onsdag 16 januari 2013

Två steg framåt, ett steg tillbaka

Nu ska jag berätta för er vad som är absolut jobbigast med att vara här på BIVA. Det är vad vi kallar för jojo effekten eller "berg och dalbanan". Det kan gå bra ett par dagar men så rätt vad det är så är det något som inte går som planerat och allt känns nattsvart igen. Det är en effektiv tortyr att invaggas i någon slags känsla av att "det går bra nu" för att sedan få benen undansparkade och falla hårt till marken.

Vad har hänt undrar säkert ni. Jo, Sebastians lungor är tillbaka på ruta ett igen. Igår eftermiddag kväll märkte vi att han hade väldigt jobbigt att vara ur sin NIV. Det som skvallrar om att andningen är tung på småbarn är att kroppen precis under revbenen sjunker in vid inandning. Under natten så hade han varit tvungen att ligga med andningsstöd från NIV:en. När vi kom i morse så gav vi honom mat och lät honom vila på maten innan vi satt på honom syrgasgrimman för att ta upp honom. Men han började genast visa tecken på att något inte var bra. Han skrek och skrek. De vägde honom och han blev bara mer och mer orolig. Då beslöt sig personalen för att sätta på honom NIV:en igen. Men det blev bara för mycket för Sebastian. Han fick full panik och hans hud blev alldeles kritvit. Personalen blev stressad och vi klarade inte av att vara kvar utan gick ut i korridoren medan de gav honom lugnande och smärtstillande.

Efter ett tag lugnade han ned sig och somnade. Han låg där alldeles askgrå och vi kände oss stressade till max. Läkarna kom och pratade med oss. De beställde nya röntgenbilder och kliade sig i huvudet.

Lotta vakar bekymrat över Sebbe.
Medan Sebastian sov åkte jag ner till centralen och mötte upp mormor Nina som kommit från Stockholm på besök. Tyvärr inte den bästa dagen att hälsa på oss men det kan man aldrig veta i förväg. Hon och jag åkte upp till BIVA för låta henne träffa Sebastian. När vi kom tillbaka så var röntgen där. De ska två bilder, en rakt ovanifrån och en från sidan. De framkallade bilderna medan röntgenapparaten var kvar för att vara säkra på att de blev bra.

En av läkarna, Åsa, kom och satt med oss en stund efter att de tittat på bilderna. Lungorna är återigen fyllda med vätska och de förstår inte varför. I fredags när detta hände första gången så var det Lars, narkosläkaren, som visade oss bilderna. Han har ett mycket mer direkt kommunikation än de övriga läkarna. Det han sa har bitit sig fast hos mig och Lotta. Det kunde enligt honom finnas två orsaker till att Sebbes lungor samlar på sig vätska. Den ena är helt enkelt att kapillärerna, kroppens tunnaste blodkärl, fått en massa stryk i och med Sebbes långa vistelse i hjärt och lungmaskinen. Då börjar de läcka ut vätska i kroppen som tas upp av vävnaderna. Den andra orsaken kan vara att det finns förträngningar i venerna som ska transportera bort blod från lungorna och det blir vad som kallas för stas, stopp i flödet. Då tränger vätska ut i lungorna. Det skulle enligt honom inte vara möjligt att åtgärda. Det skulle helt enkelt vara "kört".

Åsa hade inte förstått att vi fått den informationen av Lars och tyckte det var bra att vi berättade det. Hon lovade att de skulle göra allt för att kunna utesluta ev förträngningar i lungvenerna.

Kardiologen Maria kom upp och gjorde en ny ultraljudsundersökning av hjärtat och lungorna men kan inte se någonting som tyder på att Sebastians problem skulle ha något med hjärtat eller förträngningar i lungvenerna att göra. Åsa ska diskutera Sebastians situation med övriga läkare på BIVA och kardiologerna. Vi beslutar oss för att äta lunch under tiden.

Nina bjuder oss på god lunch på restaurang Stortorget. Vi får ett välbehövligt avbrott och kommer tillbaka lite lugnare. Vi sitter med Sebastian som lugnat ner sig och sover. Vi byter blöja och ger honom mat. Åsa kommer in och sätter sig med oss en lång stund. Hon har tillsammans med hela hjärt-teamet diskuterat igenom Sebastian. De har tittat på alla bilderna från röntgen och ultraljudsundersökningar som har gjorts. De kan inte se någonting som kan förklara problemet med att hans lungor vätskar sig. Hjärtat ser utmärkt ut. alla flöden ser bra ut. De ser samtliga fyra lungvener som går från lungorna och flödena ser bra ut genom dessa. Hon poängterar att det inte är ett problem med förträngningar i lungvenerna, det kan vi utesluta. Kammare och förmak ser bra ut och pumpar ordentligt. Allt ser helt enkelt toppen ut.
Det som de tillsammans har kommit fram till är att det troligen är den långa vistelsen i hjärt-lungmaskinen som är orsaken. En annan orsak kan var att Sebastian fått en skada i lungorna under operation. Han hade blod i lungorna första tiden efter operationen och det kan tyda på det. Det läker i så fall. Om orsaken till vätskan är de misshandlade kapillärerna så kommer det också att bli bättre med tiden. Så vi får vänta och se.

Även om det är jobbigt att de inte kan säga säkert vad orsaken till lungproblemen är så är det skönt att få besked om att hjärta och blodkärl ser bra.

Eftermiddagen blir lugn. Vi låter Sebastian sova och vila så mycket som möjligt. Han får tillbaka färgen igen och ser lugnare ut. Mormor får en liten stund i lugn och ro med honom innan hon måste åka hem till Stockholm igen.
Mormor Nina och Lotta tittar till Sebastian.
På kvällen när vi sitter med honom så vaknar han och ligger och tittar på oss med stora ögon. Han är alldeles lugn och ser tillfreds ut. Vi får honom till och med att suga på nappen en lång stund. Han gillar inte den särskilt mycket i vanliga fall. Det är bra för han behöver öva lite på att suga om amningen ska fungera senare. Det är en härlig timme tillsammans, Sebbe, Lotta och jag. Han är social och tittar på oss. Han håller hårt om min tumme med sin lilla hand. Det verkar som om han börjar hämta sig igen.

//Kennet