Vad har hänt undrar säkert ni. Jo, Sebastians lungor är tillbaka på ruta ett igen. Igår eftermiddag kväll märkte vi att han hade väldigt jobbigt att vara ur sin NIV. Det som skvallrar om att andningen är tung på småbarn är att kroppen precis under revbenen sjunker in vid inandning. Under natten så hade han varit tvungen att ligga med andningsstöd från NIV:en. När vi kom i morse så gav vi honom mat och lät honom vila på maten innan vi satt på honom syrgasgrimman för att ta upp honom. Men han började genast visa tecken på att något inte var bra. Han skrek och skrek. De vägde honom och han blev bara mer och mer orolig. Då beslöt sig personalen för att sätta på honom NIV:en igen. Men det blev bara för mycket för Sebastian. Han fick full panik och hans hud blev alldeles kritvit. Personalen blev stressad och vi klarade inte av att vara kvar utan gick ut i korridoren medan de gav honom lugnande och smärtstillande.
Efter ett tag lugnade han ned sig och somnade. Han låg där alldeles askgrå och vi kände oss stressade till max. Läkarna kom och pratade med oss. De beställde nya röntgenbilder och kliade sig i huvudet.
Lotta vakar bekymrat över Sebbe. |
En av läkarna, Åsa, kom och satt med oss en stund efter att de tittat på bilderna. Lungorna är återigen fyllda med vätska och de förstår inte varför. I fredags när detta hände första gången så var det Lars, narkosläkaren, som visade oss bilderna. Han har ett mycket mer direkt kommunikation än de övriga läkarna. Det han sa har bitit sig fast hos mig och Lotta. Det kunde enligt honom finnas två orsaker till att Sebbes lungor samlar på sig vätska. Den ena är helt enkelt att kapillärerna, kroppens tunnaste blodkärl, fått en massa stryk i och med Sebbes långa vistelse i hjärt och lungmaskinen. Då börjar de läcka ut vätska i kroppen som tas upp av vävnaderna. Den andra orsaken kan vara att det finns förträngningar i venerna som ska transportera bort blod från lungorna och det blir vad som kallas för stas, stopp i flödet. Då tränger vätska ut i lungorna. Det skulle enligt honom inte vara möjligt att åtgärda. Det skulle helt enkelt vara "kört".
Åsa hade inte förstått att vi fått den informationen av Lars och tyckte det var bra att vi berättade det. Hon lovade att de skulle göra allt för att kunna utesluta ev förträngningar i lungvenerna.
Kardiologen Maria kom upp och gjorde en ny ultraljudsundersökning av hjärtat och lungorna men kan inte se någonting som tyder på att Sebastians problem skulle ha något med hjärtat eller förträngningar i lungvenerna att göra. Åsa ska diskutera Sebastians situation med övriga läkare på BIVA och kardiologerna. Vi beslutar oss för att äta lunch under tiden.
Nina bjuder oss på god lunch på restaurang Stortorget. Vi får ett välbehövligt avbrott och kommer tillbaka lite lugnare. Vi sitter med Sebastian som lugnat ner sig och sover. Vi byter blöja och ger honom mat. Åsa kommer in och sätter sig med oss en lång stund. Hon har tillsammans med hela hjärt-teamet diskuterat igenom Sebastian. De har tittat på alla bilderna från röntgen och ultraljudsundersökningar som har gjorts. De kan inte se någonting som kan förklara problemet med att hans lungor vätskar sig. Hjärtat ser utmärkt ut. alla flöden ser bra ut. De ser samtliga fyra lungvener som går från lungorna och flödena ser bra ut genom dessa. Hon poängterar att det inte är ett problem med förträngningar i lungvenerna, det kan vi utesluta. Kammare och förmak ser bra ut och pumpar ordentligt. Allt ser helt enkelt toppen ut.
Det som de tillsammans har kommit fram till är att det troligen är den långa vistelsen i hjärt-lungmaskinen som är orsaken. En annan orsak kan var att Sebastian fått en skada i lungorna under operation. Han hade blod i lungorna första tiden efter operationen och det kan tyda på det. Det läker i så fall. Om orsaken till vätskan är de misshandlade kapillärerna så kommer det också att bli bättre med tiden. Så vi får vänta och se.
Även om det är jobbigt att de inte kan säga säkert vad orsaken till lungproblemen är så är det skönt att få besked om att hjärta och blodkärl ser bra.
Eftermiddagen blir lugn. Vi låter Sebastian sova och vila så mycket som möjligt. Han får tillbaka färgen igen och ser lugnare ut. Mormor får en liten stund i lugn och ro med honom innan hon måste åka hem till Stockholm igen.
Mormor Nina och Lotta tittar till Sebastian. |
//Kennet
Tuff läsning, ändå ingenting jämfört hur ni måste känna er. Jag förstår att det måste vara en enorm känsla av maktlöshet emellanåt. Skönt att läsa att de uteslutit förträngning i lungvenerna - nu håller jag, Felix och Juni tummar och tår för att Sebbebebbe snabbt blir bättre! <3
SvaraRaderaHärligt att ni fick njuta en timme tillsammas, visst är det skönt när den lilla handen håller om en! Kram
SvaraRaderaVilka otroliga kämpar ni är, alla tre!
SvaraRaderaSuperbebisen Sebbe kommer greja det här, det är jag övertygad om! Han har ju världens bästa föräldrar hos sig!
Hej!
SvaraRaderaNi och framförallt bebis jobbar på bra. Jag är gift med en man som har TGA. Han fyller 40 i år ;-)
Jag gillar inte berg- och dalbanor. Framåt är den bästa vägen ju.
SvaraRaderaBra att ni vågar ställa de där oerhört skrämmande frågorna till läkarna så att eventuella hjärnspöken kan skrämmas på flykten.
Skönt att få en fin timme som inger hopp och mod som avslut på en jäklig dag. Heja Sebastian och heja er!