måndag 7 januari 2013

Idag träffade vi Sune

Den 5 januari 2013

Vi fick en förhållandevis bra nattsömn på hotellet i natt. Frukost åt vi på rummet innan vi gick tillbaka till BIVA och Sebastian. Även Sebastian hade haft en ganska bra natt även om hans rumskompis Mohammed hade varit livlig och högljudd vilket stört honom en del.

Vi fick mata honom via sonden med 20 ml ersättning. Det ska ta 20 minuter att ge honom maten oavsett mängd och denna gång var matematiken inte svår, 1 ml i minuten. Efter maten så började det lukta bajs om lilla herrn så Lotta fick byta sin första bajsblöja, i alla fall på Sebastian.

Kennet matar Sebastian

Klockan 10:00 när vi satt i dagrummet så dök en liten vitklädd man upp. Det var Sune Johansson, kirurgen som ska operera Sebastian på måndag. Han ville informera oss om operationen så vi gick in i ett samtalsrum på avdelningen.
Överläkare Sune Johansson, barnhjärtkirurg
Sune berättade att de planerar att ta in Sebastian för operation klockan 08:00 på måndagen. Det tar sedan ungefär en timme att förbereda honom innan de kan påbörja kirurgin. Själva operationen tror han ska ta 6-8 timmar. De kommer vara sju personer i operationsteamet. Förutom Sune som leder operationen så är det ytterligare en kirurg, en narkosläkare, en narkossköterska, en perfusionist som sköter hjärt-lungmaskinen, en operationssköterska och en undersköterska som langar fram material.

De kommer börja med att åtgärda förträngningen i Aortan genom att kapa bort den förträngda delen av artären och sedan sy ihop det igen. Därefter ska de laga hålet i skiljeväggen. Det sker genom att de öppnar höger förmak och genom hålet trär in en "patch" i Gore-tex material som sys fast över hålet. Den lappen kommer sedan sitta där hela livet. Hjärtat kommer att växa runt lappen.

Det tredje felet som åtgärdas är att byta plats på de transponerade kärlen. Det sker genom att de kapar av aorta och lungpulsåder ovanför hjärtat, byter plats på dessa och sedan syr ihop dem igen. Detta  är enligt Sune inget större problem. Det som är trixigt och pilligt är att flytta försörjningen till hjärtats kranskärl. Dessa är pytte pytte små blodkärl som försörjer hjärtmuskeln med blod.  Dessa kärl utgår normalt från aortan men i Sebastians fall utgår de istället från lungvenen. Därför klipper man bort partiet som dessa utgår ifrån och flyttar över denna del till aortan. Sen måste man rekonstruera "hålet" som urklippet lämnar efter sig i lungvenen. För att göra det så tar de en del av hjärtsäcken och använder som "lapp.

När de har åtgärdat alla fel så måste de få stopp på blödningarna innan de kan stänga honom. Detta kan ta flera timmar. Ofta så blöder det på "fel" ställen som är svåra att komma åt.

Efter att operationen är klar kommer kirurgerna att ringa till oss från salen. Det kommer sedan ta en timme innan vi får träffa honom på BIVA igen.

Efter samtalet med Sune så kommer Petru Liuba från barnkardiologen upp för att berätta lite om vården efter operationen. Det är mycket upprepning men det vi tar med oss från det samtalet är att om allt går bra så får vi åka hem 7-10 dagar efter operationen. Det blir så klart efterkontroller men Sebastian ska då vara fullt frisk.

13:00

Vi lämnar sjukhuset ett tag för att åka till Lomma och tömma lägenheten på våra saker. Jag har gått i samma kläder sedan i torsdags och börjar längta efter rena kalsonger. Vi äter lunch nere i hamnen och försöker njuta lite av den vackra utsikten över Öresund och Malmö.

När vi lämpat av alla saker på patienthotellet och är tillbaka på BIVA igen berättar personalen att de vill lägga Sebastian i respirator för att underlätta hans andning. Den medicin han får för att hålla duktus öppen (kärlet mellan aorta och lungven) gör att cirkulationen över lungorna blir för stor. Då belastas lungorna och andningen för mycket. Med respiratorns hjälp kan de öka övertrycket i lungorna som då pressar ihop lungkärlen och därmed ökar motståndet för blodet varvid cirkulationen blir mer balanserad. När de sätter in respiratorn kommer de även att börja ge Sebastian ett morfinliknande preparat som gör honom lugn samt ett sömnmedel för att han ska få sova. Det bestäms att respiratorn ska sättas in halv åtta på kvällen. Vi får bägge två hålla honom i famnen en stund innan dess vilket är fantastiskt mysigt. Han är varm och len och luktar bebis.


Jag håller Sebastians lilla hand i min.

Lotta med Sebastian i famnen

Jag och Sebastian har en stunds kvalitetstid tillsammans
Vi får inte vara kvar när de sätter in respiratorn vilket tar ungefär 1-1,5 timme. Vi går därför tillbaka till hotellet och väntar på att personalen ska ringa och berätta hur det gått. Vid 22:00 så börjar vi undra varför ingen har hört av sig och försöker därför själva att ringa. Ingen svarar. De har sagt att de inte svarar om de arbetar med barnen så ingen anledning till panik alltså. Efter en kort stund så ringer de upp och talar om att allt gått bra. Sebastian sover nu på sitt sömnmedel och kommer göra så fram till operationen. Dags även för oss att sova.

//Kennet