fredag 11 januari 2013

En bra dag men ändå den hittills jobbigaste

Idag är det precis en vecka sedan Sebastian föddes. Tänk vad mycket som har hänt sedan dess. Hans trasiga hjärta har blivit lagat bland annat.

Torsdag och det är den 10 januari 2013. Vi vaknar som vanligt vid sju-tiden. Äter den sedvanliga frukosten och duschar innan vi beger oss upp till BIVA. Det är underligt hur fort det blir rutin. När vi kommer upp så är Sebastian vaken. Personalen berättade att natten varit lugn och att han sovit mestadels. Vi sitter med honom på förmiddagen. Jag känner mig nedstämd och lite deppig och drar mig gärna undan en del. Orkar inte riktigt med miljön denna förmiddag. Känner hur stresshormoner jagar genom kroppen och det gör faktiskt fysiskt ont i hjärtat. Som tur är så orkar Lotta sitta med honom och jag fixar kaffe eller sitter i korridoren och tar en time-out.

Lotta gullar med Sebastian som är vaken.

De har beslutat sig för att ta bort respiratorn. Lasse, narkosläkaren som var med under Sebastians operation är den som drar ut tuben. Han förbereder oss på att något av följande kan hända. Antingen så kommer Sebastian att orka andas helt själv och behöver ingen hjälp alls. Alternativ två; han blir påverkad och får det jobbigt att andas men inte så pass att det inte går. Då kan de sätta en så kallad NIV Setup. NIV står för Non Intrusive Ventilation och är en lite mask som monteras över näsan. Genom den kommer respiratorn att hjälpa till med andningen genom att skapa ett övertryck. De tillsätter också syrgas. Det tredje alternativet är att han inte alls klarar andningen och behöver komma tillbaks i respiratorn med tub i luftröret.

Sjuksystrarna förbereder Sebastian genom att suga rent hans luftvägar innan respiratorn ska tas väck.

Det blir till slut alternativ två. Sebastian orkar inte riktigt att andas helt själv och behöver hjälp. Masken monteras med tejp över näsan och till den kopplas slangarna från respiratorn. Slangarna fästs även med kardborreband på en speciell mössa Sebastian får ha på huvudet. De tillsätter först 30 % syrgas men det räcker inte för att få en bra syresättning så de ökar upp till 50 %.

Sebastian med en NIV Setup på näsan.

Efter att de monterat på NIV:en så går Lotta och jag till hotellet och äter lunch. Vi kommer tillbaka vid två-tiden och Sebastian är fortfarande vaken. Sen sitter vi vid hans sida ända fram till klockan elva på kvällen. Han är vaken för det mesta, ligger och tittar på oss. Skriker lite ibland. Nu fungerar stämbanden men det är ändå ett ganska klent skrik. Man märker tydligt att han blir mycket lugnare när vi sitter med honom och håller hans hand. Jag sjunger lite vaggvisa och pratar med honom vilket också gör honom lugn. Syresättningen är lite dålig till en början men tar sig sedan och ligger stadigt runt 94 %. Blodgasprover de tar för att mäta syresättning och koldioxidhalt i blodet är bra. Kaliumnivån är bra. Han kissar också som han ska. De mäter mängden han kissar och jämför den med de vätskemängder  som tillsätts honom via dropp. Sen kontrollerar de "balansen" och den ska nu vara negativ, dvs han ska bli av med mer än han får. På så vis kommer vätskan i lungorna att försvinna. Det ser jättebra ut med en rejäl negativ balans.

De har nu tagit bort en hel del av medicinerna han fått tidigare. På eftermiddagen tar de bort den sista stärkande hjärtmedicinen. Hjärtat ser superstabilt ut vilket är fantastiskt skönt. Just nu får han fyra substanser med kontinuerlig infusion; Glukos (Socker). Ketobemidon en kraftigt smärtstillande opiat, dubbelt så potent som morfin. Dexmedetomidin (Dexdor) som är ett sömnmedel samt Furosemid som är vätskedrivande. Egentligen behöver han inte smärtlindringen längre men den är starkt beroendeframkallande så han skulle få abstinens om de slutade med den tvärt. Sebastian har blivit en liten knarkare på kuppen alltså. De är tvungna att successivt minska dosen. I morgon ska de ta bort den helt.

På eftermiddagen får vi återigen en ny granne på salen. Det är en pojke på 1,5 år som är nyopererad. Han verkar ha ont och skriker mycket. Personalen som har eftermiddagspasset får helt koncentrera sig på honom så vi blir lite lämnade åt oss själva. Skriket och larmen som går från grannen är stressande. Lotta blir också stressad av att ingen ägnar Sebastian någon större uppmärksamhet. Det är så klart inte så konstigt. Sebastian är stabil och lugn medan den andra pojken har problem hela tiden. När nattpersonalen kommer så är det en sköterska som vi haft tidigare. Han är jättebra och sitter med oss en lång stund och pratar med Lotta. Det känns bra att det är han som ska ta hand om Sebbe under natten. När vi går och kommer ut i korridoren så orkar inte Lotta längre. Hon blir ledsen och bara gråter och gråter. Det är mycket jobbigare att lämna Sebastian för natten nu när han är vaken. När vi kommer ner till hotellet så lugnar hon sig och vi äter lite smörgåsar och dricker en kopp te. Tittar lite på Scrubbs på TV och sen somnar hon. Nu ligger hon här bredvid och snarkar för fullt. Jag ska göra henne sällskap.

En av de bästa dagarna rent medicinskt är till ända och den har också paradoxalt nog varit den absolut jobbigaste, kanske operationsdagen undantagen.

Sov Gott

//Kennet