onsdag 30 januari 2013

Att bli sin sjukdom

Jag har gått och funderat en del de senaste två dagarna och ska i det här inlägget försöka strukturera tankarna och få ner dem på pränt. Vi får se hur det går med det.

Det började med en sak som en av kardiologerna på Astrid Lindgren sa till oss i måndags.

"Ni ska koncentrera er på det som är friskt eftersom vi endast bryr oss om det som är sjukt"

Om vi som föräldrar bloggar om våra barns sjukdomar så blir deras identitet starkt förknippad med den. Jag vill inte att Sebastian ska växa upp som den där "hjärtsjuka" pojken med ett ärr på bröstet. Det är inte Sebastian. Sebastian har inte blivit den han en gång ska bli ännu. Just nu är han som en liten klump modellera. Visst, vissa genetiska föutsättningar finns där så klart men mycket beror på hur han kommer att växa upp och vad han kommer att mötas av i livet.

Bloggen skapades för att hålla alla vänner och bekanta uppdaterade om vår situation och vad som händer. Det har fungerat alldeles förträffligt. Det har varit skönt att få skriva av sig när det varit jobbigt. Det har varit nödvändigt på något vis. Bloggen kommer finnas där som en påminnelse om den här tiden. När Sebastian blir äldre så kommer bilderna och texterna kanske kunna ge honom svar på frågor han ställer. Vi märker redan nu hur minnena från de jobbigaste stunderna bleknar. Lyckligtvis så fungerar kroppen så. Jobbiga upplevelser och smärta är det som försvinner först. Känslan då Sebastian föddes och plötsligt låg där på bristen skrikande kommer jag aldrig glömma. Jag minns fortfarande glädjen när mina äldre pojkar föddes för 20 år sedan. Detaljerna kring förlossningarna, värkarna, smärtan, oron, är borta, glömda, men minnet av den där känslan av lyckorus finns kvar.

Med hjälp av bloggen så kan vi få hjälp att komma ihåg hur det var. Det tror jag kommer vara värdefullt senare i livet när frågorna kommer.

Förhoppningsvis så kommer Sebastian nu att sakta men säkert bli helt frisk. Det dramatiska är (peppar peppar ta i trä) över. I och med det så har också incitamentet att skriva till viss del försvunnit. Mina dagliga inlägg om hans framsteg och motgångar skulle troligtvis bli likartade och till slut rent av tröttsamma. Men att skriva på bloggen har samtidigt varit så roligt och jag kommer att sakna det.

Så då vänder jag mig till er, kära vänner, bekanta, familj och obekanta. Vilken väg ska jag nu ta? Att fortsätta skriva om Sebastians sjukdom är ingen option. Jag vill inte att han ska "bli" sin sjukdom. Naturligtvis kan det bli något enstaka inlägg om hjärtfelet utifall det är relevant och har stor påverkan på  oss som familj. Man skulle kunna tänka sig att skriva om vardagliga händelser i livet men med handen på hjärtat, mitt liv är inte speciellt spännande till vardags.

"Startade med en tallrik havregrynsgröt och ett kokt ägg idag igen. Åkte till arbetet och ställde som vanligt till med lite reda och en massa oreda. Hämtade Sebastian på dagis. Sprang tre kilometer innan middagen som blev lammfärsbiffar med en grönsallad. Tittade på en film och Lotta somnade som vanligt till den. Nattade Sebastian och somnade i hans säng, igen."

Rince and repeat 300 dagar om året. Nä, det är inte så spännande. Instagrambilder av dagens måltider och inlägg på Facebook från dagens löprunda med Runkeeper i all ära, men nyhetsvärdet och intressekapitalet är begränsat.

Visst skulle man kunna fortsätta att skriva om Sebastians uppväxt utan att fokusera på hans hjärtfel. Det skulle kunna vara ett alternativ. Lägga upp lite charmiga bilder och videoklipp. Berätta om hans senaste påhitt och klokheter. För mig och mina närmaste kan det säkert fylla någon funktion. Vill jag mer än så. Kanske det. Någonting har väckts. En lust att nå ut. Jag vet bara inte vad som kan vara intressant att förmedla. Vill inte bidra till det meningslösa informationsbruset som fyller upp bandbredden i ISP:arnas fiber.

Kanske kan jag fokusera på mina intressen i livet. De tenderar att växla med tiden. Ibland tror jag mig ha något slags diagnos som omöjliggör all form av kontinuitet i livet. Ett par saker har dock hängt med genom livet. Kärleken till fotografi har jag haft sedan skoltiden. Lusten att vistas i naturen har även den alltid funnits där men tagit sig olika uttryck. Just nu är det seglingen och hunden som ser till att jag kommer ut. Matlagning, vin och sociala tillställningar har alltid varit viktiga för mig. Teknikintresset likaså. Kanske att jag skulle kunna varva inläggen på bloggen utifrån det som intresserar mig.

En annan sak som alltid har fängslat mig är mänskliga relationer och genusfrågor. Häll i mig en flaska vin och det är som att veva igång ett självspelande piano som spelar samma melodi varje gång. Då ska det diskuteras ensamhet, tvåsamhet, tresamhet, barnlöshet, kärlek, längtan, vänskap, jämställdhet, manligt, kvinnligt, uppfostran och sexualitet i en salig röra och inte alltid sammanhängande eller speciellt logiskt (beror till stor del hur mycket vin som inmundigats).

Fotografering, bilder, segling, familjen, vännerna, resor, matlagning, teknik och mänskliga relationer. Kan det vara något som intresserar andra än mig själv och mina närmaste? Blir det för spretigt. Ska jag nischa mig istället?

Mat är roligt och jag är intresserad av hur kosten påverkar oss och vår livskvalité. Med ett medfött hjärtfel så blir det ännu lite viktigare att sköta om sig själv och sin kropp. Den typ av hjärtkirurgi som Sebastian genomgått har bara genomförts sedan slutet av 80-talet. Hur hans långsiktiga prognos ser ut är därför väldigt svår att avgöra. De vet att ärrbildning i skarvarna på hans stora pulsådror kan skrumpna och bilda förträngningar. Kommer flytten av han kranskärl att ge honom en förhöjd risk att drabbas av kranskärlsförträngningar på åldernas höst?
En tanke jag har är att blogga om kostråd och motionstips för hjärtisar. Kanske lägga upp veckomatsedlar med hjärtvänliga måltider som kan bidra till att minska de långsiktiga risker som eventuellt kan ligga i att vara ett hjärtebarn. En annan sak skulle kunna vara att ge förslag till olika aktiviteter för att bygga upp en grundkondition hos barnen. Att dra på sig övervikt är aldrig bra och speciellt dumt är det om man redan från början har ett medfött hjärtfel. Rökning, don't get me started...

Oj oj oj, har ni orkat läsa så här långt så har ni min djupaste respekt. Jag är dock inte riktigt klar ännu. Måste berätta lite om vad som hänt idag också.

Dagen har gått i mor och farföräldrarnas tecken. Mormor Nina kom förbi mitt på dagen och hade med sig jättefina kläder hon fyndat på rean. Vi fikade lite och tog det bara allmänt lugnt.

På eftermiddagen fick Sebastian träffa sin farmor för första gången. Min mamma har inte kunnat följa vår blogg eftersom hon inte har en aning om vad en blogg är. Hon har aldrig någonsin suttit framför en dator. Hon äger ingen mobiltelefon. Hon har som tur är en vanlig hederlig gammal telefon, ni vet en sån där med sladd. Mamma är dessutom ganska så svag pga av problem med sina lungor (KOL) och en del andra saker som gör att det är inte så lätt för henne att ta sig ut. Jag har hållit henne uppdaterad via telefon och ibland så har min bror eller mitt ex varit där och visat bilder på sina smartphones för henne. Nu var det dock äntligen dags att åka dit och presentera dem för varandra. Det blev kärlek vid första ögonkastet tror jag. Inte ens när Sebastian spydde ner hela hennes soffa så blev det några sura miner. Farmor skickade med Sebastian en slant som hon sa ska gå till att köpa en ekologisk nallebjörn. Det får vi se till att fixa.

Senare på kvällen kom morfar Clas och hans fru Kirsti hem till oss och hade med sig take-away mat från Därmedpasta. Det var fantastiskt bra timing för vi var trötta och hade inte alls lust att laga mat. Fina presenter i form av en söt one-piece och en mugg med snusmumriken på hade de också med sig. Sebastian har de allra bästa mor och farföräldrarna.

Ett par bilder på första mötet mellan farmor och barnbarn samt en "glamouriserad" babybild får avsluta dagens inlägg.
Första mötet mellan farmor och barnbarn.

Farmor Marianne och Sebastian tittar på varandra.

Sebastian badade för första gången i dag och här ligger han inbäddad i ett badlakan efteråt.

//Kennet





tisdag 29 januari 2013

Första besöken hemma

Dagen började trevligt med att Malin kom och hälsade på oss. Vi hade precis klivit upp och börjat med frukosten när hon kom. Med sig hade hon semlor och ett jättegott valnötsbröd från bagaren i sjöstan. Hon stannade och höll oss sällskap ända fram tills dess det var dags att åka till Astrid Lindgrens för dagens undersökningar.

Malin myser med Sebastian på skötbordet. Modigt av henne. Jag vet vad pojkar kan ställa till med i den positionen :)
 Det är härligt att äntligen få visa upp honom för våra vänner. Han är infektionskänslig så vi är noga med att ingen med infektion i kroppen får hälsa på ännu. Många har barn hemma och det är influensatider så det är till att vara försiktiga.

Vaken Sebastian lyfter huvudet ordentligt och tränar sina nackmuskler.
När vi kom fram till sjukhuset så hänvisade personalen oss till dagrummet. Jag var lite orolig för att det skulle bli mycken väntan men allting gick som smort. Först upp till röntgen för att ta bilder på Sebastians lungor. De hade en mycket modernare röntgen utrustning här på ALBS jämfört med den i Lund. Åtminstone såg det så ut för mina lekmanna ögon. De tog fyra bilder totalt innan de var nöjda och vi fick gå tillbaka ner till Q63.

Vi hann knappt sätta oss innan en gladlynt och fryntlig man i vit rock kom fram till oss och presenterade sig som Ulf, en av kardiologerna på sjukhuset. Han frågade oss om vi visste varför Sebastian inte fick blodförtunnande. Han menade att det var viktigt efter en =?#€T& operation. Jag fattade ingenting. En vadå? Efter en stunds dividerande insåg Ulf till slut att Sebastian var ett annat barn än det han hade i åtanke. Han bad om ursäkt och lommade iväg för att läsa journalen. 

Efter en stund kom han tillbaka och vi gick tillsammans in på kardiologmottagningen. Ulf verkar himla trevlig och skämtsam. Återigen bad han om ursäkt utifall vi blivit oroade av att han tagit fel på barn. Ultraljudsundersökningen går bra. Sebastian sover sig igenom den och då blir det mycket enklare än om han är vaken, skrikandes och sprattlandes. Ulf tar sig tid att visa på skärmen och förklara för oss vad han tittar på. Vi går igenom de förändringar som utförts i samband med operationen och jämför med hur det såg ut innan. Han är mycket nöjd med vad han ser och tycker att kirurgerna har gjort ett bra arbete. 
Bilderna från röntgen hade också sett bra ut. Ingen vätska i lungsäckarna och förändringen de sett igår hade gått tillbaka. Däremot har Sebastian inte gått upp i vikt som de önskar. Han ligger nu på 3150 gram. Det är bara 70 gram över födelsevikten. 

Ulf tycker ändå att allt ser bra ut och tycker vi kan åka hem igen och komma tillbaka på torsdag. Vi får med oss mediciner som ska räcka tills dess. Ulf skriver ut recept på medicin och den specialkost Sebastian behöver äta för skadan på lymfsystemet.

Sebastians två storebröder på besök.
 På kvällen har vi bestämt att mina två äldre söner, Kim och Tobias, ska komma på besök och äta middag hos oss. Jag lagar till en älggryta med kokt potatis och den blir precis klar tills de kommer. Det är första gången som bröderna träffas och jag känner mig så stolt och glad när jag ser dem tillsammans. Tobias får hålla i Sebastian eftersom han känner sig mer bekväm med småbarn än Kim. Efter lite övertalning så vågar även Kim att hålla honom ett tag.

Tobias har varit i Thailand och köpte då med sig lite presenter till Sebastian. Det är barnkläder och ett par mini Converse skor som är så så små och söta.

Kim med Sebastian i famnen. Kim är 22 år äldre än sin bror, snacka om sladdis.

Tobias har Sebastian i ett säkert grepp.
Under tiden vi äter middag så dyker även Malin Winge och Daniel från jobbet upp. Daniel har varit supersnäll och tagit hand om vår lägenhet under tiden vi var borta. Tack för det!
Vi sitter och myser en stund innan alla går hem vid niotiden. Då är Sebastian helt slut och har somnat stenhårt. Jag lägger upp honom på min underarm med huvudet i handen och armarna bara hänger rakt ner helt avslappnat.

En mycket avslappnad liten pojke.
Lotta går och lägger sig för att få sova några timmar. Jag tar 23:00 och 02:00 matningen. Hon får ta 05:00 och 08:00. Det blir alltså sovmorgon för mig :) Vi får väl se hur det blir med det.

//Kennet

söndag 27 januari 2013

På permission från sjukhuset

Lotta hemma i vår soffa med klimpen i knät.
Läkarna på Astrid Lindgren tyckte att Sebastian är tillräckligt bra nu för att kunna sova hemma. Vi ska infinna oss på sjukhuset i morgon för undersökningar men bara att få komma hem på kvällarna och sova i egen säng är guld värd. Så vi packade ihop våra saker på Q63 och åkte hem på permission.

Bebismys i korridorerna på Astrid Lindgrens

Lotta är helt slut och har gått och lagt sig. Hon har fått ta två nätter i rad nu så i natt är han min. Just ni ligger han i soffan och snusar. Då och då tittar jag till honom så att han andas. Efter allt som har hänt så har jag utvecklat en nojja och kan inte riktigt koppla av. Andas han inte ovanligt snabbt nu? Har han indragningar? Ser han inte lite blek ut? Gud vad kall han är om händer och fötter. Det är mycket som man kan oroa sig över som pappa till ett hjärtebarn. Kardiologen Gunnar som skrev ut oss idag sa att han inte vill kalla det nojja utan beredskap. Han påminde om att de inte är mer än drygt två veckor sedan som han genomgick en väldigt stor operation och dessutom fått komplikationer som ännu inte helt läkt ut. Så han tyckte det var sunt att ha lite beredskap på att det kan komma fler problem innan vi är helt i mål. Men han var noga med att påpeka att det värsta ska vara över och att det inte behöver bli några fler motgångar.

Mormor Nina kom på besök på morgon. Sist hon träffade Sebastian nere i Lund var det en dålig dag och han var väldigt svag och låg med andningshjälp. Det var en stor skillnad idag med en mycket piggare och gladare Sebastian.  Det blev inte ett så långt besök eftersom vi blev utskrivna men det kommer att komma fler tillfällen, många fler.

Mormor Nina kom på besök på Q63 strax innan vi blev hemskickade på permis.
Vi fortsätter och sondar honom med Monogen var tredje timme. Han uppskattar det inte utan spyr ofta upp en del av det. Mediciner ska han ha tre gånger per dygn nu. Klockan 8, 14 och 20. Han får vätskedrivande i form av Impugan som är samma sak som Furosemid som han tidigare fick via infusion. Han får ytterligare ett vätskedrivande preparat, Spironolakton. Det är ett medel som driver ut vatten men med den egenskapen att det sparar på Kalium. Det sista preparaten han får är Kajos, en Kaliumlösning för att motverka kaliumbrist.

Jag undrade varför han har kaliumbrist och googlade på det. Hittade en sida som tog upp dessa saker som en möjlig orsak till det;

Brist kan uppstå p.g.a. ökad urinutsöndring av detta mineral vid stress, vid hög lakriskonsumtion och vid användande av laxermedel eller urindrivande läkemedel.

Jag tror vi kan stryka hög lakritskonsumtion men stress och vätskedrivande, check!

I morgon ska vi vara på sjukhuset klockan 11:00 för att vara med på ronden. Sen blir det röntgen och ultraljudsundersökning. Hoppas att lungorna ser bra ut. Jag tycker att han arbetar lite hårdare vid andning nu än i morse...nojjar!

//Kennet

Resan hem till Stockholm och Q63 på ALBS

Klockan är mitt i natten så det blir en kort uppdatering idag. Jag skriver det här inlägget hemifrån. Visst är det otroligt. Hemma igen efter tre veckor i Lund. Jätteskönt. Sängen lockar kan jag lova.

I morse så beslutade läkarna att vi kunde få åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi packade ihop alla våra saker, kramade sköterskan adjö och satte oss i bilen. Sebastian fick sitta bak tillsammans med Lotta. Resan hem tog lite längre än nedresan eftersom vi stannade flera gånger för att byta blöjor och mata Sebastian. Det kändes viktigt att han fick komma ur sin barnstol också. Han sitter i samma ställning hela tiden och kan säkert bli stel och få ont. Vi var lite oroliga för hur det skulle fungera med att ha honom i stolen hela resan men det gick hur bra som helst. Vi körde hem på nio timmar med fyra stopp på vägen och han skrek ingenting på hela vägen. Han är otroligt tålig den ungen.

Sebastian är klar att åka.

Hej då avdelning 67 och Lund.

När vi kom fram så mötte sköterskorna oss på avdelning Q63 där vi ska vara ett tag nu. De visar in oss på salen och det blir en otrolig kontrast mot Lund. Här delar man sal med en annan familj och salen är mindre än den vi hade för oss själva i lund. Det finns skenor i taket med draperier för att dela av mellan sängarna men skenan är monterad så att den inte skärmar av bäddsoffan som Lotta ska sova i. Dessutom saknas det draperier så även om den hade gjort det så skulle det inte räcka till. Vi såg nog lite besvikna ut för personalen var måna om att fixa något för att vi skulle kunna trivas. De såg till att vi fick en riktig säng istället för bäddsoffan och den rullade vi in så den täcks av skenorna i taket. Sen hängde vi upp lakan för att skilja av från den andra familjen.
Endast en av oss får sova kvar med Sebastian och Lotta anmäler sig frivillig. Hon säger att hon ändå inte skulle kunna sova ensam hemma. Jag protesterar inte speciellt mycket. Längtar hem. En av sköterskorna frågar Lotta om hon ska ta en av nattens matningar för att hon ska få sova lite mer. Hon får välja på klockan två eller klockan fem matningen. Lotta tar klockan fem. Då får hon sova 5 timmar i sträck om allt funkar. Vi tar en kvällsfika i köket, som är helt ok, innan jag lämnar dem för natten.

Vårt nya krypin på sal 6 avdelning Q63 på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
I morgon ska vi få träffa läkarna. Sköterskorna tycker att Sebastian ser tillräckligt bra ut för att kunna få permission. Då får vi sova hemma och komma till sjukhuset på dagtid för undersökningar. Det vore toppen. Hoppas att läkarna går med på det. Nu är det dags att sova.

//Kennet





fredag 25 januari 2013

Dan före återvändardan

Då  är det bestämt. Vi åker tillbaka till Stockholm i morgon. Det höll på att gå åt pipan nu på eftermiddagen. Sebastian spydde upp delar av sin mat klockan två och fem. Dessutom har han haft jättelös mage. Då det går calicivirus på avdelningen så åkte isoleringsskylten upp på vår dörr. Men efter fem så har hans mage varit bra med normal avföring och inga spyor så nu har de bestämt sig för att det inte är calici utan troligen någon av hans mediciner som härjar med hans mage.

Dagen har varit bra i övrigt. Sebastian var på röntgen igen för att följa upp hans lungor. Det var en liten försämring men inget att oroa sig för enligt läkarna. Lätt för dem att säga, mycket svårare att följa som förälder. Men de hade inte skickat oss till Stockholm om det varit något allvarligt.

Dags för röntgen igen. Han kommer bli självlysande snart.
På eftermiddagen kom Jenny på besök. Hon och Lottas kusin Ola bor i Malmö och har följt oss här på bloggen. Hon hörde av sig och ville komma och se Sebbe innan han åker hem. Det blev en jättetrevlig pratstund. Sebastian sov sig igenom hela besöket tyvärr men vi berättade så klart allt för honom när han vaknade ;)

Jenny och Lotta sitter och beundrar en sovande Sebastian.
Vi har testat lite olika outfits till Sebastian idag. De flesta kläderna är alldeles för stora för honom men han kommer snart växa i dem. Nu få vi vika upp benen och vika ner i midjan. Stackarn har nog känt sig som barbiedockan Ken.

Sebastian i en av sina fina outfits
 Vi har även träffat kontaktsjuksköterskan idag. Hon är den som håller ihop kontakterna med de vårdinstanser som sköter om Sebastian. Hon berättade lite om transporten upp till stockholm och vad vi skulle tänka på. Vi åker i egen bil upp så det är inga konstigheter. Vi får reseersättning för resan av Stockholms läns landsting. För att få det behöver vi en blankett som sjukhuset här ska förse oss med. Vi kommer även få intyg om att vi varit tvungna att vara här och vårda Sebastian båda två under vistelsen i Lund. När vi kommer till Astrid Lindgren så kommer vi bli inlagda på avdelning Q63. Vi vet inte hur länge vi ska vara där men ett par dagar blir det nog. Läkarna här i Lund tror att de vill se att matningen fungerar innan de skickar hem oss.

Matningen ja. Just nu får han Monogen enbart. Det ska han ha fram till den 5/2. Sen fasas den ut genom att man byter ut delar av Monogenet till bröstmjölk. Utfasningen pågår i 10 dagar innan den helt är utbytt mot 100 % bröstmjölk. Problemet är att Sebastian inte har fått amma något. Eller njae, lite har han faktiskt fått prova. Lotta brukar ge honom lite innan han får Monogenet genom sonden så att inte helt ska glömma bort hur det funkar och smakar. Naturligtvis undrar vi vad de på Astrid Lindgren vill se gällande matningen innan vi får åka hem. Sondningen klarar vi bra själva redan nu. Vi klarar även av att blanda ihop ersättningen och tillsätta hans kosttillskott. Om de vill se att amningen funkar innan vi får åka hem, ja då blir vi kvar ett bra tag.
Sebastian försöker sig på att amma

Vi avslutar kvällen med att titta på film. Sebastian sover gott på Lottas axel. Snart är det dags för mig att gå ner till patienthotellet och sova.

TV kväll på 67:an
//Kennet

En fin dikt kom till oss på mail

Johanna som var här och hälsade på oss igår skickade en dikt till oss på mail idag. Vi tycker den är så fin att den måste nå ut till en bredare publik :)

Till Lotta, Kennet och Sebastian!

En sån liten gosig Sebastian
Som så lyckligtvis fann
En Lotta och Kennet fina
Som tillsammans med de sina
Hållit huvud hjärta och hopp
Högt och starkt non Stop
Trots berg och dalbana fram och tillbaka
Trots tuffa stunder av vaka
Jag är full av beundran stor
Över denna far och mor
Mitt besök igår
Kändes som sprittande vår
Att det har vänt
Att Sebastian har sänt
All sin kraft och styrka 
Till att tveklöst yrka
På sin rätt till existens
Är en sanslös influens
Jag vågade knappt röra
Trots att han mig helt förföra
Mig som bäbis nöjd
Det var en fröjd
Och ett privilegium
Att få vara i samma rum
Som denne kämpe stark
Varje sekund bryts ny mark
Jag bär med mig igår
Varhelst jag står och går
Med en för även för mig stor tröst
Och en klar och stadig röst
Som säkert säger
Det finns petitesser och grejer
Som helt räknas bort
Tiden är för kort
För att inte tas till vara på
Igår verkade allt så
Självklart och sant
Kärlek och vilja är konstant
Tack för att jag fick komma till er
Jag önskar er inget mer
Än all den energi jag fann 
I rummet igår innan jag försvann

Kram Johanna

Tack snälla Johanna och kram tillbaka.

//Kennet, Lotta och Sebastian

torsdag 24 januari 2013

Äntligen en alldeles vanlig bebis

Ja så känns det faktiskt. Sebastian har nu blivit av med lungdränet och droppen. Det är bara sonden och en PVK kvar vilket vi knappt tänker på. Vi klädde upp honom i våra egna kläder och vips så ser han ut som vilken treveckors bebis som helst. Nu när de har slutat ge honom smärtlindring så känns han dessutom mycket mer närvarande när han är vaken. Så himla härligt så man vill bara sjunga!

Sebastian sover på mitt bröst
Sebastian uppklädd och vaken.
Dagen började med att jag kom till avdelningen vid nio. Det var min tur att få sova på hotellet och gissa om att det var skönt. Sovit som en stock. Förmiddagen tillbringade vi bara på rummet med att pyssla om Sebastian. Vi kunde gå runt med honom i famnen och ligga med honom i sängen utan problem. Det visade sig att Lotta fuskat under natten. Nattsköterskan kom in vid ett-tiden och erbjöd sig att ta hand om Sebastian en stund så Lotta kunde sova. En stund visade sig vara fram till fem. FEM! Bu bu bu, vilket fusk! Tyvärr kunde Lotta inte sova eftersom hon hela tiden undrade vad Sebastian och sköterskan pysslade med. En del straffar gud med detsamma :)

När ronden kom så berättade läkarna att de vill skicka hem oss till Stockholm redan på lördag. De ska kontrollera Sebastians hjärta ordentligt en gång till för att försäkra sig om att allt är som det ska. I morgon kommer de ta nya röntgen bilder och kontrollera så att han inte dragit på sig ny vätska. Om dessa undersökningar ser bra ut så får vi åka hem. Njae, hem och hem. Vi ska till Astrid Lindgren några dagar innan vi får åka hem på riktigt men tillbaks till Stockholm i alla fall. Det ska bli jätteskönt att snart få sova i sin egen säng igen.

Ultraljudsundersökningen blev av redan vid ett-tiden. Vi höll på att mata honom och fick avsluta matningen på undersökningsbordet. Sebastian sov sig igenom hela undersökningen. Han är väl så van att bli hanterad på alla möjliga sätt och vis så att han knappt reagerar längre.

Sebastian blir undersökt inför hemfärden på lördag
Han måste vara den coolaste bebisen någonsin. Han sov sig igenom hela undersökningen.
Två av avdelningens läkare kollade honom och allt såg bra ut enligt dem. De tyckte inte längre sig kunna se den lilla VSD som ska finnas kvar. Hålet i kammarskiljeväggen skulle enligt kirurgerna vara endast en eller två mm och de kunde inte lokalisera det under operationen. På ultraljudet kunde de inte se något flöde mellan kamrarna och det är ju jättebra. Även om hålet skulle finnas där så kommer det troligen att växa igen av sig själv.

Efter undersökningen fick vi välja en hjärtekatt i skåpet. Vi har gått och gluttat i skåpet under de här dagarna och sett ut en favorit. Det blev en stor rosalila kisse. Den kommer han att gilla. På en lapp som var fäst runt kattens hals stod det att den är virkad av Annika Persson. Hon har även skrivit dit en mailadress så vi skickar ett foto och tack till henne.

Dags att välja ut en hjärtekatt.

Sebastian med sin hjärtekatt.
Efter undersökningen så fick vi besök. Johanna kom och hälsade på oss ändra från Höganäs. Hon hade en massa fina presenter med sig. Hemstickad poncho och mössa. En fin sparkdräkt och och en söt nallebjörn fanns det också bland presenterna. Men bästa av allt var nog ändå den otroligt goda Lemon Curd-kakan. Vi fikade och åt kakan medan vi samtalade länge om både ditt och datt. Väldigt trevligt. Tack för att du ville komma Johanna!

Nä, nu ska jag fylla på tekoppen och hämta lite mer lemon curd :)

//Kennet




onsdag 23 januari 2013

Lungdränet borttaget

I natt så sov jag ensam med Sebastian på avdelningen. Lotta var tröttast av oss och fick därför en god natts oavbruten sömn på patienthotellet. Själv så var det sängläge efter maten som serverades klockan 23:00. Det tog nästan en timme att ge honom den och medicinerna. Så jag somnade nog runt halv ett. Klockan två kom nattens skötare in. Det är den enda manliga skötaren på avdelningen, en trevlig figur som kallas för Gullet av övrig personal. Gullet serverade mat och medicin samt kollade puls och saturation. Matning fram till tre och sen fick jag sova fram till fem. Normalt sett vaknar jag ganska lätt så fort personalen kommer in på salen. Klockan fem på morgonen är en helt annan femma. Vaknade till slut av att Gullet ruskade om mitt ena ben. Trött trött trött började jag mata Sebastian. Gullet tittade på mig oroligt och fråga om jag klarade av att hålla mig vaken. Det gjorde jag med viss viljeansträngning. Somnade om vid sex och fick sova till åtta då morgonpasset kom och jagade upp mig. Då är det vägning och matning igen.

Sebastian är aldrig så nöjd som när han får slippa blöjan ett tag och ligga helt naken.
 När vi ska väga Sebastian så är det nakenvikt de vill ha. Så av med tröja och blöja och upp på vågen. I samband med det så passade de bra att ta en bild på hans ärr. Det är fortfarande ganska rött men det bleknar säkert med tiden.
Här ser man Sebastians ärr efter operationen tydligt. De två runda ärren under det stora är efter dränet.

Nöjd Sebbe kollar in Pingu-mobilen som hänger ovanför sängen.
Efter maten klockan åtta så ska Sebastian fasta eftersom de eventuellt ska ta bort lungdränet på eftermiddagen. Så nu är blir det lite uppehåll i rutinerna fram tills dess att de bestämt sig.

Klockan nio kom Lotta med frukost som vi äter tillsammans. Hon har plockat med sig lite godsaker från hotellets frukost, bland annat kokta ägg som de inte har här på avdelningen. Vi brukar även göra smörgåspaket som vi kan ha som mellis senare på dagen. Det blir bara ett lagat mål mat om dagen för att spara lite pengar. Vi har kört yoghurt eller fil med smörgås istället.

Halv två så kom två sköterskor och hämtade oss för en röntgenundersökning. De vill undersöka Sebbes lungor för att kunna besluta sig för borttagning av lungdränet eller inte. Vi är vana vid att de kommer till salen på biva och röntgar men nu får vi packa ihop Sebastian i vagnen och rulla iväg till röntgenavdelningen.
På väg in till röntgen.
 När vi kommer in i undersökningsrummet så lägger de upp honom på en brits under kameran. Den ser gigantisk ut i jämförelse med lilleman. Sebastian är duktig och protesterar inte alls. Jag och Lotta hjälps åt att hålla i armar och ben så att han ligger precis så som röntgensköterska vill.

Liten Sebastian under stor röntgenutrustning.
Senare på eftermiddagen bestämmer de sig för att det är ok att ta bort dränet. Eftersom Sebastian har fastat så har sköterskorna satt ett glukosdropp på Sebbe. Det går via en av PVK-ingångarna som han har i fötterna. De har suttit där i en vecka nu och har varit tröga att få igenom något de senaste dagarna. Infusionspumpen larmar hela tiden om att mottrycket är för högt. Minst tio gånger får sköterskor komma in och fixa med den. När Lotta ska kolla om slangen har knycklat sig så ser hon att Sebastians underben och fot är alldeles uppsvällda. Förskräckt larmar hon och en sköterska konstaterar att venen som nålen sitter i har gått sönder. All vätska, ca 40 ml, som skulle in i Sebastians blodomlopp har tryckt ut i benets vävnader istället. Lotta blir irriterad, så där som bara Lotta kan bli, över att ingen av sköterskorna som startade om pumpen tog sig tid att kolla hans ben när de vet att infarten var dålig redan från start. Hon behärskar sig men jag ser på henne att hon är skitsur.

Den andra PVK:n fungerar inte heller så han få klara sig utan dropp. De kommer att sätta en ny infart i hans ena hand då de tar bort dränet. Det sker sent på eftermiddagen. Vi rullar upp Sebbe i vagnen till op. Det är narkosläkaren Anders som vi känner sen tiden på BIVA som ska utföra ingreppet. Vi får inte vara kvar utan väntar på salen så länge.

Efter ett tag kommer en sköterska och säger att de är klara och att Sebastian ligger på uppvak. Bara en av oss får gå upp dit och hämta honom. Innan han får komma ner till salen igen så ska de röntga honom igen. Den här gången kommer de till uppvak och tar bilderna där.

Nu när jag sitter och skriver dessa rader så har han precis kommit tillbaka och får nu ett efterlängtat mål mat. Han måste vara helt utsvulten stackarn. Så nu är han av med nästan alla slangar. Han har fortfarande dropp men det kommer de nog ta bort under kvällen. Sen är det bara sonden genom näsan som är kvar. Den blir nog kvar några veckor framåt tills dess att han klarar av att äta vanlig mat igen.

//Kennet


Tjenare mannen! Tror du dig veta hur det är att föda barn

Sebastian sover och vi har precis ätit frukost. Under tiden så uppdaterar vi oss på våra digitala virtuella och sociala mötesplatser (läs Facebook). Någon av Lottas vänner på Fejjan har lagt ut en länk till en video som bara måste spridas vidare. Det är ett par barnmorskor från helvetet som uppfunnit någon typ av diabolisk maskin som kan simulera värkarbetet under en förlossning. De kopplar upp två killar till sin utrustning via elektroder som fästs på magen. Sen får de utstå förlossningsvärkar i två timmar. Nu kan det vara så att jag och Lotta har en ovanligt vrickad humor men vi garvade gott åt de två stackarna. 

Se videon här på Jezebel.com (De talar nederländska men det spelar ingen roll).

//Kennet

tisdag 22 januari 2013

Fullt upp

Idag har vi haft tvättstugan. Det vill säga tvättstugan för anhöriga på BUS. Det var verkligen på tiden då Lotta har börjat låna mina tröjor nu när hennes är smutsiga. I övrigt så har dagen varit väldigt lugn. Vi har tillbringat den på rummet och sysselsatt oss med se på film och pyssla om Sebastian. Lunch inhämtades på patienthotellet. Det är storkök men idag var det faktiskt ganska gott (Jag har inga fördomar :) ). Personalen är trevlig men har kanske inte den mest utpräglade servicekänslan. En äldre dam med allvarlig min tjänstgjorde bakom vattenbaden idag och upplyste alla gäster om att vi fick bara ta två köttfärsbiffar per person. Några externa gäster upplystes lite halvbryskt om att man måste ringa innan och kontrollera att det finns plats.

Kameran har fått vila idag så några nya bilder har jag tyvärr inte att dela med mig. I morgon tänkte jag ta ett par bilder på Sebastians ärr. Tejpen som suttit över ärret har nu ramlat bort och det är ett oväntat fint ärr som inte alls är speciellt iögonfallande. Faktum är att det kanske blir svårt att fotografera det så det syns på bild. Kanske vitnar det senare och kommer att synas mer om han blir lite solbränd, det återstår att se.

I morgon ska Sebastians lungor röntgas igen. Efter det ska det avgöra om det är dags att ta bort dränen. I så fall kanske de gör det redan samma dag. Det vore skönt. Slangarna som är kopplade till honom och sugen är jobbiga och gör det krångligt att ta upp honom.

I natt får bara en av oss vara kvar här på avdelningen. Vi är båda lite sugna på en hel natts sömn på hotellet men ingen av oss vågar säga det till den andre :) Vi får väl se vem som viker ner sig först.

Fullt upp? Inte direkt men dagarna går förvånande fort. Man hinner knappt sätta sig ner innan det är dags för mat eller blöjbyte.

//Kennet

måndag 21 januari 2013

Första dagen på 67:an

När jag satte mig ner för att skriva dagens inlägg så var det med känslan av att ingenting hänt värt att berätta om. Det är naturligtvis helt fel. Just det att ingenting dramatiskt hänt borde vara det allra bästa som vi kan berätta om. Vi bara existerar just nu, insvepta i rutinernas trygga famn. Det är mat var tredje timme. Byta blöja. Ta upp i famnen och bara sitta och mysa. Ibland kommer någon blå eller vitklädd människa in och delar ut mediciner elller kontrollerar andning, puls och syresättning. Ett spya per dag verkar också ingå i rutinerna. Det är väl det mest dramatiska som skett idag. Då fick barnskötaren ta fram "oliven" och suga rent näsan vilket inte var speciellt populärt. Sebastian skrek sig illröd och somnade sen tvärt av ansträngningen. Just nu när jag sitter och skriver har han blivit rentvättad från topp till tå och har legat en timme i Lottas knä med stora nyfikna ögon. Härligt när han är vaken.

En trött liten krabat.
Åsa, en av läkarna från BIVA var precis inne och hälsade på oss. Det var hon som arbetade den dagen de satte dränen på Sebastians lungor och fick se den dramatiska vändningen av hans tillstånd. Hon ville bara träffa oss och se Sebastian en gång till innan vi försvinner iväg eftersom hon inte jobbade när vi gick igår. Vilken fantastiskt engagerad och härligt tjej. Hejja Åsa säger vi :)

Åsa, en av flera underbara läkare på BIVA.

 På ronden idag så fick vi lite mer information om vad som ska hända framåt. De kontrollerar dränet dagligen och väntar på att det ska sluta komma lymfa. Vätskan som sipprar ut ska klarna och bli mer lik urin än mjölk. När de bedömer att det sluta läcka lymfa så kommer de ta bort dränet. Sebastian ska sen fortsätta äta Monogen kost i tre veckor men successivt blanda in vanlig modersmjölk mot slutet av den perioden. Vi ska vara kvar här på observation ca fem dagar efter att de tagit bort dränet. Sen kommer vi få åka hem men kanske passera Astrid Lindgren en dag eller två för att de ska få en bild av Sebastian då de kommer ansvara för uppföljningen av honom i många år framåt.

Avslutningsvis tre bilder på Sebbebebben, två från idag och en från i förrgår.

Han älskar att ligga så här med armarna upp mot öronen.

Tittar intensivt upp på sin mamma Lotta

En bild tagen för ett par dagar sedan men han är ju så söt med sin stora stora napp.

//Kennet

söndag 20 januari 2013

Grattis på namnsdagen Sebastian. Det firar vi med att flytta!

Det går fort när det väl händer. Många föräldrar vi pratat med säger samma sak. Ena dagen är det jättedåligt, två dagar senare så åker man hem. Nu är vi inte riktigt där ännu men väl nere på avdelning 67. Flytten blev idag istället för i morgon och vi klagar verkligen inte.

Transportklar bebis.

I dag försov vi oss för första gången. Normalt sett har vi alltid vaknat vid sju men idag slog vi upp ögonen först halv nio. Lite skamsna så ringde vi upp till BIVA men de bara skrattade åt oss. Troligen behövde vi sova, det har varit lite si och så med det sista tiden. När vi kom upp på BIVA så hade de redan förberett Sebastian för flytt. All övervakning utom saturation var borta. Artärnålen likaså. Sonden har de bytt ut mot en vanlig mjuk istället för den med teknik för respiratorn. Dränage och PVK-nålarna i fötterna får han dras med ett tag till. En barnvagn står framkörd för transporten.

Hej då BIVA. Hoppas vi slipper se er mer :)

Två systrar från avdelningen kommer och hämtar oss vid två. De följer med ner och visar oss vårt nya rum. På väggen sitter en tavla som önskar honom välkommen. Rummet är väl inte världens mysigaste men vi klagar inte. Det är ett singelrum bara för oss. Eget badrum. En stor platt-tv med tillhörande DVD. En soffa klädd i galon. Vad mer kan man önska sig :) Lyx!
De visar oss runt på avdelningen och berättar om rutiner. Det finns en stort fint kök där vi kan värma mat. De serverar frukost varje morgon som kostar 20 kronor. I ett skåp finns en massa filmer att låna. 


Vi ska nu sköta om Sebastian på egen hand. Första två dygnen får vi sova här båda två men sen måste en av oss sova på patienthotellet. Sebastian kommer första dygnet att vara uppkopplad till en telemetri som finns ute i sköterskedisken. Där kan de se hur han mår och reagera på larm. Men planen är att de kopplar ut honom helt i morgon. De kommer in till oss var tredje timme för att servera hans Monogen och dela ut mediciner. Vi ger både mat och mediciner själva. Samtidig så kollar de hans syresättning och lyssnar på puls och andning.

Lotta bäddar åt Sebastian i den nya sängen.
 Vi lägger honom först i den nya sängen som står på rummet men den är alldeles för hög. Sitter vi bredvid i en stol så ser vi inte in över kanten och kan kolla till honom. Därför bäddar vi ner honom i vagnen istället. Han får vara uppe en stund. Sömntutan sover sig nästan igenom hela stunden men till slut så vaknar han och tittar sig storögt omkring.

Sebastian tittar sig omkring i det nya rummet.
Thomas Higgins, en av barnläkarna, kom in för en kort pratstund. Vi är så klart mest intresserade av när de tror att vi får komma hem. Han kunde självfallet inte lova något men trodde att det kunde bli i slutet av veckan om allt går som det ska. Vi tar det med en säck salt men hoppas så klart att det blir så. Först och främst så måste det sluta att komma Lymfa i dränet. Det kommer fortfarande lite men det minskar. Efter att dränet tagits bort så ska han äta Monogen ett par dagar innan han kan börja med vanlig mat igen. Därefter så kontrollerar de honom en dag eller två så att han inte drar på sig ny vätska. Om han låter bli det så får vi åka hem.

Nu ska vi ta det lugnt i kväll. Hämta över lite saker från hotellet och kanske blir det en film innan John Blund kommer.

//Kennet


lördag 19 januari 2013

Flytt i sikte

Det är otroligt roligt och värmande att läsa alla uppmuntrande ord från er som följer oss här på bloggen. Det har verkligen gjort skillnad när det har varit som jobbigast. Tack för det, ni är bäst!

Lotta och jag har kunnat njuta av en fantastisk skön dag tillsammans med Sebastian. Han är så mycket bättre nu. Han sover mycket fortfarande men det gör "vanliga" bebisar också antar jag. Lotta har fått ha honom uppe både på förmiddagen och eftermiddagen. Båda gångerna har hon försökt amma honom. Första försöket så tog han ett ordentligt tag och sög som om han aldrig gjort annat. Efter mindre än en minut släppte han och blev jättearg. Vi förstod ingenting. Sjuksystern, Maria, tog en spruta och drog upp maginnehållet för att se om han hunnit få i sig något. Åtta milliliter! På mindre än en minut. I vanlig fall så pumpar Lotta ut 15-20 ml på en kvart. Snacka om glupsk. Antagligen fick han magknip eller så blev han förvånad över mängden mat som kom så fort. Han har aldrig fått mat genom munnen tidigare, bara i sonden. Vi försökte inte ge honom något mer denna gång eftersom han egentligen inte ska äta modersmjölk. Lymfproblemet kräver specialkost och vi vill inte slarva med den.

Pusskalas!

På eftermiddagen ville han inte amma. Han tog bröstet men sög inte ordentligt. Han hade fått en dos Ketogan för att lindra smärtan från dränet och antagligen blir han lite dimmig och trött av det. I stället gav vi honom 60 ml Monogen. Efter en stund spydde han upp en del av det. Stackarn. Det kom genom mun och näsa. Han blev jätteledsen. Lotta som hade honom i knät fick sin beskärda del hon också. Monogen luktar pyton. Riktigt äckligt. Dessutom fastnar doften i allt det kommer i kontakt med. Turligt nog låg han på handdukar och en filt. Tyvärr var inte han täckt av något utan fick den äckliga maten över hela sig så nu har vi en ganska illaluktande bebis. Förhoppningsvis får de honom ren senare i kväll när de ska tvätta honom ordentligt.

Lotta tvättar av Sebastian och byter blöja.

Nu ska jag berätta för er om dagens absoluta höjdpunkt. Maria, vår sjuksköterska under eftermiddagen, säger att vi troligen kommer att få flytta ner till avdelning 67 på måndag. YES! Det är ett stort steg på väg mot utskrivning och hemresa. I morgon ska vi få göra ett studiebesök där för att se hur det fungerar på avdelningen. Vad vi har hört så kan vi få ett eget rum. Vi kommer vara tillsammans med honom dygnet runt och sköta om hans vård själva till största del. Mediciner sköter sköterskorna om men vi gör allting annat. Inga övervakningsmaskiner och minimalt med slangar. Han kommer att ha kvar dränet och en infart för att ge mediciner samt sonden men resten blir vi av med. Om de inte väljer att skicka hem oss med dränet senare i veckan så blir vi nog kvar på avdelningen ett par veckor. Vi får se vad som händer. Det kommer nog vara lite läskigt att vara helt själva utan personal som alltid finns där och övervakningen som hela tiden talar om för oss om något är fel.


Lägger upp ett par bilder från dagen och ett videoklipp. Skulle så gärna vilja visa er hur duktig han var när han ammade på förmiddagen men det blir nog lite för privat. Ni får hålla till godo med Sebbebebben the Movie :)



Vi lämnade Sebastian lite tidigare i kväll. Han sov så gott och vi kände att det var dags för oss att få lite miljöombyte. Det blev ingen helkväll i Lund direkt men vi åt en väldigt god middag på Harry's. Det blev vitlöksbröd till förrätt. Lotta tog en Italiensk hamburgare och jag åt Spare ribs med majskolv och cole slaw. Väldigt mumsigt. Nu har vi en påse smågodis med oss hem och tänker titta på en film innan det är dags att sova.

Lotta på Harry's
 //Kennet

fredag 18 januari 2013

Tänk vad lite lymfvätska kan ställa till med

Låt mig börja med att berätta att dagen har varit fantastiskt bra. Sebastian har naturligtvis varit trött men vem kan klandra honom. De senaste två dagarna har varit tuffa. Det som fascinerar mig är hur snabbt han ändå verkar återhämta sig. Tidigt i morse så plockade de av honom NIV:en. Även om den var nedställd till att endast leverera andningsluft utan tillskott av syrgas så var det nervöst. Vi naglade fast blicken på hans saturationsvärde på displayen. Det sjönk till en början, passerade 90 %, sen 80 % men vid 77-78 så vände det och kom snart tillbaks upp till 93-94 %. Där har vi legat hela dagen. Någon enstaka dip ner mot 90 men otroligt bra. Han andas helt själv utan någon hjälp alls. Fantastiskt skönt.

Så här nöjd blir man utan en massa dum lymfa i lungorna.

Vi lät honom vila ett par timmar och han sov som en stock hela förmiddagen. Det enda som vi störde honom med var medicinering, mat, blöjbyte och vändning. Det sker var tredje timme, eller vid behov när det gäller blöjan så klart. I övrigt fick han vara ifred. Framåt dagen så ville de väga honom. 2710 gram men sen drog de av 60 gram för blöja och alla andra pryttlar han har på sig så det slutade på 2650 gram.
Dags att vägas.
 För att underlätta läkningen av skadan på lymfkärlen så får Sebastian nu en specialkost som heter Monogen. Det är en modersmjölksersättning utan "långa fettkedjor". Det är tydligen så att tarmarna inte kan ta upp fetter av den typen och då är det lymfsystemets uppgift att transportera ut dessa i blodomloppet. Så genom att ta bort fetter av denna typ ur hans kost så slipper lymfsystemet arbeta så hårt och får en chans att läka.
Jag passade på att ta en bild på honom i samband med att vi vägde honom. Det som nu syns på hans kropp är från huvud till fot:

  • Sonden genom vilken vi matar honom, det är ett smalt rör som går in genom hans ena näsborre till magen. På bilden syns mest den stora vita tejpen som håller den på plats och som ska hindra honom från att dra ut den, vilket han försöker göra med jämna mellanrum. Just den här sonden är speciell då den innehåller teknik också. Det är fyra tunna elektroder som i magen känner av de signaler hjärnan skickar till diafragman för att initiera ett andetag. Den är kan kopplas till respiratorn som genom de signalerna kan synkas så att den puffar på luft när Sebastians hjärna säger till kroppen att andas in. Fiffigt som bara den. Just nu behövs den ju inte då han andas på egen hand men den här sonden kostar enligt uppgift 2000 kronor styck så de vill inte slänga den än, utifall den skulle behövas igen.
  • Ärret efter operationen mitt på bröstet. De är tejp som sitter ovanpå ärret. Den kommer ramla bort av sig själv vad det lider.
  • På framsidan av vardera axel sitter sensorer kopplade till övervakningen. Det är EKG och övervakning av andningsfrekvens.  Det sitter sensorer även längre ner på kroppen men de sitter under blöjan och syns kanske inte.
  • Under ärret sitter en stor vit kompress. Där gick pacemakertrådarna in till hjärtat förut. De drog bort dem i samband med att de la dit dränen igår. Kompressen är bara ett förband över stygnen från de små små hål där trådarna gick in.
  • På vardera sida om kompressen på hans sidor sitter dränen till lungorna. Det är smala plastslangar som går in igenom huden till hans lungsäckar och ser till att lymfa som bildas rinner ut ur kroppen. De smala slangarna mynnar ihop en bit ner till en tjockare plastslang som sen transporterar bort lymfan till en behållare som mäter mängden. Allt är trycksatt så att det med ett lågt tryck suger ut den sega och ganska slemmiga vätskan.
  • I höger hand har han en nål för att ge medicin och ta prover.
  • Blöja :) Han har inte längre kateter utan kissar som vanligt.
  • Vänster fot, nål på samma sätt som i handen.
  • Höger fot, artärnål för en större ingång om de behöver ge dropp eller andra mediciner intravenöst. Genom denna nål så mäter de även hans blodtryck som visas på övervakningsskärmen. Just nu sitter också saturationsmätaren där. Det är den där röda lampan som mäter hur mycket syre som finns i Sebastians blod. Den flyttar man runt mellan händer och fötter för att inte irritera huden. Lampan blir ganska så varm. 

Nöjd och belåten Sebastian trots att det kanske ser lite dramatiskt ut med alla sladdar och slangar.

På bilden nedan syns lungdränaget tydligare. Det blåa är en platta som är fäst mot huden och fixerar slangen så att den sitter stadig och inte åker in eller ut. De blåa smala rören löper ner till den tjockare transparenta slangen.

Sebastians lungdränage på ena sidan. Han har en likadan på andra sidan.

 På eftermiddagen vilade Lotta på rummet eftersom hon fått migrän igen. Hon har migränspray vilken verkar ganska snabbt men hon blir alldeles däckad av den ett par timmar. Under tiden passar jag på att ta upp Sebastian i knät. Mysigt värre. Han är helt väck och sover som en stock, men det gör ingenting. Jag kan sitta i timmar och bara titta på honom nu när han är fri från NIV:en. Lotta kom upp sent på eftermiddagen och vi pysslar om honom i mitt knä. Byter blöja, matar honom och ger mediciner. Han sover och sover. Ibland kikar han upp men det är en rätt trött blick vi får idag. Vi petar på honom, pussar honom och luktar på honom. Det går inte att låta bli och man tröttnar aldrig. Men till slut är det ändå dags att lägga tillbaka honom i sängen och säga godnatt för idag.

Sover på pappas arm.

//Kennet