd för oss hela året och det är fantastiskt att hon engagerar sig så i sina barnbarn. En riktig supermormor. Sebbe älskar sin mommo och blir alltid lika glad när vi ska dit. Speciellt glad blir han om kusin Kerstin är där samtidigt vilket hon oftast varit. Kerstin är så rolig, spännande och alldeles underbar. Utan tvekan Sebastians första kärlek. Ibland springer han runt och ropar efter henne, Erstin? Erstin? och blir olycklig om hon inte är där.

Nina och Kerstin i Fjärilshuset

Den 10 mars var vi på Astrid Lindgrens igen för att kolla Sebastians hjärta. Det vore fel att påstå att det börjar bli rutin nu men vi är i alla fall mycket lugnare nu än vi varit tidigare. Ulf och sköterskan fick verkligen ta till alla trick i boken för att få Sebastian att ligga tillräckligt stilla men till sist kunde vi konstatera att allt såg bra ut. 

Sebastian skrattar och sprattlar när Ulf försöker undersöka hans hjärta.

En månad senare slängde vi Paragraf i havet i sjön och startskottet för årets seglingssäsong har därmed gått. Men innan det skulle bli sommar blev det ännu mer vinter. Under Påskveckan for vi upp till stugan i Ljungdalen tillsammans med familjen Gejde. Sebbe är förstås i himmelriket när han ska få tillbringa en hel vecka tillsammans med sin kära kusiner. Det blev en jättehärlig vecka med sol, snö och massor av trevligt umgänge. Jag lyckade vinna en burk starköl genom att komma först i den årliga diff-slalomtävlingen Påskstöten. Sebbe packades ner i en skön fjällpulka och verkade trivas bra med det när vi gick på tur ute på fjället.

Paragraf på väg ner i Mälarens vatten

Sebastian nedpackad i fjällpulkan och faktiskt ganska nöjd med det.

Kennet på tur med Sebbe på släp i pulkan

Fika paus i snön uppe på Dunfjället

I mitten av maj åkte vi ner till Rom över en långhelg. Vi hyrde en liten lägenhet i etage som låg mitt inne i central Rom precis intill Pantheon och Piazza Navona. En trevlig resa om än inte fantastisk. Vi tycket att det var alldeles för turistigt och vi insåg under denna resa att det inte är optimalt att uppleva en storstad i sällskap med en 1,5 åring. Sebastian tyckte det var tråkigt att behöva åka så mycket vagn och vi ville så klart hinna med att se så mycket som möjligt. Kanske åker vi tillbaka hit någon gång i framtiden när han är stor nog att uppskatta det.

På Arlanda och väntar på att flyget ska avgå mot Rom

Sebastian diggar ihop med ett par gatumusiker i Rom

Åh vips så var det sommar igen. Vi pysslade och trixade med semester och föräldradagar så vi fick vara lediga åtta veckor tillsammans, väldigt lyxigt. som vanligt åkte vi ner till landet i Västergötland lagom till midsommar. Det var första sommaren som vi, tillsammans med Lottas syster och familj, var helägare till stugan. Vi hade gjort upp en lång lista på saker som skulle fixas. Vi tog en tur till IKEA i Uddevalla och köpte nya soffor, ny matta och en del annat smått och gott. Det var säkert inte helt lätt för mormor Nina att se allt gammalt invant åka ut och ersättas av nytt

Under de veckor som Lotta, Sebbe och jag var nere blev det en hel del gjort. Nya hyllor sattes upp, tv-antennen byttes ut och en ny 4G antenn för bättre mobiltäckning monterades också. Men det största arbetet var ändå trädröjningen på tomten. Ett tiotal stora granar tog vi ner, kvistade av och sågade upp i kubbar. Allt ris, och det blir en saaatans massa ris, släpade vi ut i skogen bakom oss. Bra motion men oj så svettigt och bromsarna som tydligen älskar svettiga medelålders män var en plåga.

Vi fick besök av Malin, Elisabeth och Daniel också. Hur mysigt som helst. Vi tillbringade ett par dagar med att göra utflykter  i området kring Kinnekulle och han även med en kort båtutflykt på Vänern. 

Undertecknad, brukar sällan fastan på bild så det gäller att passa på när tillfälle bjuds.

Sebbe, Lotta, Malin och Elisabeth i utsiktstornet på toppen av Kinnekulle.

Sista veckan var vi tillsammans med Lottas syster och familj. Fantastiskt mysigt och Sebbe tyckte förstås att det superkul att få rå om sina kusiner en hel vecka. Ola och Beata tog sedan ett rejält tag med inredningen, målade och fixade. Det blev så himla bra alltsamma!

När vi kom tillbaka till stan bar det direkt ut i skärgården. I år låg Paragraf kvar inne på Långholmen så vi fick segla ut henne och passade då på att stanna en natt hos Camilla och Thomas på deras fina landställe på Älgö. Sen seglade vi vidare till Vitsgarn där vi tillbringade ett par dagar med Malin, Jesper, Nike och Alba. Vi äger vår fina segelbåt Paragraf ihop med dem som nu låg och guppade längs den gamla Ballongbryggan. Melker och Ana anslöt också och tillsammans badade vi, seglade optimistjolle, åkte badring och framförallt åt god mat och drack gott vin tillsammans. 

Seglar ut genom Baggensstäket.

Lotta seglar optimistjolle på Vitsgarn.

Sommarens segling gick sen norrut och vi försökte detta år stanna till på lite mer barnvänliga ställen med sandstrand och glasskiosk. I börja var det en himla massa alger i vattnet som drog ner mysfaktorn en del men ju längre norrut vi kom desto finare blev det. Välbesökta hamnar varvades med naturhamnar på ensliga öar i ytterskärgården. Många härliga dagar blev det med sol, nakenbad från ensliga klippor, mys i ruffen när åskan gick och naturligtvis ett obligatoriskt stopp hos Malin på Fagerö.

Bad från klipporna på Vitsgarn.

Våra åtta veckor gick alldeles för snabbt och snart var det dags för Lotta att börja jobba igen. Veckan innan hon började var vi en sväng ner till landet. Det vart en bra avslutning på semestern och vi fick även besök av Fredrik, Juni och Felix som var på väg hem från Göteborg. 

Lotta jobbade ett par veckor och under tiden skolade jag in Sebastian på förskolan Stenkolet och hans avdelning Nyckelpigan. I två hela veckor hängde vi där tillsammans, till en början bara ett par timmar åt gången men sen hela dagar. Vi föräldrar satt i solen på gården och tittade på när alla småttingarna utforskade sina nya domäner. Väldigt trevligt men när det så var dags att lämna Sebbe själv och åka till jobbet för första gången på nio månader så kändes det faktiskt ganska skönt. Det var liksom dags!

Hösten gick sin gilla gång och vardagen bröts först i början av november då vi åkte till Spanien en vecka. Lottas pappa Clas har köpt en lägenhet i Torre Vieja tillsammans med sin fru Kirsti. Det var inte så dumt att lämna ett mörkt höstrusk för ett soligt och varmt Spanien. Området i sig var kanske inte det skojigaste men lägenheten var fin och stränderna fantastiska. Flera kilometer långa och med hela Medelhavet som rullade in i härliga vågor. På dagarna låg vi antingen på stranden eller så gjorde vi små utflykter. En dag for vi upp i bergen och en annan in till Alicante. Vår balkong låg högt upp och med en fantastisk utsikt över havet. Flera kvällar steg en stor nymåne upp ur havet och speglade sig i vattnet. Mycket romantiskt. Jag passade på att springa på kvällarna och sprang då precis i vattenbrynet längs stranden med sällskap bara av vågornas brus och månen som var på väg upp. Bättre löprundor än så är det svårt att tänka sig. 

Utsikten från vår balkon vid soluppgången

Lotta och Sebastian på stranden

Den 28/11 var vi på årets andra kontroll med Sebastian. Vi träffade Ulf igen på Astrid Lindgrens. Även denna gång såg allting bra ut. Nu kommer han få gå på kontroll en gång om årets i fortsättningen och om allt ser bra ut framöver kanske det blir ändå mer sällan.

Vintern dök aldrig riktigt upp innan julen var här. Precis innan vi åkte till Spanien så hände det något skoj. Vi träffade vår granne i lägenheten bredvid. Hon berättade att en kollega till henne som bor i samma förening som oss skulle sälja sin lägenhet. En trea på 86 kvm med uteplats, väldigt lik den vi har idag men 25 kvm större. Hon visste att vi var sugna på större och tyckte vi kunde slå en signal till mäklaren. Det gjorde vi och en vecka senare skrev vi kontrakt. Tänk vad fort det kan gå! Vi fick köpa den innan visning och gav en hiskelig massa pengar för den så när det var dags att sälja vår lägenhet var vi jättenervösa. Tänk om ingen vill ha den. Till råga på allt så visade det sig att en annan granne i samma trapphus skulle sälja sin lägenhet som är väldigt lik vår och ha visning samma helg. Hon fick sin såld innan visning till slut och till ett pris som var helt galet bra. Ingen visade intresse för vår lägenhet innan visning så det var minst sagt lite pirrigt. Nu gick även vår försäljning bra och vi fick långt mer än vad vi hade hoppats på. Den 29 januari får vi tillträde till vår nya lägenhet och har sen tre veckor på oss innan vi ska lämna vår. Det blir tid till att fixa i ordning lite och kan flytta lite i lugn och ro.

Vår nya lägenhet

När vi nu satt där i december och lägenheten var såld med en bra vinst så slog det oss att vi kanske skulle passa på att göra något vettigt med pengarna. Vad kan vara vettigare än att ställa till med bröllop? Sagt och gjort, planeringen är i full gång och i går så betalade vi in bokningsavgiften till festlokalen. Den 6 juni ska vi bli herr och fru Löfwall-Björkman. Iiiiiiiii, jag kan knappt bärga mig :)

Bröllopsinbjudan

Nu ska jag avsluta det här mastodontinlägget. Jul och nyår ligger bakom oss. Vi har firat Sebastians två-årsdag också och nu ser vi bara fram emot en otroligt spännande vår och sommar.

Sebbe 2 år

Ha det gott så hörs vi under året!

//Kennet