onsdag 30 januari 2013

Att bli sin sjukdom

Jag har gått och funderat en del de senaste två dagarna och ska i det här inlägget försöka strukturera tankarna och få ner dem på pränt. Vi får se hur det går med det.

Det började med en sak som en av kardiologerna på Astrid Lindgren sa till oss i måndags.

"Ni ska koncentrera er på det som är friskt eftersom vi endast bryr oss om det som är sjukt"

Om vi som föräldrar bloggar om våra barns sjukdomar så blir deras identitet starkt förknippad med den. Jag vill inte att Sebastian ska växa upp som den där "hjärtsjuka" pojken med ett ärr på bröstet. Det är inte Sebastian. Sebastian har inte blivit den han en gång ska bli ännu. Just nu är han som en liten klump modellera. Visst, vissa genetiska föutsättningar finns där så klart men mycket beror på hur han kommer att växa upp och vad han kommer att mötas av i livet.

Bloggen skapades för att hålla alla vänner och bekanta uppdaterade om vår situation och vad som händer. Det har fungerat alldeles förträffligt. Det har varit skönt att få skriva av sig när det varit jobbigt. Det har varit nödvändigt på något vis. Bloggen kommer finnas där som en påminnelse om den här tiden. När Sebastian blir äldre så kommer bilderna och texterna kanske kunna ge honom svar på frågor han ställer. Vi märker redan nu hur minnena från de jobbigaste stunderna bleknar. Lyckligtvis så fungerar kroppen så. Jobbiga upplevelser och smärta är det som försvinner först. Känslan då Sebastian föddes och plötsligt låg där på bristen skrikande kommer jag aldrig glömma. Jag minns fortfarande glädjen när mina äldre pojkar föddes för 20 år sedan. Detaljerna kring förlossningarna, värkarna, smärtan, oron, är borta, glömda, men minnet av den där känslan av lyckorus finns kvar.

Med hjälp av bloggen så kan vi få hjälp att komma ihåg hur det var. Det tror jag kommer vara värdefullt senare i livet när frågorna kommer.

Förhoppningsvis så kommer Sebastian nu att sakta men säkert bli helt frisk. Det dramatiska är (peppar peppar ta i trä) över. I och med det så har också incitamentet att skriva till viss del försvunnit. Mina dagliga inlägg om hans framsteg och motgångar skulle troligtvis bli likartade och till slut rent av tröttsamma. Men att skriva på bloggen har samtidigt varit så roligt och jag kommer att sakna det.

Så då vänder jag mig till er, kära vänner, bekanta, familj och obekanta. Vilken väg ska jag nu ta? Att fortsätta skriva om Sebastians sjukdom är ingen option. Jag vill inte att han ska "bli" sin sjukdom. Naturligtvis kan det bli något enstaka inlägg om hjärtfelet utifall det är relevant och har stor påverkan på  oss som familj. Man skulle kunna tänka sig att skriva om vardagliga händelser i livet men med handen på hjärtat, mitt liv är inte speciellt spännande till vardags.

"Startade med en tallrik havregrynsgröt och ett kokt ägg idag igen. Åkte till arbetet och ställde som vanligt till med lite reda och en massa oreda. Hämtade Sebastian på dagis. Sprang tre kilometer innan middagen som blev lammfärsbiffar med en grönsallad. Tittade på en film och Lotta somnade som vanligt till den. Nattade Sebastian och somnade i hans säng, igen."

Rince and repeat 300 dagar om året. Nä, det är inte så spännande. Instagrambilder av dagens måltider och inlägg på Facebook från dagens löprunda med Runkeeper i all ära, men nyhetsvärdet och intressekapitalet är begränsat.

Visst skulle man kunna fortsätta att skriva om Sebastians uppväxt utan att fokusera på hans hjärtfel. Det skulle kunna vara ett alternativ. Lägga upp lite charmiga bilder och videoklipp. Berätta om hans senaste påhitt och klokheter. För mig och mina närmaste kan det säkert fylla någon funktion. Vill jag mer än så. Kanske det. Någonting har väckts. En lust att nå ut. Jag vet bara inte vad som kan vara intressant att förmedla. Vill inte bidra till det meningslösa informationsbruset som fyller upp bandbredden i ISP:arnas fiber.

Kanske kan jag fokusera på mina intressen i livet. De tenderar att växla med tiden. Ibland tror jag mig ha något slags diagnos som omöjliggör all form av kontinuitet i livet. Ett par saker har dock hängt med genom livet. Kärleken till fotografi har jag haft sedan skoltiden. Lusten att vistas i naturen har även den alltid funnits där men tagit sig olika uttryck. Just nu är det seglingen och hunden som ser till att jag kommer ut. Matlagning, vin och sociala tillställningar har alltid varit viktiga för mig. Teknikintresset likaså. Kanske att jag skulle kunna varva inläggen på bloggen utifrån det som intresserar mig.

En annan sak som alltid har fängslat mig är mänskliga relationer och genusfrågor. Häll i mig en flaska vin och det är som att veva igång ett självspelande piano som spelar samma melodi varje gång. Då ska det diskuteras ensamhet, tvåsamhet, tresamhet, barnlöshet, kärlek, längtan, vänskap, jämställdhet, manligt, kvinnligt, uppfostran och sexualitet i en salig röra och inte alltid sammanhängande eller speciellt logiskt (beror till stor del hur mycket vin som inmundigats).

Fotografering, bilder, segling, familjen, vännerna, resor, matlagning, teknik och mänskliga relationer. Kan det vara något som intresserar andra än mig själv och mina närmaste? Blir det för spretigt. Ska jag nischa mig istället?

Mat är roligt och jag är intresserad av hur kosten påverkar oss och vår livskvalité. Med ett medfött hjärtfel så blir det ännu lite viktigare att sköta om sig själv och sin kropp. Den typ av hjärtkirurgi som Sebastian genomgått har bara genomförts sedan slutet av 80-talet. Hur hans långsiktiga prognos ser ut är därför väldigt svår att avgöra. De vet att ärrbildning i skarvarna på hans stora pulsådror kan skrumpna och bilda förträngningar. Kommer flytten av han kranskärl att ge honom en förhöjd risk att drabbas av kranskärlsförträngningar på åldernas höst?
En tanke jag har är att blogga om kostråd och motionstips för hjärtisar. Kanske lägga upp veckomatsedlar med hjärtvänliga måltider som kan bidra till att minska de långsiktiga risker som eventuellt kan ligga i att vara ett hjärtebarn. En annan sak skulle kunna vara att ge förslag till olika aktiviteter för att bygga upp en grundkondition hos barnen. Att dra på sig övervikt är aldrig bra och speciellt dumt är det om man redan från början har ett medfött hjärtfel. Rökning, don't get me started...

Oj oj oj, har ni orkat läsa så här långt så har ni min djupaste respekt. Jag är dock inte riktigt klar ännu. Måste berätta lite om vad som hänt idag också.

Dagen har gått i mor och farföräldrarnas tecken. Mormor Nina kom förbi mitt på dagen och hade med sig jättefina kläder hon fyndat på rean. Vi fikade lite och tog det bara allmänt lugnt.

På eftermiddagen fick Sebastian träffa sin farmor för första gången. Min mamma har inte kunnat följa vår blogg eftersom hon inte har en aning om vad en blogg är. Hon har aldrig någonsin suttit framför en dator. Hon äger ingen mobiltelefon. Hon har som tur är en vanlig hederlig gammal telefon, ni vet en sån där med sladd. Mamma är dessutom ganska så svag pga av problem med sina lungor (KOL) och en del andra saker som gör att det är inte så lätt för henne att ta sig ut. Jag har hållit henne uppdaterad via telefon och ibland så har min bror eller mitt ex varit där och visat bilder på sina smartphones för henne. Nu var det dock äntligen dags att åka dit och presentera dem för varandra. Det blev kärlek vid första ögonkastet tror jag. Inte ens när Sebastian spydde ner hela hennes soffa så blev det några sura miner. Farmor skickade med Sebastian en slant som hon sa ska gå till att köpa en ekologisk nallebjörn. Det får vi se till att fixa.

Senare på kvällen kom morfar Clas och hans fru Kirsti hem till oss och hade med sig take-away mat från Därmedpasta. Det var fantastiskt bra timing för vi var trötta och hade inte alls lust att laga mat. Fina presenter i form av en söt one-piece och en mugg med snusmumriken på hade de också med sig. Sebastian har de allra bästa mor och farföräldrarna.

Ett par bilder på första mötet mellan farmor och barnbarn samt en "glamouriserad" babybild får avsluta dagens inlägg.
Första mötet mellan farmor och barnbarn.

Farmor Marianne och Sebastian tittar på varandra.

Sebastian badade för första gången i dag och här ligger han inbäddad i ett badlakan efteråt.

//Kennet