måndag 7 januari 2013

Idag träffade vi Sune

Den 5 januari 2013

Vi fick en förhållandevis bra nattsömn på hotellet i natt. Frukost åt vi på rummet innan vi gick tillbaka till BIVA och Sebastian. Även Sebastian hade haft en ganska bra natt även om hans rumskompis Mohammed hade varit livlig och högljudd vilket stört honom en del.

Vi fick mata honom via sonden med 20 ml ersättning. Det ska ta 20 minuter att ge honom maten oavsett mängd och denna gång var matematiken inte svår, 1 ml i minuten. Efter maten så började det lukta bajs om lilla herrn så Lotta fick byta sin första bajsblöja, i alla fall på Sebastian.

Kennet matar Sebastian

Klockan 10:00 när vi satt i dagrummet så dök en liten vitklädd man upp. Det var Sune Johansson, kirurgen som ska operera Sebastian på måndag. Han ville informera oss om operationen så vi gick in i ett samtalsrum på avdelningen.
Överläkare Sune Johansson, barnhjärtkirurg
Sune berättade att de planerar att ta in Sebastian för operation klockan 08:00 på måndagen. Det tar sedan ungefär en timme att förbereda honom innan de kan påbörja kirurgin. Själva operationen tror han ska ta 6-8 timmar. De kommer vara sju personer i operationsteamet. Förutom Sune som leder operationen så är det ytterligare en kirurg, en narkosläkare, en narkossköterska, en perfusionist som sköter hjärt-lungmaskinen, en operationssköterska och en undersköterska som langar fram material.

De kommer börja med att åtgärda förträngningen i Aortan genom att kapa bort den förträngda delen av artären och sedan sy ihop det igen. Därefter ska de laga hålet i skiljeväggen. Det sker genom att de öppnar höger förmak och genom hålet trär in en "patch" i Gore-tex material som sys fast över hålet. Den lappen kommer sedan sitta där hela livet. Hjärtat kommer att växa runt lappen.

Det tredje felet som åtgärdas är att byta plats på de transponerade kärlen. Det sker genom att de kapar av aorta och lungpulsåder ovanför hjärtat, byter plats på dessa och sedan syr ihop dem igen. Detta  är enligt Sune inget större problem. Det som är trixigt och pilligt är att flytta försörjningen till hjärtats kranskärl. Dessa är pytte pytte små blodkärl som försörjer hjärtmuskeln med blod.  Dessa kärl utgår normalt från aortan men i Sebastians fall utgår de istället från lungvenen. Därför klipper man bort partiet som dessa utgår ifrån och flyttar över denna del till aortan. Sen måste man rekonstruera "hålet" som urklippet lämnar efter sig i lungvenen. För att göra det så tar de en del av hjärtsäcken och använder som "lapp.

När de har åtgärdat alla fel så måste de få stopp på blödningarna innan de kan stänga honom. Detta kan ta flera timmar. Ofta så blöder det på "fel" ställen som är svåra att komma åt.

Efter att operationen är klar kommer kirurgerna att ringa till oss från salen. Det kommer sedan ta en timme innan vi får träffa honom på BIVA igen.

Efter samtalet med Sune så kommer Petru Liuba från barnkardiologen upp för att berätta lite om vården efter operationen. Det är mycket upprepning men det vi tar med oss från det samtalet är att om allt går bra så får vi åka hem 7-10 dagar efter operationen. Det blir så klart efterkontroller men Sebastian ska då vara fullt frisk.

13:00

Vi lämnar sjukhuset ett tag för att åka till Lomma och tömma lägenheten på våra saker. Jag har gått i samma kläder sedan i torsdags och börjar längta efter rena kalsonger. Vi äter lunch nere i hamnen och försöker njuta lite av den vackra utsikten över Öresund och Malmö.

När vi lämpat av alla saker på patienthotellet och är tillbaka på BIVA igen berättar personalen att de vill lägga Sebastian i respirator för att underlätta hans andning. Den medicin han får för att hålla duktus öppen (kärlet mellan aorta och lungven) gör att cirkulationen över lungorna blir för stor. Då belastas lungorna och andningen för mycket. Med respiratorns hjälp kan de öka övertrycket i lungorna som då pressar ihop lungkärlen och därmed ökar motståndet för blodet varvid cirkulationen blir mer balanserad. När de sätter in respiratorn kommer de även att börja ge Sebastian ett morfinliknande preparat som gör honom lugn samt ett sömnmedel för att han ska få sova. Det bestäms att respiratorn ska sättas in halv åtta på kvällen. Vi får bägge två hålla honom i famnen en stund innan dess vilket är fantastiskt mysigt. Han är varm och len och luktar bebis.


Jag håller Sebastians lilla hand i min.

Lotta med Sebastian i famnen

Jag och Sebastian har en stunds kvalitetstid tillsammans
Vi får inte vara kvar när de sätter in respiratorn vilket tar ungefär 1-1,5 timme. Vi går därför tillbaka till hotellet och väntar på att personalen ska ringa och berätta hur det gått. Vid 22:00 så börjar vi undra varför ingen har hört av sig och försöker därför själva att ringa. Ingen svarar. De har sagt att de inte svarar om de arbetar med barnen så ingen anledning till panik alltså. Efter en kort stund så ringer de upp och talar om att allt gått bra. Sebastian sover nu på sitt sömnmedel och kommer göra så fram till operationen. Dags även för oss att sova.

//Kennet


6 kommentarer:

  1. Jag tänker på er idag och håller tummarna att operation går enligt plan.

    Jag fick tips om er blogg från min kompis Åsa, eftersom vi också har ett hjärtbarn, Frida. Hon föddes med för trång lungpulsåderklaff, för liten högerkammare och en liten asd. I februari blir hon tre år och är en pigg, men liten, unge som förgyller vår vardag.

    Massor med grattis till en fin sötnos och jag håller tummarna!

    ps. Man vänjer sig ganska snabbt vid larmandet. Konstigt nog. Och när ni är tillbaka från BIVA så kommer ni snart att våga lyfta upp lillskrutten utan att både be om hjälp och fråga om lov. Sakta men säkert får man ta tillbaka sitt barn från sjukhuset.

    SvaraRadera
  2. Få tillbaka sitt barn från sjukhuset var en väldigt bra formulering, det kommer kännas precis så. Just nu sitter vi och väntar på att de ska ringa från op.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Och jag ligger på soffan och väntar ....

      Radera
  3. Dalia.naib@hotmail.se11 maj 2013 00:01

    Hej jag är moster till en liten fin flicka som är 5dagar gammal just nu befinner vi oss på Astrid Lindgren hon ligger på intensiven ska flygas till Lund på måndag opereras på tisdag av samma kirurg Sune.
    Vi fick beskedet dagen efter hennes födsel att hon har

    SvaraRadera
  4. Dalia.naib@hotmail.se11 maj 2013 00:09

    Att hon har (Tga) (vsd) (coarctatio) (PDA) och kördes akut från Danderyd till Astrid Lindgren dagen efter födseln och har legat på biva sen i tisdags morgon och sondmatas och har en slang som hjälper henne andas medicinen hon Får e så stark vilket gör henne irriterad och febrig men hon är illa tvungen att ta den pga förträngningen hon har! Vi jag är oroliga allt kom som en chock vi visste inget alls det upptäcktes inte på ul så jag har googlat och hamna på denna hjälpsamma blogg!
    Min fråga är hade ditt barnbarn samma diagnos eller liknande samt hur var teamet vi kommer ha samma kirurg Sune . Jag är bara arg att de drar ut på det hela och är oroliga stt hon hinner bli dålig till tisdag för hon var relativt stabil igår men idag var hon dålig och tisdag e långt kvar men de tycker att msn ska ta det dag för dag!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Dalia.
      Jag förstår att det måste vara jättejobbigt för din familj och föräldrarna. Vilken chock. Ja, utifrån det du beskriver så verkar vara samma diagnos som vår son fick. Sebastian hade även asd, hål i väggen mellan förmaken. Jag gissar att hon får flera mediciner bland annat ett hormon, prostaglandin, för att hålla hennes ductus öppen. Den kan man må riktigt pyton av men är nödvändig för att hon ska klara sig fram till operationen.

      Teamet i Lund som kommer utföra det kirurgiska ingreppet är väldigt duktiga. Ni kan inte vara i bättre händer. Personalen på BIVA och vårdavdelningen där nere är fantastiska. De behöver förbereda sig på den stora operationen och skapa sig en bild av situationen, därför tar det lite tid. Dessutom är det alltid bättre att operera i veckorna då all personal finns på plats. Skulle det bli akut så opererar de så klart oavsett veckodag eller tid men om de kan vänta så väljer de att operera då riskerna är som lägst, allt för att maximera chansen till ett lyckat resultat.

      Även om allt känns jobbigt just nu så trösta er med att prognosen trots allt ser väldigt bra ut för de flesta med den typen av hjärtfel er flicka verkar ha. Vår Sebastian är nu 4 månader och ligger bredvid mig i sin babysitter och jollrar. Den går inte att tro att han var så sjuk för bara ett par månader sedan. Nu är han som vilken bebis som helst. Rund och god, med bara ett litet litet ärr på bröstet som en påminnelse av den jobbiga starten i livet. Lägg gärna till mig på Facebook om ni vill så ska jag bjuda in er till ett par olika hjärtebarnsgrupper. De är väldigt bra grupper där föräldrar till hjärtsjukabarn stöttar varandra och kan svara på frågor om det mesta som rör hjärtfel och vården kring detta. Min profil hittar ni här: https://www.facebook.com/callmekenneth
      Lycka till nu!!!! Ni måste hålla oss uppdaterade hur det går för henne,

      Varma hälsningar

      Kennet och Lotta

      Radera