torsdag 17 januari 2013

Dramatisk dag med stora kast mellan hopp och förtvivlan

Torsdagskväll och jag sitter i dagrummet och skriver. Tankarna far runt som dopade kanariefåglar i huvudet och de är svåra att samla och få på pränt. Vilken dag, vilken dag! Utan tvekan en av de värsta i mitt liv men samtidigt på något konstig sätt även en av de mest levande och livfulla. Det är inga filter mellan oss och livet just nu utan öppna spjäll. Det går knappt att beskriva i ord.


Igår när jag skrev inlägget så hade vi precis haft en lugn stund med fin kontakt. Det slutade tyvärr inte så. Han blev snabbt sämre strax efteråt och fick panik igen på grund av den tunga andningen. Vi fick honom lugn till slut eller så somnade han av ren utmattning. Vi passade då på att gå till hotellet och lägga oss. När vi vaknade i morse så ringde vi upp till salen precis som vanligt. Det var Joakim, nattens sjuksköterska, som svarade. Det hade varit en mycket jobbig natt för Sebastian med tre panikattacker. De hade fått kämpa med honom och ge lugnande och sömnmedel för att få honom lugn varje gång. Inte kul att vakna till det beskedet. Vi klädde oss och åt snabbt frukost innan vi lommade upp till BIVA

Det blir inga bilder från från förmiddagen. Det är inget ni vill se, tro mig. Han var likblek och låg bara och flämtade i sin NIV. Läkarna hade fått skruva upp alla inställningarna för att han skulle syresätta sig. 60 % syrgas, högt tryck för att blåsa upp lungorna och låg "trigger" för när maskinen kliver in och hjälper till. Åsa som är läkaren vi har kontakt med under dagen tar oss till sidan och berättar att morgonens röntgenbilder ser ut ungefär som igår. De kan inte se några större vätskeansamlingar på bilderna men tänker ta nya från sidan för att få bättre möjlighet att se.
Vi är naturligtvis skärrade och för att säga det rakt ut, skiträdda. Åsa frågar om det är något som hon kan göra för oss som kan underlätta. Ringa en präst, eller psykolog. Göra kaffe och mackor. Vad som helst. Det gör oss inte mindre oroliga. Vi har aldrig sett läkarna så allvarliga förut. Hon säger rakt ut att Sebastian är BIVA:s mest instabila patient just nu och att de är oroade eftersom de inte förstår varför han mår så dåligt. De har tagit alla möjliga prover både för bakteriella och virusinfektioner. De har kontaktat två specialister på lungor och dess sjukdomar för att be dem göra en utvärdering. Vi tror på fullaste allvar att vi kommer att förlora Sebastian idag. Det är hemskt. Åsa säger att vi är inte där än. Om de skulle tro att han inte klarar sig så kommer de att förbereda oss på det. Det lugnar oss lite men inte speciellt mycket.

En av dessa lungspecialister, Peter Meyer, kommer upp på BIVA och gör en ultraljudsundersökning av Sebastians lungor. Han ser vad röntgenbilderna inte har visat. Vätska på båda sidorna i lungsäckarna. Utifrån det så bestäms det att Sebastian ska få lungdränage. Klockan halv två ska en av kirurgerna göra ingreppet och Sebastian måste sövas inför det. Vi drar oss tillbaka till hotellet vid ett-tiden för att vila lite. Klockan tre ringer Åsa upp och säger att allt gått bra och att Sebastian snart kommer att vakna.

Två små händer tittar upp över kanten på täcket

Sebastian har precis slagit upp ögonen efter att de satt dit dränen.

När vi kommer upp till salen möts vi av en leende och uppenbart lättad Åsa. Hon berättar att Sebastian är som en helt annan bebis än den vi lämnade för två timmar sedan. De hade tömt ut 165 ml vätska ur honom. det är 165 gram på en kropp som väger 2800 gram. Det är nästan 6 % av hans kroppsvikt. Det motsvarar 4,8 liter på en person som väger 80 kg. Vätskan som kom ut var mjölkig och vit. Det är enligt Åsa lymfvätska. Troligtvis så har ett av lymfkärlen blivit skadat under operationen och det har bildats en stas, ett stop i lymfsystemet vilket tvingar ut lymfvätskan i Sebastians lungor.

Sebastian ser helt annorlunda ut. Han har fått färg igen och ser lugn ut. Han syresätter sig till 100 % och det ligger stadigt på det värdet vilket inte skett förut. NIV:ens inställningar är tillbaka till minsta möjliga. Han får ingen syrgas längre och andningshjälpen är minimal. Otroligt! Är det samma unge som vi trodde skulle dö på förmiddagen?

Jag kan inte tro att det är samma pojke som ligger där som i morse. Vilken skillnad!
Han slår upp ögonen och de far runt lite förvirrat till en början. Han är fortfarande rätt simmig av sömnmedlet han fått. Men efterhand så kvicknar han till och vi får helt plötsligt tillbaka vår härliga Sebastian igen. En trevlig och nöjd liten krabat som ligger och tittar med stora mörka ögon på oss.

Åsa tror inte att han behöver NIV:en nu men de låter den vara kvar till i morgon för säkerhets skull. Naturligtvis undrar jag och Lotta om vi nu bara köpt oss tid. Kommer han kunna bli frisk? Går det att bota skadan på lymfsystemet?
Det går det. Det är inte helt ovanligt att det här händer tydligen. De ger en speciell modersmjölksersättning till bebisar med detta problem som inte innehåller vanligt fett. Med den kosten så kommer skadan att läka av sig själv med tiden. Sebastian kommer behöva äta den under några veckor. Det är övertygade om att de nu hittat orsaken till Sebastians komplikationer. Vi vågar inte riktigt tro på det utan kommer nog vara fortsatt oroliga de närmaste dagarna. Vis av erfarenhet så vågar vi inte sänka garden riktigt. Men i kväll kommer vi somna gott och njuta av den här framgången. I dag blev det två steg bakåt och ett jättekliv framåt.

//Kennet