måndag 26 november 2012

I väntans tider

Väntan

Just nu känns det som om vi väntar. Väntar på snön, väntar på advent, väntar på jul och framför allt, väntar på Sebastian. Det är fantastiskt att ha så mycket att se fram emot. Gråvädret och bristen på solljus blir lättare att uthärda då.

Som jag skrev i oktober så kommer denna blogg att användas för att skriva minnesanteckningar kring födelsen av vår son Sebastian. Han har en beräknad ETA den 10 januari 2013. Det finns inga som helst ambitioner att vinna utmärkelsen "Årets bloggare" eller ens att bli uppmärksammad utanför den närmaste kretsen av vänner och familj. Det är ett ställe dit ni, våra vänner och familj, kan titta in med jämna mellanrum för att uppdatera er med vad som händer och hur vi mår.

Sebastian är arbetsnamnet på vår ofödda son. Det har diskuterats andra namn förstås. I helgen var vi på mysig middag hos vänner. Deras katt, som är en alldeles speciell katt, heter Harry. Ett kort tag övervägde vi om inte Harry var ett bra namn men, nej. Vi träffade igår ett par vars dotter tyckte han ska heta Robban. Efter en stunds funderande kom det ett tillägg, "tvålen". Hur charmigt det än må vara så kommer vi inte döpa honom till Tvål-Robban.

Sebastian är diagnostiserad med ett allvarligt hjärtfel. Kanske alla hjärtfel är allvarliga vid närmare eftertanke. Det upptäcktes vid det rutinmässiga ultraljudet och vid det här laget har vi varit på flera undersökningar och träffat många förträffliga läkare och sköterskor. Vi har nu en ganska bra bild på vad som är galet.

Vad är problemet?

Transposition med VSD och Aortacoarctation. Det är detta som är problemet. Vad betyder nu detta?

Transposition betyder att aorta, dvs kroppspulsådern, och lungpulsåder har bytt plats. Det innebär att hjärtat  pumpar tillbaka syresatt blod till lungorna istället för ut i kroppen och att det blod som är syrefattigt går ut i kroppen.

VSD står för Ventrikel Septum Defekt. Det betyder kort och gott att det finns ett hål i skiljeväggen mellan hjärtats vänster och höger kammare.

Aortacoarctation är en förträngning i kroppspulsådern.

Tillsammans bildar dessa tre problem ett hjärtfel som är väldigt ovanligt. Det föds två till tre barn om året i Sverige med denna kombination. två-tre barn av hundra tusen som föds totalt per år. Känslan när läkarna berättade det för oss måste kunna beskrivas liknande något slags negerad lottovinstkänsla.

Kan man överhuvudtaget överleva utanför mammans kropp med dessa fel? Det var det första jag tänkte när vi fick höra diagnosen. Hur mår han inuti magen? Det var den andra tanken som for genom huvudet.

Just nu mår Sebastion alldeles förträffligt. Han sparkar skiten ur Lotta varje kväll. Det är fascinerande att se hur magen buktar och kränger när han rör på sig därinne. Eftersom Lotta och Sebastian delar blodomlopp via navelsträngen i fosterlivet så påverkas han inte alls av hjärtfelet därinne. Skönt!

Under fosterstadiumet har alla barn en förbindelse mellan aorta och lungpulsådern kallad duktus. Det är en ven, eller åder, vars funktion är att låta blodet transporteras mellan dessa två kärl utan att passera hjärtat. Normalt så stängs duktus inom något eller några dygn efter födseln eftersom den hos normala barn inte längre behövs då. I Sebastians fall är det dock viktigt att hålla duktus öppen. Det kan man göra genom att tillsätta ett hormon via dropp. Om duktus är öppen så kan syrefattig blod blandas med syrerikt och uppnå tillräckligt hög syresättning för att han ska kunna klara sig. Paradoxalt nog så är hålet i skiljeväggen positiv då blodet kan blandas även där. Så svaret på fråga ett är ja, han kommer kunna klara sig efter födseln tillräcklig länge för att en operation ska kunna genomföras.

Närmaste framtiden

Sebastian kommer behöva operation första levnadsveckan för att rätta till hjärtfelen. Prognosen är god, över 95 % av alla barn som föds med hjärtfel blir fullt återställda och kan leva normala liv. Kanske inte som elitidrottsman eller kvinna men med de gener Lotta och jag bidragit med så var nog chanserna små redan som de var. Operationen kommer äga rum i Lund. En vän har varit snäll nog att låna ut en lägenhet i Lomma från nyår och framåt så planen är att flytta ner dit den 2 januari och vänta på födseln. Det är inte planerat något kejsarsnitt. Tydligen är det bättre för Sebastian och Lotta att det blir en normal födsel.
Efter födseln kommer en tid av vård innan vi får åka hem. Hur länge vi kommer bli kvar i Lund är svårt att säga men en gissning är ca en månad.

Det var allt för denna gång.

//Kennet