måndag 4 maj 2015

Uppdatering kring Sebastians hjärtfel

Det slog mig plötsligt att det var länge sedan vi berörde Sebastian och hans hjärtfel. Idag fick jag en påminnelse då det damp ner ett mail från en forskare i Uppsala, Theres Bellander, med en undran om jag ville delta i en studie kring hur gravida och föräldrar till barn med hjärtfelsdiagnos söker, tolkar och värderar information om sitt barns hjärtfel. Naturligtvis tackade jag ja och får säkert anledning att skriva lite mer om detta här på bloggen framöver.

I mailet hänvisade hon till min blogg och att hon hittat den genom en sökning på Google efter "Hjärtebarn" och "Barn med medfött hjärtfel". Hennes intresse för att träffa mig grundade sig i att bloggen kanske läses av oroliga föräldrar med barn i samma situation och därmed utgör en del av den information man själv skaffar sig genom att söka på nätet.

Så kan det säkert vara och därför vill jag skriva några rader om hur Sebastian mår idag två och ett halvt år efter att han opererades tre dagar gammal för korrigering av TGA, VSD, ASD och aortakoarktation. Vad som gömmer sig bakom den här typen av förkortningar och benämningar är naturligtvis det första en förälder till födda eller ofödda hjärtebarn behöver lära sig förstå. Ni som är intresserade av att läsa mer om just Sebastians olika hjärtfel kan läsa mer om det i inlägget "I väntans tider"

Sebastian tre månader gammal

Vi fick vetskap om Sebastians hjärtfel vid rutinultraljudet i vecka 16. Graviditetet fortlöpte utan problem och han föddes på natten mellan en fredag och lördag, den 4 januari 2013, på naturlig väg. Förlossningen skedde på Lunds kvinnoklinik dit vi rest från Stockholm för att vara nära specialistsjukvården vi i förväg visste skulle komma att krävas. Barnhjärtkirurgin i Sverige är centraliserad till Lund och Göteborg. Genom att centralisera högt specialiserad kompetens så ska personalen inom området få tillräckligt många fall per år för att upprätthålla sin skicklighet.

Sebastian 14 månader, skrattar eftersom ultrajludsmojängen kittlas

Vid förlossningen var förutom den vanliga personalen, d v s barnmorskor, även ett neonatalteam bestående av läkare och sjuksköterskor specialiserade på intensivvård av nyfödda. De tog hand om Sebastian kort efter födseln men vi hann med att klippa navelsträng och Lotta fick ha honom en kort stund på brösten. De tog honom sen med sig till Neonantalavdelningen där en barnkardiolog, specialist på barns hjärtan, undersökte honom.

Läkaren bedömde att operation kunde anstå till måndagen vilket var bra eftersom sjukhuset då är i full drift vilket det inte är under helgerna. De poängterade att om det skulle behövas operation tidigare så ser de naturligtvis till att kalla in all personal som krävs.

Sebastian hjälper till med undersökningen

Operation utfördes helt enligt plan. Den tog åtta timmar och pågick under dagtid, från morgon till kväll. Sebastian låg under en stor del av operationen uppkopplad i en hjärt-lungmaskin som ersatte hans hjärtas funktion under tiden de opererade. När operation var klar så startas hjärtat igen. Jag vet, det låter helt sjukt! Fråga mig inte hur det fungerar i detalj, det vet jag inte.

Sebastian, här 2 år, tittar på Pippi med bästa kompisen Hanna

Efter operationen var det en jobbig tid på BIVA, Barnintensiven. Komplikationer tillstötte och det gick verkligen inte på räls. Det kan ni läsa mer om i tidigare inlägg här på bloggen. När de till slut fick bukt på problemen så återhämtade sig Sebastian anmärkningsvärt fort. Tre veckor efter operationen fick vi åka hem och till sommaren var han lik vilken unge som helst. Det enda kvarvarande tecknet på all dramatik i början är ärret på hans bröst.

De första tre månaderna var vi hemma bägge två med ett sjukbidrag kallat, vård av allvarligt sjukt barn. I april gick jag tillbaka till arbetet och Lotta fortsatte att vara hemma fram till jul då vi bytte. Jag var hemma med honom under nio månader, fram till september då han började på förskolan. Sebastian har inga som helst men efter sin sjukdom. Han går på halvårskontroller men vid senaste tillfället tyckte läkaren att allt såg så pass bra ut att han kan komma årsvis i fortsättningen. Han kommer att gå på kontroller hela livet men det blir troligen glesare mellan tillfällena senare i livet, kanske vart tredje år?

Sebastian på fjälltur med mamma och pappa.

Vi har inte upplevt att han påverkats något nämnvärt av sin tuffa start. Han kanske är lite senare i sin utveckling än andra barn i samma ålder men det är så marginellt att det lika gärna kan vara en normalavvikelse. Fysiskt så är det ingenting som påverkar honom. Han röjer tillsammans med de andra barnen på förskolan utan problem. Personalen på förskolan överöser oss med superlativ vid utvecklingssamtalen så vi nästan blir generade.

Jag nöjer mig så. Det är så otroligt olika och individuellt hur hjärtfel påverkar barnen så det går inte att dra några paralleller eller göra några direkta jämförelser barn emellan. Det enda jag vill betona och belysa med detta inlägg är att trots stora och mycket allvarliga fel på Sebastians hjärta så har det gått bra. Det finns alltid hopp och vi är otroligt lyckligt lottade att bo i Sverige där de är bland de skickligaste i världen på denna typ av läkarvård. Ni kan inte vara på ett bättre ställe!

Härlig sommarbild från förra sommaren får avsluta

//Kennet