torsdag 17 januari 2013

Dramatisk dag med stora kast mellan hopp och förtvivlan

Torsdagskväll och jag sitter i dagrummet och skriver. Tankarna far runt som dopade kanariefåglar i huvudet och de är svåra att samla och få på pränt. Vilken dag, vilken dag! Utan tvekan en av de värsta i mitt liv men samtidigt på något konstig sätt även en av de mest levande och livfulla. Det är inga filter mellan oss och livet just nu utan öppna spjäll. Det går knappt att beskriva i ord.


Igår när jag skrev inlägget så hade vi precis haft en lugn stund med fin kontakt. Det slutade tyvärr inte så. Han blev snabbt sämre strax efteråt och fick panik igen på grund av den tunga andningen. Vi fick honom lugn till slut eller så somnade han av ren utmattning. Vi passade då på att gå till hotellet och lägga oss. När vi vaknade i morse så ringde vi upp till salen precis som vanligt. Det var Joakim, nattens sjuksköterska, som svarade. Det hade varit en mycket jobbig natt för Sebastian med tre panikattacker. De hade fått kämpa med honom och ge lugnande och sömnmedel för att få honom lugn varje gång. Inte kul att vakna till det beskedet. Vi klädde oss och åt snabbt frukost innan vi lommade upp till BIVA

Det blir inga bilder från från förmiddagen. Det är inget ni vill se, tro mig. Han var likblek och låg bara och flämtade i sin NIV. Läkarna hade fått skruva upp alla inställningarna för att han skulle syresätta sig. 60 % syrgas, högt tryck för att blåsa upp lungorna och låg "trigger" för när maskinen kliver in och hjälper till. Åsa som är läkaren vi har kontakt med under dagen tar oss till sidan och berättar att morgonens röntgenbilder ser ut ungefär som igår. De kan inte se några större vätskeansamlingar på bilderna men tänker ta nya från sidan för att få bättre möjlighet att se.
Vi är naturligtvis skärrade och för att säga det rakt ut, skiträdda. Åsa frågar om det är något som hon kan göra för oss som kan underlätta. Ringa en präst, eller psykolog. Göra kaffe och mackor. Vad som helst. Det gör oss inte mindre oroliga. Vi har aldrig sett läkarna så allvarliga förut. Hon säger rakt ut att Sebastian är BIVA:s mest instabila patient just nu och att de är oroade eftersom de inte förstår varför han mår så dåligt. De har tagit alla möjliga prover både för bakteriella och virusinfektioner. De har kontaktat två specialister på lungor och dess sjukdomar för att be dem göra en utvärdering. Vi tror på fullaste allvar att vi kommer att förlora Sebastian idag. Det är hemskt. Åsa säger att vi är inte där än. Om de skulle tro att han inte klarar sig så kommer de att förbereda oss på det. Det lugnar oss lite men inte speciellt mycket.

En av dessa lungspecialister, Peter Meyer, kommer upp på BIVA och gör en ultraljudsundersökning av Sebastians lungor. Han ser vad röntgenbilderna inte har visat. Vätska på båda sidorna i lungsäckarna. Utifrån det så bestäms det att Sebastian ska få lungdränage. Klockan halv två ska en av kirurgerna göra ingreppet och Sebastian måste sövas inför det. Vi drar oss tillbaka till hotellet vid ett-tiden för att vila lite. Klockan tre ringer Åsa upp och säger att allt gått bra och att Sebastian snart kommer att vakna.

Två små händer tittar upp över kanten på täcket

Sebastian har precis slagit upp ögonen efter att de satt dit dränen.

När vi kommer upp till salen möts vi av en leende och uppenbart lättad Åsa. Hon berättar att Sebastian är som en helt annan bebis än den vi lämnade för två timmar sedan. De hade tömt ut 165 ml vätska ur honom. det är 165 gram på en kropp som väger 2800 gram. Det är nästan 6 % av hans kroppsvikt. Det motsvarar 4,8 liter på en person som väger 80 kg. Vätskan som kom ut var mjölkig och vit. Det är enligt Åsa lymfvätska. Troligtvis så har ett av lymfkärlen blivit skadat under operationen och det har bildats en stas, ett stop i lymfsystemet vilket tvingar ut lymfvätskan i Sebastians lungor.

Sebastian ser helt annorlunda ut. Han har fått färg igen och ser lugn ut. Han syresätter sig till 100 % och det ligger stadigt på det värdet vilket inte skett förut. NIV:ens inställningar är tillbaka till minsta möjliga. Han får ingen syrgas längre och andningshjälpen är minimal. Otroligt! Är det samma unge som vi trodde skulle dö på förmiddagen?

Jag kan inte tro att det är samma pojke som ligger där som i morse. Vilken skillnad!
Han slår upp ögonen och de far runt lite förvirrat till en början. Han är fortfarande rätt simmig av sömnmedlet han fått. Men efterhand så kvicknar han till och vi får helt plötsligt tillbaka vår härliga Sebastian igen. En trevlig och nöjd liten krabat som ligger och tittar med stora mörka ögon på oss.

Åsa tror inte att han behöver NIV:en nu men de låter den vara kvar till i morgon för säkerhets skull. Naturligtvis undrar jag och Lotta om vi nu bara köpt oss tid. Kommer han kunna bli frisk? Går det att bota skadan på lymfsystemet?
Det går det. Det är inte helt ovanligt att det här händer tydligen. De ger en speciell modersmjölksersättning till bebisar med detta problem som inte innehåller vanligt fett. Med den kosten så kommer skadan att läka av sig själv med tiden. Sebastian kommer behöva äta den under några veckor. Det är övertygade om att de nu hittat orsaken till Sebastians komplikationer. Vi vågar inte riktigt tro på det utan kommer nog vara fortsatt oroliga de närmaste dagarna. Vis av erfarenhet så vågar vi inte sänka garden riktigt. Men i kväll kommer vi somna gott och njuta av den här framgången. I dag blev det två steg bakåt och ett jättekliv framåt.

//Kennet


29 kommentarer:

  1. Härlig läsning. tack för att du uppdaterar. Stor kram till er alla tre.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kram tillbaka Åsa :) Hoppas allt är bra med er på jobbet :)

      Radera
  2. Annelie i dalom17 januari 2013 22:01

    Fin läsning som gör att jag känner starkt med er. Hårda kramar.

    SvaraRadera
  3. Känslosamt att läsa. Tänker på er.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Peter :) Vi får ses när vi kommer hem igen.

      Radera
  4. Vet inte vad jag ska säga mer än att tårarna bara rinner av lättnad. Stor kram till er alla.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Här är vi är väldigt lättade med kan jag lova :) Kram till dig och barnen.

      Radera
  5. otroligt fin läsning Kenneth! vad skönt att han är på bättringsvägen. Tänker på er!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Calle :) Krama om de dina från oss.

      Radera
  6. Grattis till Sebastian och Grattis Sebastian till att ha fått så fina och starka föräldrar. Tack för att ni delar med er av era jobbiga och fina stunder. Jag läser era inlägg varje dag och sänder all min energi till Sebastian och er. Varma Kramar Anna J-T

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Anna! Vi tar emot all energi vi kan få så sluta inte skicka :) Kram tillbaka,

      Radera
  7. Läser och blir alldeles tårögd och svettig ...och sen så lättad! Heja Sebastian och er föräldrar. Fantastisk vård ni får. Hoppas nu det bara är kliv framåt! Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack :) De är så himla duktiga här och engagerade. Det känns verkligen som vi är på rätt plats. Kram :)

      Radera
  8. Ni förstår att vi som läser oxå sitter med er på dalbanan. Jag letar efter näsdukarna och undrar hur jag ska kunna jobba resten av dagen; känner mig så berörde. Önskar att jag också kunde klappa försiktigt på de små händerna. Kram Jenni

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenni :) Kommer snart tillbaka och härjar med er igen och då tar jag med Sebastian på besök så du kan få pussa på honom.

      Radera
  9. Skönt att de hittade vad som var fel. Dalarna är sällsn så djupa som när det går illa för ens barn men som tur är är topparna helt fantastiska och det kan vända fort nu hoppas vi o tror att dey bara kommer o gå uppåt

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det känns som om det ska gå bra nu. Magkänslan alltså. Men vi slappnar inte helt av ännu. Det kan finnas en backe till bakom krönet. Tack för uppmuntrande ord. Kram!

      Radera
  10. Vi tycker alla i familjen att du borde bli författare istället - Ella fick en tår i ögat när hon läste inlägget. Ella hälsar att hon tycker du ska lägga ut en bild på han som fixade till Sebastian (han som hittade felet). Vi tänker på er! Kramar från Gejdes

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är lätt att skriva när det är nödvändigt. Sen kommer ordtorkan tillbaka gissar jag. Vi längtar efter er och barnen. Ella, det finns en bild på Sune som lagade Sebastians hjärta i ett tidigare inlägg. Hon som hittade felet var en duktig barnmorska som vi tyvärr inte har bild på. Kram till er alla. Vi hörs snart!

      Radera
    2. Jag vet inte, men jag undrar om Ella inte menade Peter Meyer som hittade vätskan i lungan.

      Radera
    3. Det kanske det var. Honom har vi tyvärr ingen bild på :)

      Radera
  11. Vår son hade liknande problem efter sin hjärtoperation, han fick vätska i både lung och hjärtsäck, han repade sig snabbt och är nu en otroligt pigg 4-åring. Förstår precis vad ni går igenom, allt kommer ordna sig. Lycka till!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är så himla skönt att höra sådana här historier. Det gör att man vågar hoppas. Tack för din kommentar.

      Radera
  12. Vilken läsning, man kastas tillbaka till tiden vi tillbringade på BIVA med Harry som bebis och tårarna trillar. "Livet utan filter", du sätter huvudet på spiken där! Jag önskar er all lycka!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Lisa :) Det är ingenting man ska behöva bli påmind om egentligen. Men tack för din kommentar och vi hoppas att Harry mår bra nu. Det var faktiskt ett av namnen vi hade på förslag innan vi bestämde oss för Sebastian.

      Radera
  13. Tack tack till alla ni som lämnar kommentarer efter er. Det betyder mer än ni tror. Det känns ibland ganska ensamt här nere även om vi har varandra och att läsa era kommentarer blir en påminnelse om att det finns en massa goa härliga människor där ute.

    SvaraRadera
  14. Oj, vilken pärs ni går igenom! Hade vi varit religiösa hade vi bett för er.....vi gör nog det ialla fall. Känner starkt för er och det ni går igenom. Jättekram Ulrika o Patric

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ulrika. Vi är ärligen jätterörda av allt engagemang ni visar. Massor av kramar till er och barnen.

      Radera