fredag 18 januari 2013

Tänk vad lite lymfvätska kan ställa till med

Låt mig börja med att berätta att dagen har varit fantastiskt bra. Sebastian har naturligtvis varit trött men vem kan klandra honom. De senaste två dagarna har varit tuffa. Det som fascinerar mig är hur snabbt han ändå verkar återhämta sig. Tidigt i morse så plockade de av honom NIV:en. Även om den var nedställd till att endast leverera andningsluft utan tillskott av syrgas så var det nervöst. Vi naglade fast blicken på hans saturationsvärde på displayen. Det sjönk till en början, passerade 90 %, sen 80 % men vid 77-78 så vände det och kom snart tillbaks upp till 93-94 %. Där har vi legat hela dagen. Någon enstaka dip ner mot 90 men otroligt bra. Han andas helt själv utan någon hjälp alls. Fantastiskt skönt.

Så här nöjd blir man utan en massa dum lymfa i lungorna.

Vi lät honom vila ett par timmar och han sov som en stock hela förmiddagen. Det enda som vi störde honom med var medicinering, mat, blöjbyte och vändning. Det sker var tredje timme, eller vid behov när det gäller blöjan så klart. I övrigt fick han vara ifred. Framåt dagen så ville de väga honom. 2710 gram men sen drog de av 60 gram för blöja och alla andra pryttlar han har på sig så det slutade på 2650 gram.
Dags att vägas.
 För att underlätta läkningen av skadan på lymfkärlen så får Sebastian nu en specialkost som heter Monogen. Det är en modersmjölksersättning utan "långa fettkedjor". Det är tydligen så att tarmarna inte kan ta upp fetter av den typen och då är det lymfsystemets uppgift att transportera ut dessa i blodomloppet. Så genom att ta bort fetter av denna typ ur hans kost så slipper lymfsystemet arbeta så hårt och får en chans att läka.
Jag passade på att ta en bild på honom i samband med att vi vägde honom. Det som nu syns på hans kropp är från huvud till fot:

  • Sonden genom vilken vi matar honom, det är ett smalt rör som går in genom hans ena näsborre till magen. På bilden syns mest den stora vita tejpen som håller den på plats och som ska hindra honom från att dra ut den, vilket han försöker göra med jämna mellanrum. Just den här sonden är speciell då den innehåller teknik också. Det är fyra tunna elektroder som i magen känner av de signaler hjärnan skickar till diafragman för att initiera ett andetag. Den är kan kopplas till respiratorn som genom de signalerna kan synkas så att den puffar på luft när Sebastians hjärna säger till kroppen att andas in. Fiffigt som bara den. Just nu behövs den ju inte då han andas på egen hand men den här sonden kostar enligt uppgift 2000 kronor styck så de vill inte slänga den än, utifall den skulle behövas igen.
  • Ärret efter operationen mitt på bröstet. De är tejp som sitter ovanpå ärret. Den kommer ramla bort av sig själv vad det lider.
  • På framsidan av vardera axel sitter sensorer kopplade till övervakningen. Det är EKG och övervakning av andningsfrekvens.  Det sitter sensorer även längre ner på kroppen men de sitter under blöjan och syns kanske inte.
  • Under ärret sitter en stor vit kompress. Där gick pacemakertrådarna in till hjärtat förut. De drog bort dem i samband med att de la dit dränen igår. Kompressen är bara ett förband över stygnen från de små små hål där trådarna gick in.
  • På vardera sida om kompressen på hans sidor sitter dränen till lungorna. Det är smala plastslangar som går in igenom huden till hans lungsäckar och ser till att lymfa som bildas rinner ut ur kroppen. De smala slangarna mynnar ihop en bit ner till en tjockare plastslang som sen transporterar bort lymfan till en behållare som mäter mängden. Allt är trycksatt så att det med ett lågt tryck suger ut den sega och ganska slemmiga vätskan.
  • I höger hand har han en nål för att ge medicin och ta prover.
  • Blöja :) Han har inte längre kateter utan kissar som vanligt.
  • Vänster fot, nål på samma sätt som i handen.
  • Höger fot, artärnål för en större ingång om de behöver ge dropp eller andra mediciner intravenöst. Genom denna nål så mäter de även hans blodtryck som visas på övervakningsskärmen. Just nu sitter också saturationsmätaren där. Det är den där röda lampan som mäter hur mycket syre som finns i Sebastians blod. Den flyttar man runt mellan händer och fötter för att inte irritera huden. Lampan blir ganska så varm. 

Nöjd och belåten Sebastian trots att det kanske ser lite dramatiskt ut med alla sladdar och slangar.

På bilden nedan syns lungdränaget tydligare. Det blåa är en platta som är fäst mot huden och fixerar slangen så att den sitter stadig och inte åker in eller ut. De blåa smala rören löper ner till den tjockare transparenta slangen.

Sebastians lungdränage på ena sidan. Han har en likadan på andra sidan.

 På eftermiddagen vilade Lotta på rummet eftersom hon fått migrän igen. Hon har migränspray vilken verkar ganska snabbt men hon blir alldeles däckad av den ett par timmar. Under tiden passar jag på att ta upp Sebastian i knät. Mysigt värre. Han är helt väck och sover som en stock, men det gör ingenting. Jag kan sitta i timmar och bara titta på honom nu när han är fri från NIV:en. Lotta kom upp sent på eftermiddagen och vi pysslar om honom i mitt knä. Byter blöja, matar honom och ger mediciner. Han sover och sover. Ibland kikar han upp men det är en rätt trött blick vi får idag. Vi petar på honom, pussar honom och luktar på honom. Det går inte att låta bli och man tröttnar aldrig. Men till slut är det ändå dags att lägga tillbaka honom i sängen och säga godnatt för idag.

Sover på pappas arm.

//Kennet