onsdag 16 januari 2013

Ett lite hopp har tänts och besök kommer imorgon

Det blev sent i kväll innan tid fanns att skriva. Lotta fick tyvärr migrän under eftermiddagen och var tvungen att gå och lägga sig. Det goda som kom med det onda var att jag fick ha Sebbebebben (tack för det smeknamnen Nadja :) ) alldeles för mig själv hela kvällen. Men låt oss vara traditionella och konservativa och börja från början av dagen.

Sebastian orkade inte hela natten utan andningshjälp. Personalen tyckte att det blev för jobbigt för honom och satte på honom NIV:en igen. När vi kom så hade de redan tagit bort den igen när de hade tvättat och bytt på honom. Röntgen hade varit där och tagit nya bilder. Lite läskigt att de röntgar honom dagligen nu. Det är ju trots allt ganska osund strålning som han utsätts för. Men tydligen uppväger nyttan riskerna.

Halv elva kom sjukhusets psykolog och ville prata med oss. Antagligen hade personalen tyckt att vi behövde prata med någon eftersom vi varit så ledsna i början. Vi tyckte nog inte att det var lika nödvändigt. Men det var ett ganska så bra samtal. Hon var inte alls speciellt "psykologig" utan lyssnade på vad vi hade att säga och erbjöd sig att hjälpa till om vi behövde någon att prata med om det blev jobbigt igen.

När vi kom tillbaka till salen så fick Lotta hålla Sebbe i famnen en stund. Han var ganska så pipig och det tog en stund innan han kom till ro. Han var väldigt varm och svettades. De glömde bort att ge honom lite smärtstillande innan de tog upp honom. Han hade nog därför ganska så ont och då är det inte konstigt om det blir pipigt. De gav honom lite Ketogan under tiden han var uppe och då lugnade det ner sig och han kom till ro.

Sebastian vilar mot Lottas bröst.
Sebastian har kommit till ro en stund i Lottas armar.
På eftermiddagen åkte vi ner till centrum och åt lunch på den lokala greken. Den grekiska maten lyste dock med sin frånvaro så istället blev det spagetti carbonara. Lotta berättar under lunchen att Sebastians mormor Nina ska komma på besök i morgon. Hon kommer med halv tolv tåget från stockholm. Det blir skoj. Vi försökte sen promenera lite i stan men det var för kallt och ruggigt så vi åker tillbaka till sjukhuset istället.

Läkarna kom och ronderade. Lars som arbetade som narkosläkare under operationen var med. Han berättade att de imorgon ska diskutera med Astrid Lindgren om en eventuell flytt av Sebastian upp till Stockholm. Det förutsätter att Astrid Lindgren har plats för honom på sin barnintensiv men kanske kanske kan vi få åka hem snart. Det är naturligtvis av både kostnadsskäl och platsbrist som de vill att vi flyttar hem till Stockholm. Den specialistvård vi fått i Lund i form av kirurgi behövs inte längre och eftervården av Sebastian klarar de lika bra hemma.

Sebastian vilar en stund. Han har fortfarande kvar lite baby blemmor.

Lotta fick som sagt migrän på eftermiddagen så hon gick tillbaka till hotellet för att ta sin medicin och sova. Det betyder att jag får ha Sebbe helt för mig själv under kvällen. Till en början sover han gott i sin säng med NIV:en på för att vila lungorna lite. När han vaknar så får jag ta upp honom i famnen. Då tar vi av andningshjälpen för att ha ska få träna sig lite. Det är jobbigt för honom den här gången också. Vi ger honom mat och han få vara uppe hos mig i en timme men det är mest gråt och tandagnisslan. Han bajsar två gånger under tiden han är uppe i min famn. När vi lägger tillbaka honom så kräks han upp en massa segt slem. Jag gissar att han har problem med sin mage och att den gör ont. Nattpersonalen byter hans sängkläder och tvättar av honom. Han får tillbaka NIV:en som han ska ha under natten. Det är jobbigt jobbigt med massor av skrik och gråt. Det som är positivt med det hela är att han orkar skrika och leva om utan att hans syresättning går ner för mycket. Det betyder nog att hans lungor är ganska så bra nu.

Imorgon hoppas vi på en bättre dag utan ont i magen och migrän. Vi får förhoppningsvis besked om vi får åka hem eller inte och så kommer mormor Nina förstås. Det blir roligt!



//Kennet